重症筋無力症眼瞼下垂に該当するQ&A

またまた悩んでいますので、専門の先生方、アドバイスお願い致します。瞼をアイスノンで冷やすと、冷やす前よりも瞼がパッチリ開きます。別に眼瞼下垂があるわけではないのですが、それでも瞼が開くということは、重症筋無力症の疑いありですか？それとも、誰でも冷やせば多少なりとも瞼がパッチリしますか？生理的な現象ですか？ちなみに他の症状は、気にし過ぎているせいもあると思いますが、たまに筋肉がピくつくことと、筋肉がつりやすいです。かなり悩んでいますので、アドバイスよろしくお願い致します。

今年8月に形成外科クリニックにて眼瞼下垂の手術を受けましたが、瞼が下がる症状が改善せず、同医師より眼瞼痙攣の疑いとのことで、9月にボトックス注射を受けました。 しかし改善せず、「重症筋無力症かもしれない」とのことで、本日紹介状にて脳神経内科を受診しました。そこで、「眼瞼痙攣に間違いない。見ただけで分かる」とのことで、また来月ボトックス注射を受けることになりました。 【ご質問１】 前回は、ボトックス注射を打ってから、寝付きが悪くなり、2ヶ月ほど不眠になりました。そのことを話すと、「ボトックス注射ではそのようなことはない。元々寝付きが悪かったのでは？」と言われましたが、全く寝付きが悪かったことはない旨お伝えしました。形成外科では、「目が開いてしまうから、眠れなくなることがある」という説明があり、食い違っており、どちらが正しいのか知りたいです。 【ご質問2】 検査等も何も無く、眼瞼痙攣との診断で、非常にモヤモヤしております。脳神経内科の先生にとっては、見ただけで診断できる病気なのでしょうか？ 【ご質問3】 来月のボトックス注射の前に、別の脳神経内科を受診して、重症筋無力症の検査を受けてスッキリしたいのですが、そういったことはしてもよいものでしょうか？ どうぞよろしくお願いいたします。

主人の事で相談です。主人は産まれた時に水頭症になり、手術等を経て良くなりましたが、その影響でか斜視です。今から8年位前（30歳位）に瞼が上がらなくなり、水頭症の治療をした大学病院でさまざまな検査を受けた結果「重症筋無力症で余命1年です」と宣告されました。しかし他の大学病院に検査入院した所、「重症筋無力症とは言えない」とのことで、薬で対処しているうちに職場の部署が変わったら瞼が上がるようになったそうです。 今、何もなく元気に過ごしていて、念のため最初の大学病院へ年に一度は眼科と脳外科に診察にいっているのですが、先生が毎年変わり「おかわりなければ…」という問診で終わるようなのです。 そこで質問なんですが、毎年診察に行った方がいいのでしょうか？主人はその診察に疲れているようで行きたがりません。あと、水頭症と眼瞼下垂の予後として特に気を付けておくことがあったら教えて下さい。 私が知り合ってからは、ずっと元気なのですが…余命宣告された事があるとなると心配になります。

こちらで何度かご相談している件ですが、追加でお伺いさせてください。 30歳男性です。 昨年11月ごろより右肩の重さ、細かいものを掴みづらくなった感が出現し、整形外科を受診しました。 レントゲンと問診の結果からはこれといった病気の疑いはないものの強いていうなら胸郭出口症候群の疑いといわれています。 安静時の手の震えなどはありませんが上記の症状と最近右足にも若干の重さを感じるようになったこと、重いものを持つと右側の疲れが目立つことなどから、最近受診した脳神経内科の先生と相談して来週、頸椎のMRIを撮ることにしました。 私自身は橋本病の既往があり（ホルモン値は正常のため投薬はなし）、母親は橋本病・重症筋無力症の既往があることを先生にお伝えすると、もし気にするようであれば重症筋無力症の血液検査してみますか？とのことだったのですが、とりあえず今回はしないことにしました。 なお、神経内科では問診や親指と人差し指を高速でくっつけたり離したりするテストをしていただき、パーキンソン病などの神経疾患の疑いは低いと言っていただいています。 そこで疑問があるのですが、 1、重症筋無力症は基本遺伝しないと認識していますが、患者の子供が抗体陽性となる頻度は血縁者に罹患者がいない場合とさほど大差ないのでしょうか。 2、重症筋無力症の場合、片目の眼瞼下垂が起きることがあることは理解していますが、片手・片足に限った違和感が生じることは考えられるのでしょうか。 3、姿勢が猫背気味で仕事がデスクワーク、スマホ使用時間も非常に長いことから私自身も頸椎の問題を疑っているのですが、筋無力症の血液検査はやっておいた方がいいのでしょうか。心理的にかなり恐怖心があり、受ける必要性が低いなら受けない方向でいきたいです。 お手数ですが、アドバイスお願い致します。

