身障者手帳1級体幹障害、癲癇、15歳の娘です。誤嚥性肺炎で入院中です。肺炎治療は終えてますが、摂食障害で胃ろう進められています。主治医からは運動にはほぼ支障なく通常の生活ができ、体調が戻ればデバイスを外すこともできると言われましたが、知見がないので、ネットで調べると、胃ろうの余命は3年と書かれているサイトが多くみられます(老人介護)。
胃ろうにして3年しか生きられないのであれば、経鼻径間で回復を待つしかないのですが、胃ろうにすると余命が激減するのでしょうか。
現在経鼻チューブで栄養を取り、病院食は食べたり食べなかったりの状態です、言葉での意思疎通が難しいので摂食は機嫌次第という状況です。嚥下に問題はありません。経鼻チューブも違和感があるらしく、抜いてしまわないよう両手を拘束しています。
食べるときは病院食の他にコンビニの調理パンを2つ水は300mlくらいはたいらげてしまいます。摂食障害は去年の暮から始まり、毎月1kgペースで体重が減少しています。肺炎になる直前は回復し普段通り食事をとっていました。