精神疾患 治療が難しいに該当するQ&A

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軟口蓋と中耳ミオクローヌスの治療法

person 50代/女性 - 解決済み

5.6年前より耳つまり感、圧迫感、喉と右耳のカチカチ音が続いており、耳鼻科を巡り巡って軟口蓋ミオクローヌスと診断されました。 脳神経内科に紹介して頂き、一通りの服薬( てんかん薬、精神薬等)何種類も試しましたが無効でした。 耳、喉の詰まった感じと圧迫感が耐え難い苦痛で、心療内科で抗うつ薬や眠剤を処方して頂いています。 (精神状態は安定し減薬途中です) 食事や口に何かを入れていると楽になるので常に無糖の飴やガムを食してる状態です。 ネットで中耳ミオクローヌスと記載を見つけ、右耳のカチカチ音と耳閉感の症状が全く一緒で私は軟口蓋と中耳の両方がミオクローヌスなのでは?と思い、治療法に 鼓膜張筋腱切断術とありました。 一時期、軟口蓋にボトックスの治療もできそうになりましたがタイミング合わず出来ませんでした。 正直5.6年経っても辛いままです。 私の疾患自体が稀で治療が難しいのは理解しておりますが、少しでも望みがあればと思いました。 病院は自分で探すしかありませんが日本中どこに行っても上記治療に望みはないのでしょうか? 現状は大学病院に経過観察のみで通院中です。

2人の医師が回答

理想的な患者って?ご意見、お願い致します

person 40代/女性 - 解決済み

病名特定が難しく、治療未確立と思われる慢性疾患の場合、医師からみて、理想的な患者さんは以下のうちどれでしょうか?また、最も困るのはどんな患者さんですか? 1 積極的な原因究明、病名特定を求める。 2 自分で調べ、近い病気をあげ、治療を求める。 3 対処療法で様子をみつつ、長期的解明を望む。 4 積極的な医療より、生活の質向上のための対処を望む。 5 全ての判断を医師にまかせる。 6 有名な医師の元や医療機関に紹介依頼する。 7 代替療法重視に切り替える。 ちなみに私は4でした。でも、神経内科の主治医の先生は進展しない状況に行き詰まりを感じておられた様子。紹介頂いた大学病院の精神科の先生が「良くしてあげたいと一所懸命なことが手紙からも伝わってくるけれど、先生のために患者さんが受診するのはおかしいよね。うまく手紙に書きますから」と言ってくださり、ありがたく思った一方、主治医の先生に大変申し訳なく思いました。 変わっていこうと思います。でも具体的かつ理想的な手段が分かりません。極端かも?と思うことも含んだ質問で申し訳ございませんが、アドバイスお願いいたします。

18人の医師が回答

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