若年ミオクロニーてんかんに該当するQ&A

小6の娘です。 昨年８月に両手がぴくっと痙攣するような症状が発生していて、12月に痙攣により意識がなくなる発作が起き病院に行きました。 そこでてんかんセンターを紹介していただき若年ミオクロニーではないかという診断を受け、現在フィコンパを少量から増量中です。 現在はまだ本来の規定量に達しておらず、今後様子を見ながら増やしていくとのことでした。 薬を飲み始めて2ヶ月ほど経ちますがミオクロニー発作がおさまる様子がありません。 また症状自体も悪化（？）しており、当初両手がぴくぴくっとなる程度だったものが現在は若干のけぞるような感じで肩や首も一緒に痙攣するようになり、目つきも少しおかしくなります。 ほとんどの場合記憶はきちんとあるようですが、明らかに以前より痙攣する体の範囲が大きくなってきています。 痙攣する時間は2～5秒くらいです。 また発作も朝7時位から夜寝るまでの間朝昼夜問わず不定期に起きていて、多いときは20回/日以上あるときもあります。 現在は6時起床21時就寝を心がけており、睡眠不足はないと思います。 そこで質問ですが、現在のミオクロニー発作がどんどん全身の痙攣に拡張していくようなことはあるのでしょうか。 また、ピクッとするという範囲を超えているように思うのですが、現状の症状でもまたミオクロニー発作という認識でいいのでしょうか。 詳細は３月末に主治医の検診があるのでそこで確認はしますが、ある程度予備知識として聞いておきたいです。 よろしくお願いします。

12歳女児 現在イーケプラ1日2000mgを服用中 薬剤変更を提案され イーケプラ 1日1000mgに減薬 マイスタン 1日5mg との併用を1週間続け、1週間後からイーケプラの服用は中止してマイスタンのみを単独で服用するよう言われている 薬剤師からマイスタンは他の抗てんかん薬と併用して使う薬で、単独で使用している人は今まで見たことがないと言われ気になっている イーケプラを中止してマイスタンのみ単独で服用しても問題ないのでしょうか？ 以下、現在までの時系列 ◎R5,12月 強直間代発作を起こす 手がピクッと動く、ボーッとして動きが止まる等の症状、脳波異常などから若年性ミオクロニーてんかん、若年性欠伸てんかんと診断 イーケプラ１日1000mgの投薬開始 大発作、ミオクロニーは投薬により抑制 服用前と比べ言動に多少攻撃性がみられる ◎R6,3月 過呼吸時の欠伸発作、脳波異常が残っていたことから、イーケプラを１日1500mgへ増量 ◎R6,7月中旬 頭痛、めまい、ふらつきがあり鉄欠乏性貧血が見つかる ◎R6,7月下旬～8月下旬 欠伸発作が日常生活で数日に1回程度見られた為イーケプラを1日2000mgに増量 起立性調節障害(体位性頻脈)がみつかる 診断がでた直後から夜眠れない、昼夜逆転の状態 家庭や学校でもめ事があった事や起立性が起因かもしれないが、自分を責める内容、死にたい、消えたいなど書かれた手紙がみつかりうつのような状態が見られるようになる ◎R6,8月下旬 うつのような状態は日によって波があるが明るく過ごせる日も多い ◎R6,9月 イーケプラ増量(1日2000mg)により検査では欠伸発作はでていないが脳波の異常は改善せず、精神症状(うつ、多少攻撃的)を懸念した医師が薬剤変更を提案

ごくごく軽度の、若年性ミオクロニーてんかんと診断されました。というよりは、自分で結論付けました。下記に記す一定条件がなければ発症しないこと、発作から意識消失まであまりにも時間がかかることなどから、主治医も本当に悩んでいたところ、脳波の異常が確認され、薬を飲んだ方がいいかも知れませんと言われ、(その判断は私に委ねられた形です。)保険の為飲むことにしたのです。ただ、その脳波検査の際にはピクツキはありませんでした。上半身のピクツキが90分以上続くと意識消失に陥るといった事が2度ありましたが、てんかんの疑いが出る前、若干のピクツキがありましたが、車を運転していたら全くピクツキが無くなりました。その事を主治医の方に話忘れてしまいました。 ドライブは、私の唯一無二の趣味、生活の一分と言って過言ではありません。 ただ、二回目の意識消失の際には、泡をふき、白目を向いてたとのことです。 ピクツキに関しても、よほどのストレスに見舞われない限り出る事はありませんでした。これはやはり、てんかんなのでしょうか。それともストレス、精神的な何かしらなのでしょうか。ちなみに、一回目の意識消失から、二回目の意識消失までは三年、投薬なしでした。いずれも、職場環境の変化でとても強いストレスを感じていました。

17歳です。1ヶ月ほど前、駅構内で意識を失い、緊急搬送されました。眼球が上転していて、夜中に発作があったらしく若年性ミオクロニーてんかんと診断されました。ただ、脳波をとっていないのですが…。それでその後1ヶ月入院していましたが、なかなか立てるようになれず、mriも異常なしでよくわかりませんでした。医師にはギランバレー症候群と診断されましたが、1ヶ月前に風邪を引いたとかお腹を壊したとか思い当たる節がなく、頭が「？」の状態です。そして、学生のためテストを受けるため強引に退院したのですが、日常が不便すぎるので、回復するまで再入院したいです。このままだと私も親も限界になると思って…。担当医にどう伝えたらいいでしょうか。また、来週リハビリがあるのでその時にリハビリの先生に入院できないかと言ってもいいと思いますか…？

