心室中隔欠損症4ミリに該当するQ&A

もうすぐ生後６ヶ月になるダウン症の息子がいます。ファロー四徴症（心室中隔欠損と肺動脈弁狭窄症からこちらの病名に変更されました）と、心房中隔欠損症で、穴の大きさは大きい時で8〜9ミリだと言われています。 見ていただいている担当医には「体重も順調に増えてるので１歳になるまでにとは言わず、６ヶ月ぐらいには手術した方がいい」と言われていました。 カテーテル検査も終えて、今月にようやく手術の予定でしたが、手術を受ける病院から、コロナ禍で手術延期手術日未定となりました、と言われました。毎日不安で仕方ないので、できるだけ早くしていただきたいとお願いしましたが、連絡を待つ以外にできる事がない状態です。 お聞きしたい事は、 1.この状態で待っていても息子は大丈夫なのか、いつまで待って大丈夫なのか 2.手術を受ける病院を変える事も考えた方がいいのか（現在受ける予定の病院にはこの病気の名医がおられます） 3.ミルクを飲んでいる時に、ヒッ！ヒッ！となって飲めなくなる時があるのは、この病気のせいなのか 4.この状態で待っていて、突然命を落とすような事はないか です。 今はとても元気です。元気で良い状態の時に早く手術を受けて治してあげたいです。どうするのがベストなのでしょうか。 飲んでいるお薬は、インクレミンシロップとチラーヂンSです。 よろしくお願いします。

1ヶ月早く出産し、体重は2005ｇでした。それから約3日後心臓から雑音がするから退院したら大きな病院で検査してと言われ、紹介状もいただき退院後検査してもらいました。結果は心室中隔欠損症でした。大きさは5ミリで空いてる場所が悪いので体重が５キロ超えたら手術しましょうとの事でした。元々小さく生まれたからか、母乳とミルクの飲みも多くはないので、完ミに切り替え粉を多めにして与えています。生後2ヵ月で体重が4100ｇまで成長してくれました。先生も(7/4診察)５キロ越えてもミルク飲めて体重増えてるようなら手術はもう少し様子見ましょうとの事で、次の診察は8/8と約1ヶ月後になりました。ところが診察終えて3日後くらいから、ミルクの飲む量が減ってしまいました。１日平均520mlは飲んでいたのに、診察終えて3日後くらいからは500mlを切るようになってしまいました。体重も平均50g増えていたのに今は20ｇ程です。ミルク飲んでても前よりむせるようになり、今日は泣いた後目の周りが青くなり少しぐったりした様子でした。その他の症状は、息は荒く(最初受診した頃から)、身体は熱いけど手足は少し冷たい状態です。子供は元気は元気ですが、私が不安と恐怖で毎日押しつぶされそうです。この場合8/8待たずに早めに受診してもいいのでしょうか。それとも体重は少しでも増えてるから8/8まで待った方が良いのでしょうか。ちなみにミルクは１回60～100ml、3～4時間置きに飲んでます。100飲むと大体4時間以上は空きます。無理やり飲ませても良くないと思い、間隔がかなり空いてしまってますが、それもダメなんでしょうか。。あと、飲んだ後泣いて、うつぶせ寝にすると楽なようなので、しばらくうつぶせにし、寝てから上半身を起こして寝かせる様にしてますが、うつぶせ寝も良くないのでしょうか。どうぞよろしくお願いいたします。

現在妊娠27週です。 25週の検診時に胎児の心室中隔欠損の疑いと言われ、本日も見てもらいましたがやはり穴はあるようで一番開いた状態で3ミリないくらいとのことです。 その他、合併症は今の所なし。 穴は一箇所。 とのことです。 質問させてください。 1、他の合併症があったら、とビクビクしてます。27週以降に他の合併症が見つかることもありますか？もしこれから見つかる可能性があるとしたら、どんなものですか？ それとも今指摘がなければ他の合併症にはあまり怯えなくても良いでしょうか？ 2、エコーでダウン症など疑いがあれば、指摘が入りますか？ 3、これから胎児が大きくなるに連れて、穴の大きさも大きくなるのでしょうか？ それとも塞がる可能性もありますか？ 25週という早い段階で見つかったのですが、それはやはり穴が大きいからということですか？ どれくらいの大きさなら、自然に閉じる可能性ありますか？ 4、少しでも穴を小さくするために、今私にできることはないでしょうか？ 食べ物や運動など。 お手数おかけしますがよろしくお願いします。

