sleループス腎炎に該当するQ&A

「腎生検した場所の痛みについて」 今年4月頃にSLEを発病しました。 入院後に腎生検したところ、ループス腎炎でした。 現在は状態は落ち着いています。 腎生検の後は長らく安静に過ごしました。 腰を曲げるストレッチをし始めたのも、腎生検をして3ヶ月は経過していました。 ですがそれ以降時々、腎生検で針を刺した付近(私の場合は左側)が、一瞬ピリッとチクッとすることがあります。 それは腰を軽く曲げる動作をしたり、少し重いものを持ち上げたりした時です。 免疫の先生や腎臓の先生にも相談していますが、「原因は分からないが、後遺症的なものか、筋肉と関係しているものか」と言われています。 また血液検査などでは出血している様子もなく、外見も異常無しとのことです。 不安なのは、最近の左側の腰の痛む長さです。 これまでは一瞬だったのが、最近はそれより長くジーンと痛むことが増えました。 活動量が多かったり、椅子に座り続けたりすると、やはり左側だけ痛みが顕著に現れます。 つきましては、 1.腎生検した場所が、検査後半年以上経っても痛むことがあるのか、今後この痛みは治まらないのか。 2.SLEの病状やこの痛みにおすすめの湿布薬があるのか(腎臓に負荷の掛かりにくい、ロキソニンを含まないものがあれば)。 3.整形外科でも診てもらう方が良いのか。 について、教えて頂ければ幸いです。 長文になりましたが、どうぞ宜しくお願い致します。

最近SLE、シェーグレン、抗リン脂質症候群と診断されました。 ループス腎炎Vですが、腎臓機能に影響はなくステージ4とのことです。他には関節痛と倦怠感のみあります。フルタイムで働けるぐらいには元気です。 薬はプラケニル1錠だけです。 私はヘルスケアデータの分析に興味があって、自分の生活の正確な記録と体感的な体調の相関を調べたいと思っています。 （n＝1ですし、健康な生活を送るのが大事なのは分かっていますが、データで出てきたらモチベーションになりそうなので） どうせなら月一回の診察時にも使えそうなデータを取りたいのですが、お医者様から見て下記のデータは理に叶っていると思われますでしょうか？ 理想を言えばこういうデータもあるとよい、などがありましたら教えていただけたら嬉しいです。 ・睡眠時間、時間を決めた体温測定（一日一回で良いのか？） ・ストレス（？） ・運動の有無 ・体に出ている症状（これは定性的なデータになりそうなので、体調を別途「ふつう、良い」などのレベル別に分けて記録する予定です） ・体重と筋肉量（これは毎日測れるか不明ですが同じ病気で毎日確認している方がいるようです。むくみの確認のため？）

SLEで大学病院に通院中。軽い日光過敏、レイノー、ループス腎炎、免疫性肝炎、皮膚科で血管炎も言われています。 腎臓から足に浮腫みは出やすいですがここ2.3ヶ月は半日外出していると両足ゾウ足のようになる浮腫みになることが増え主治医に報告しましたが最近の検査では尿タンパクは減ってきているのにとのことでした。 3日前、2日前と2日連続で半日外出をし（4.5時間はほぼ椅子に座っていました）昨日朝起きると浮腫みは消えているのですが立つと右足のふくらはぎだけ急にひどく浮腫んだときのようにバーンと張りピリピリジンジンと痛み歩いたり立ったままが辛く、横になって足を上げていると短時間で改善したようになり立つと瞬間的にまた足を上げる前の症状に戻ってしまいます。いつもの浮腫みだと足を上げても数時間はしないと楽にならないし立った瞬間また元に戻ることはなかったので普通の浮腫ではない気がしています。考えられるものはなにでしょうか、通院するのに時間がかかるのですぐ病院に行くべきか月末の通院予約のときでいいか迷っています。