若年性ミオクロニーなんでしょうか？ 33歳女です。6歳と1歳の子供が居ます。 最近首こりからか足の浮腫やふわふわ感や頭、顔、上半身の痺れ？痺れてはないのですが痺れてるような違和感があります。肩こ りなどひどい時は筋肉ピクつきます。 整骨院に通い出してましにはなってきてるのですが、 そう言えば小学生くらい時、朝手がビクっと一瞬勝手に動き、箸など落とす事が何日かに数回あったなぁと思い出しました。 ちょっと面白いななんて思ってました。 朝だから身体が起きてないんだろうと。高校くらいから全くなりました。 最近の体調と母が脳浮腫の影響でてんかん薬服用しているので思い出し気になって調べました。 若年性ミオクロニーがあてはまるのですが自然治癒するものですか？ あと今の体調に関係ありますか？ 原因不明の不育症で血流は悪いと言われております。あともうひとり産みたいですが一度検査すべきですか？何科ですか？

13歳、7月に朝起床してから約1時間後にトイレで初めて倒れました。あとで調べましたら強直間代大発作の症状でした。その時調べてもらった脳波検査結果は前頭葉に異常波あり。CTは異常なし。年齢からみて若年性ミオクロニーと診断され8月上旬からイーケプラ1000ミリ（朝晩2回にわけて）服薬中です。 典型的な起床後のミオクロニーは、倒れる前から服薬後の今までそのような症状はありません。ただ、夜にベッドに入ってから眠りにつく時に数回ぴくつきがあり、朝の起床前（眠りから覚める１時間前後頃）にも数回ぴくつきがあります。また倒れて約2週間後に1度だけ夜中にムクッと立ち上がり、十数秒でまた眠りについた事があります。 この症状も若年性ミオクロニーに当てはまりますか？ ネットで調べると起床後のぴくつきは頻発すると載っていますが、治療開始してから3か月経ちますが全くその症状がないのです。 本当は別な病名（覚醒時大発作のみのてんかん等）だとしたら今服薬している薬が合っているのか心配になりました。副作用の眠気がとてもきつく授業中に寝てしまうそうです。薬が合わないのかなと思い、服薬始めてから1か月後に主治医に相談しましたがもう少し続けてみようという事で今に至ります。 ちなみにあれから大発作もありません。あるのは傾眠時と起床前のぴくつきだけです。 このまま治療継続でいいのか心配でなりません。

男子中2子供の事ですが、去年11月に始めて大発作を起こし、てんかん発症してしまいました。医者の診断によると若年性ミオクロニー又は覚醒てんかんとの事です。 MRI,そかは異常がなく、知能には問題なしです。デパゲンRを800m服用しております。学校や部活も普通に通っております。学校や部活は好きなようですし、友達とも上手くいっております。 気になるのがたまに頭痛がすると言って、学校を休みがちな事です。昨日はたまたま私物が無くなり、捜していたら寝るのが遅くなりいささか睡眠不足 又、今朝は学校で再テストという事が重なって、案の定、今日は学校に行こうとしません。面倒な様子です。 単なるなまけぐせなのかてんかんという事でメンタル面が弱いという事でしょうか? 強く言っていいか迷います。良いアドバイスを下さい

10歳娘のことで、お願いいたします。 スギとヒノキのアレルギーが、あります。また、風邪の時は毎回、咳喘息になります。 若年性ミオクロニーてんかんも、治療中です。 現在、モンテルカスト、オロパタジン、デパケンを内服中です。アラミスト点鼻薬も使用してます。 日曜から、くしゃみと鼻水が、ひどく。昨日、耳鼻科を受診をして、風邪はひいておらず、黄砂の影響でアレルギーが悪化しているので、今ある薬で朝のオロパタジンの量を2.5ミリから、5ミリにかえて、様子見るよう言われています。 副鼻腔炎までは、いってないので、抗生剤の内服はしていません。 娘も鼻水が、止まらないので、気にしており、再受診するか悩んでいます。 もう少し様子みたほうが、いいのでしょうか。喘息やてんかんも、あるので心配になります。

新入社員合宿中にここ一週間で何度かミオクローヌスの発作が出ています。左右、両手足のびくつきです。すぐおさまりますが、ここ数年普段は起こらないので不安になっています。 医療機関を受診するべきでしょうか？その場合はどのように(薬の血中濃度なのか脳波やMRIなのか)依頼すればよいですか？研修の間、実家から長期で離れており医療機関に行く際は初診で都内の病院にかかる予定です。 障害者雇用のため理解はありますが、上司も心配しており、私も大発作は避けたいです。 10代で若年性ミオクロニーてんかんになり、デパケンR(200)×4、イーケプラ(250)×2、イーケプラ(500)×2を服用しています。服薬管理はしっかり行っております。 最終発作(大発作)は2016年の春で、その時は忙しさで極度の睡眠不足と服薬忘れがありました。 4月入社で、研修合宿でのホテルへの泊まり込み二ヶ月目です。相部屋のため、自分のペースで睡眠がとれないときに睡眠不足になったりしていました。 よろしくお願い致します。

先月くらから気づいたのですが8歳の子供が毎日入眠時にピクつきがあります。 今まで意識して観察してなかったので気づかなかっただけで、おそらくだいぶ前からあると思います。 6歳と3歳の子供にも入眠時のピクつきがあるのですが上の子のピクつきが一番激しいです。手と腕と肩？あたりのピクつきが毎日あります。昨日は手がピクっと10センチくらい跳ねていました。入眠してから10分くらいの間に何回かピクつきます。ビクっとなる時もあります。8歳なので若年性ミオクロニーてんかんとか気になります。毎日なので心配です。 脳波の検査に行ったほうがいいでしょうか？ 今までに痙攣等は起こした事はありません。 熱性痙攣もありません。 家族にてんかんもいません。 ちなみに入眠時のみで起きがけのピクつきはありません。 日中も大丈夫です。