強皮症に該当するQ&A

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全身性強皮症からの間質性肺炎 肺高血圧

person 60代/女性 -

既に見つかってから五年です 飲んでいる薬は 肺高血圧の薬と咳止めフスコデです。 在宅酸素で安静時は2L 労作時は3Lがキツくなってきました。 ですがHotの方が背負えて 少しでも動きやすいので頑張っています。 間質性肺炎については、かなり繊維化が進んでるらしく 今からオフェブ等 使用しても意味がないとの事で 3か月に一度 咳止めを貰いに行くだけです 先生も話し聞きぐらいしか出来ないので 近所の病院に行ったどうかと言われていますが 強皮症の先生が 色々 考えてみようと 言って下さるので、その大きな病院に通っています 動ける今の内に 旅行やら やりたい事を しておきなさいと、言われているので 短い時間でも楽しんで居ます 歩くのも10m毎に休憩しないと苦しいので 車イスの移動も考えています 体重は20キロ以上減って 36〜38キロになり 食べても食べても増えません 実際 後 どれ位生きてられるもんなのか もっと苦しくなったらどうしよう。 入院も投薬も無いことは喜ぶべき事なのでしょうが この後、どうなるのか正直、不安です。 又、階段や咳込むと 66位まで下がります 80くらい迄は、3Lで10分位で戻りますが 90迄は、中々です。常時 酸素を吸うのは良くないと聞きますが 外すと、すぐに苦しくなるので、ほぼ常時です。寝る時は2か1Lです。 やはり、もう少し上げた方が良いのでしょうか。 朝晩と食事後の、咳と痰が 1番苦しく 意識が飛びそうに、なるのですが、これは耳鼻科に行った方が良いのでしょうか? 少しでも楽になる方法が有れば 教えていただきたいです。

4人の医師が回答

膠原病からくる三叉神経痛について

person 20代/女性 -

ご助言お願い致します。 現在入院中の母が膠原病の強皮症なのですが、顔の左半分、目から下(頬、鼻も唇も左半分)がピリピリと痺れた感じがするとのことで、まず膠原病科の主治医に相談しました。すると、『三叉神経にきたかな~?』と言われたそうで、今日神経内科に受診しました。診てもらったところ、触診のみで『これは膠原病からきてるものだから、治らない』と言われたそうです。インターネットで三叉神経痛を調べたのですが、薬や手術で痺れをとる方法はあると見ていたので、母ととても落ち込みました。 初めは薬を出してもらえると思っていたので、母が『薬や手術という方法はないのか』と質問しましたが、神経内科の先生が言うには『いま膠原病の薬飲んでるでしょ?』と…。この痺れは膠原病の方が良くなれば、だんだん良くなるものだから。でも今まで良くなった人はあまりいない。との事でした。 母は酷く落ち込み、もう諦め気味です。この痺れは三叉神経痛ではないのでしょうか?違うとすれば、何なのでしょうか? また、本当に何も治療方法はないのでしょうか? たくさん質問ありまして申し訳ありませんが、ご助言お願い致します。

1人の医師が回答

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