エナラプリルマレイン酸塩の予防効果について 38歳女性・5年程前に負荷心電図やCT検査でひっかかり、カテーテル検査をしました。冠動脈には異常が無く、微小血管の狭心症と診断されました。 微小血管の狭心症の場合、将来的な心筋梗塞などのイベントが起こる確率は正常な方よりは高いということで、エナラプリルマレイン酸塩をその予防のために服用するのはどうかと投薬を受けました。が、10年程前からSLEを患っており、元々多くの薬を服用しているので、効果が一定明らかになっているものでなければ、あまり一生飲み続けるような薬を増やしたくありません。また元々低血圧(上が90位)ですし、ループス腎炎を患った経緯もあることから副作用を読むと不安になりました。 またインターネット等で調べてもエナラプリルマレイン酸塩の予防効果についてエビデンスを見つけることが出来ませんでした。 下記知りたいです。 ・エナラプリルマレイン酸塩の予防効果について、本当にあるといわれているのでしょうか？もし将来的なイベントの減る割合などもエビデンスがあるのであれば知りたいです。 ・数十年エナラプリルマレイン酸塩は飲み続けても一般的には大丈夫な薬でしょうか？

２年前にSLEを発症、抗リン脂質症候群でもあります。ステロイドパルス療法を３回ほどし、プレドニン25mg、プログラフ２mgの服用をスタート。成長期なので早くステロイドを減薬しましょうと、１年半後にはステロイドを５mgまで少しづつ減薬、代わりにプログラフを３mgになりました。プログラフ服用二ヶ月後より尿潜血が➕２になり、プログラフ３mgになってまた二ヶ月後より➕３になりました。また尿蛋白も➕になりました。クレアチニンはずっと正常値です。治療前は抗dsDNA抗体は2140でしたが現在は20.7、補体CH50は10から現在は53、C3は38から121、C4は2から25までなりました。膠原病数値は安定しているのに、腎障害が起きているのは、ループス腎炎ではなく、プレドニンの副作用だと思います。今すぐプレドニンを止めて違う薬に替えてほしいのですが、先生は、腎生検をしてから治療を見直しましょうと言っています。薬を替えることは容易なことではないと思いつつ、明らかに腎障害が進行しているのにと、不安です。どう先生にお願いすれば良いでしょうか？ よろしくお願い致します。

47歳のとき脳梗塞をし、ファモチジンを飲み始めました。4ヶ月後に再発し抗リン脂質抗体症候群を合併したsleと診断がつき、ステロイドと共にタケプロンやネキシウムを15年近く飲みました。たまたま訪問看護師の知り合いの先生がYouTubeに投稿した動画、ネキシウムの長期服用によるリスク、を見て もう症状があると思いました。ネキシウムを止めて他の薬でどうにかなるものですか？ ここ３年位めまいがひどく(特に冬場)漢方薬を漢方薬局で調合してもらい、1年半飲んでいます。骨盤の歪みからくる背骨など(圧迫骨折もしました)股関節も捻れ状態で整骨院通いもしていますが、たんぱく質を取った方がいいとも言われました。ループス腎炎をしましたが、上限近く食べているので躊躇しました。 動画を見てたんぱく質やミネラル、ビタミンB12の吸収が悪くなるのを知り、もう一つ治りきらない大きな理由のような気がし、ずっと飲み続けていたら認知症や骨折のリスクも高まると思うと、何か他の薬はないものかと思った次第です。 漢方薬も視野に入れ(合わない薬もありますが、、)お知恵を拝借できれば幸いです。 主治医に相談する前に情報を集めてからと思いました。

SLE、APSの33歳女性。 早期発見のため、内臓ダメージなし。関節痛のみ。 ストラテラ100mg（ADHD用）、プラケニル200mg、ミグシス（片頭痛用）、弱めの免疫抑制剤（弱め、治験なのでプラセボ可能性あり）服用中。 診断はループス腎炎（沈着物ほとんどなしで治っているよう）、自己溶血性の貧血 症状は関節痛と倦怠感のみ。ただ主治医によると人より全然軽いが活動的ではとのこと。 フルタイムで働いてます。 FDA認証されているスマートウォッチの機能を使って心拍測定をしておりますが、 安静時＝60にも関わらずだんだん日を重ねるごとに70〜80と上がってきて、今日は90〜100になっています。 120まで時々上がることもありました。 階段を登ると息が切れて140ほどになり、少し気になっています。（120超えると若干ですが胸が痛い時もありますが、以前もこのようなことがありその時は問題なかったです） 指を使った心電図取得を試してみたのですが（これもFDA認証されてます）上手く取れなくて、以前は上手く取れて異常なしだったので数字がおかしくて上手く取れないのではないか？とこれも少し気になっています。 心臓なので少し心配なのですが、どんな症状があったら受診した方が良いと思われますでしょうか？ 今日スマートウォッチを久しぶりにつけて初めて気付いたので、記録をこれからは毎日つけていって医師にも見せる予定です。 （なお以前70-80まで上がった時にログを見せましたが特に問題ないとのことでした）