今日で8週0日を迎えました。 先ほどの健診で、胎芽14.7ミリで8週2日相当と胎芽の大きさは問題ありませんでした。 ですが、5週からずっと胎嚢が小さく不安です。今日はGS35.3ミリとモニターに出たと思うのですが、写真で確認してものさしで計測してみると30ミリほどしかありません。 1.8週0日だと胎嚢の大きさはどれくらいでしょうか。写真の胎嚢はやはり小さめでしょうか。また、胎嚢が小さいと発達障害などの可能性は上がりますが。 2.5週〜7週の胎児の脳が作られる大切な時期に胎嚢が小さいとは、やはり発達障害などの可能性が上がるのでしょうか。 3.今回の妊娠では、少量ですがたまに茶色い出血があります。妊娠初期に出血があると発達障害の可能性が上がりますか。 4.妊娠初期に睡眠時間が6時間以下であったり、身体活動量が少ないと自閉症のリスクが上がると言う記事を見たのですが本当でしょうか。今回の妊娠は、身体がすごくだるく、日中は自転車で買い物や子供の公園遊びに行くくらいで、全く活動的に過ごしておりません。 夜も寒気で眠れず、睡眠不足と身体活動量が少ないことが当てはまっているので心配です。 第一子の妊娠は最初からずっと順調でしたが、36週という少し早産で生まれ、また心室中隔欠損があったので、今回かなり神経質になっています。 毎日気にしすぎて気が重く、このまま流産したら楽なのにとさえ思ってしまいます。こんな最低な考えの自分が嫌で、お腹の赤ちゃんに良くないと分かっていますが毎日悩んで泣いて過ごしています。

今7ヶ月の女の子が居ます。妊娠後期にエコーで腸拡張が見られ体重が小さい事や足が短いなどから染色体異常の可能性もあるが生まれるまで分からないと言われていました。38週で破水し陣痛に繋がらなかった為、促進剤を使うつもりが、少しの張りで赤ちゃんの心拍が乱れる為、帝王切開での出産となり2494gで出産し、指摘されていた鎖肛などの問題は無く染色体異常も指摘はされませんでしたが退院の健診で心室中隔欠損4ミリと言われました。その後の健診で1ミリになっています。 しかしモザイク型ダウン症というものがあるとネットで知り不安になっています。 鼻が低い事、笑顔はあるものの声を出して笑うのが苦手なのか上手く笑えない。くしゃみが上手く出来ない。 抱っこ紐で抱っこしてると反り返りが激しいです。 1人で座れるが少し不安定でハイハイは、まだ上手く出来ません。後、今風邪をひいているのですが、最初下痢から始まり、すぐ病院に連れて行き整腸剤など薬を貰ったのですが、あまり良くならず、咳きも出始め何度か薬を替えてもらったりしたのに、また酷くなり今はウィルス性喘息になりゼロゼロしています。下痢から今日で9日ほどになります。上の子に比べて風邪を拗らせやすい様に思います。これらを見て染色体検査などした方が良さそうですか？ 回答ヨロシクお願いします。

生後4ヶ月の娘ですが 1〜2ミリの心室中隔欠損症で現在は自然閉鎖を期待して定期的に通院しています。 そこで風邪は引かせない方が良いと言われているので、色々と神経質になってしまい、人との接触や外出に躊躇してしまうことがあります。 そこで質問なのですが 風邪をひいてしまうと、重症化してしまうのですか？ もし、風邪をひいてしまったらどうしたら良いですか？ 一生風邪をひかないようにするのは難しいので、これからどのように生活していけばいいのかアドバイスいただきたいです。 よろしくお願いします。

２１歳で、生まれつき心室中隔欠損があります。 今年の検診で、心エコーやMRIをし、閉塞性肥大型心筋症の疑いと言われました。心室中隔欠損の方はほとんど見えず、穴があったとしてもすごく小さいと言われました。 今までも少し壁が厚いとは言われていて、去年は18ミリほどでしたが、今年は22ミリになってしまっているようです。圧較差は24と言われました。不整脈や失神などはありません。 1.カテーテルの心筋生検検査で確定できると言われ、心アミロイドーシスなどの他の病気との区別ができると言われましたが、肥大型心筋症の疑いから心アミロイドーシスなどの他の病気だと診断される確率は高いのでしょうか。 2.カテーテル検査は今すぐ行わなければいけないわけではなく、もっと悪化してからでもいいとは言われましたが本当に良いのでしょうか。 3.薬も今すぐやらなければならないわけではないが、少ない量で心臓の負担を軽減するものを試してみても良いと言われましたが、やらないよりやったほうが肥大は抑えられるのでしょうか。手遅れになってからより早く薬を始めた方がよいのでしょうか。 4.家族に肥大型心筋症と言われた人はいないのですが、何割が遺伝性なのでしょうか。 　

20代の息子ですがくも膜内のう胞と心室中隔欠損症です。秋に海外へ社員旅行に行く予定ですが、飛行機に乗っても気圧の関係で身体への問題はありませんか？ 左脳半分ほとんどがのう胞です。症状もなく普通に生活しており毎年8月に経過観察をしています。 心臓の方は4ミリ程度の穴がありますがこちらも問題なく生活しています。 新幹線など速度が速い乗り物に乗ると耳に違和感があったりするので心配です。 飛行機は乗ったことがありません。 今週中に参加か不参加か回答をしないといけないのでご相談しました。