よろしくお願いいたします。この症状に気がついたのは昨年の12月頃だったと思います。10年くらい前から腹部上部の一点を押すと軽い痛みがありましたが一点だけだったのであまり気にしてなかったのですが、12月頃に身体の中心より右側2cm右腹部の肋骨の下から下腹部まで縦に帯状に幅3～4cmのしこりに触れるようになりました。先程は少し強く押すと右の背中から腰に痺れを感じました。 私は19歳からSLEの診断を受けプレドニンの投薬を受けています。ループス腎炎の診断を受けてます。現在症状は落ち着いています。 実は昨年7月末から9月にかけて胸椎圧迫骨折を2回(43歳の時にも胸椎圧迫骨折1回しています。)、10月中旬には間質性肺炎を患い12月末に退院し現在療養中です。 肺炎の方は症状は治まりましたが、背骨の痛みと背中の痛みがあり日常生活は何とか休み休み家事をしながら過ごしています。 肺炎のせいと背骨の痛みで食事も喉を通らず一時、身長150cm(圧迫骨折以前は156cm)体重が36kg台になりました。現在は38kg前半です。普段は47kgくらいです。 下腹部のしこりは圧迫骨折や間質性肺炎と因果関係があるのか気になります。 あと、今年の2月中旬に左鼠径ヘルニアの疑いの診断も受けてます。 何か疑いのある病気などありましたら、 教えていただきたいと思います。 よろしくお願いいたします。 どのカテゴリかわからなかったので、 こちらのカテゴリにしました。

以前も同じ様な質問をさせて頂いたのですが、肝機能の数値がわるく循環器科で検査をしたところバセドウ病と診断され別の内分泌科で10月より治療をはじめ、甲状腺の数値は安定してきています 循環器科でバセドウと診断された際の血液検査で抗核抗体が320倍、朝の手のこわばりもあったので膠原病科での詳しい検査を希望したのですか、更年期で手がこわばることもあるしバセドウ病が落ちついてからということで治療を今まで行ってきました。 甲状腺の数値が安定してきたのでそろそろ抗核抗体を調べたいと内分泌の主治医の先生に相談したのですが、毎月血液検査もしていて数値もみているが特に異常がないので膠原病科の診察は不要だといわれました。 心配性なので手のあれや冷え性など甲状腺や更年期、自律神経などでもあるとはおもいますが、何かあるとすぐ膠原病に結びつけてストレスになります。 私の住んでいるところに膠原病科のある病院はいくつかありますが、紹介状がないと診察をしてくれないので勝手にいくこともできないし… 私の置かれている状況をしりたいのですが、バセドウで抗核抗体が320倍の場合、明らかな症状がなく血液検査での所見が今はない場合でも膠原病予備軍ということになるのでしょうか？血液検査の項目は画像で見て頂きたいです。 尿検査などはしていませんが、ループス腎炎なども血液検査の数値でわかるのでしょうか？ 後、バセドウはsleに合併しやすいと聞いたのですが、確率はたかいですか？ 一般的にどれぐらいのパーセントとかもしわかりましたら教えて頂きたいです。

1カ月入院してて明後日退院なんですけど、普通に仕事はしないといけなくて、 カラーコンタクトを度が入ってる物を使用したいんですけど25mgのステロイド 免疫抑制剤8個ぐらい今飲んでます。 清潔に保ちながら、ワンディを短時間だけならつけても可能なんでしょうか?