重症筋無力症で特定疾患認定を受けているものです。 私の場合、筋電図・抗体値ともにマイナスで、症状(眼瞼下垂と軽度ですが次第に腕の力が落ちたり・体の力が抜ける<易疲労性?>・テンシロンテストで症状改善)と後は筋生検での細胞検査によって、認定を受けております。 ここで質問なのですが、筋生検により、細胞を取り、調べたところMG患者に間違いないと確定になったわけですが、これはいったい、どういうことなのかわかりますでしょうか? 主治医に聞けばよいのかもしれませんが、いつも行くたびに聞き忘れてしまいます。 あと、高感度抗体検査? というものがあるとかで、それだと抗体値プラスだったとのことなのですが、これもいまいちよくわかりません。 もし、よろしければ、ご回答いただけると幸いです。

ミトコンドリア病じゃないかと思っています。 30歳女性です。 四年程前から、筋肉の脱力感、ぴくつき、眼筋まひ？【外斜視になる】などの症状が出ました。 軽いふらつきもあります。 頭がふらっとふるというか、バランスがとれなく よたつくというか… 筋ジストロフィーは否定され、ALSも否定。 重症筋無力症は疑陽性。 テンシロンテスト→陰性 抗体→0.5 筋電図→陰性 でした。 しかし、眼瞼下垂などもないし、日内変動もなく 違う感じがしてます。 神経内科の先生は、重症筋無力症として診ていますが 筋力低下も少しだけしかなく、治療という治療は受けていません。 私はミトコンドリアではないかと思っています。 一年生になったばかりの次女は歩くのが遅く 年長のさんしは先ほど、お尻の右側がピクピクして ピクピクした後が痛いと言ってきました。 私は全身の筋肉痛がピクピクするのでわかるのですが ピクピクした後は、痛かったり、脱力感があります。 しかし、私は4年間、日常生活はしんどいながらも こなせています。 あからさまな歩行障害などは出ていません。 でも、娘たちも心配でたまりません。 シングルマザーなので、この先どうしたらいいのか。 主治医は重症筋無力症だと思ってるし、 でも、違うのでは？と言えなくて。 娘たちは小児科に連れて行って診てもらったら何かわかるのでしょうか？ ちなみに、私の子供の頃は、運動神経もよく 活発で、足も学年一速かったです。 この子供の頃のことを聞かれ、話したら 先生は遺伝的病気を否定しました。 子供の頃から、筋力が弱かったり、運動音痴だったりするからと… ミトコンドリア病を調べて！と言う勇気もなく。 長々とすみません。

様々な体調不良があり、今年６月にホルモン値正常の橋本病が判明しました。 シェーグレン症候群や神経疾患などもあります。 ４年程前より片目の下斜視と飛蚊症の症状が出始め、複数眼科受診し眼底検査を行い網膜剥離などではないとのこと。その内の一医院で斜視について甲状腺眼症では？甲状腺調べてみたらとアドバイスいただきましたが、ホルモン値は正常でした。 今年に入り目の症状も酷くなり（寝起きに殴られたような酷いクマ、腫れぼったさ、痛み、乾き等）目の症状とは別で内分泌科を受診し、エコーと抗体検査で橋本病が判明しました。甲状腺眼症のことが気になり、そのクリニックで眼科を紹介してもらい、つい先日甲状腺眼症が判明。片目にステロイドの注射を打ってもらいました。ですが甲状腺についての内科的治療は（ホルモン値が正常なので）しないとのことです。これは標準的でどの医院に行っても処方はないのでしょうか？ 甲状腺眼症と重症筋無力症は合併が起こるとのことで（ネットで調べました）眼科で抗体検査をしたのかと思いきや、眼瞼下垂がないから調べていないとのこと。眼瞼下垂がない重症筋無力症はあり得ないでしょうか？酷い倦怠感や末梢のしびれ全身の筋力低下で日々身体が動かなくなってきていて姿勢を保つのも大変だし外出もままなりません。 何か教えていただけますと助かります。よろしくお願いします。

今年の４月に白内障の手術をしました。 その時に左眼瞼下垂があり検査を受けて重症筋無力症と診断をされました。 症状としては疲れ易いかな？という程度と眼瞼下垂のみで他に目立ったものはないです。 採血では抗アセチルコリンレセプターが110 筋電図検査で全身型 CT で胸腺腫なし 診断を受けてからステロイドを1錠から飲み今は3錠服用しています。 今では眼瞼下垂も副作用もなく今までと変わらない生活をしてますが先日、経過を診るのに抗アセチルコリンレセプターを調べたところ前回より少し悪くなってました。 その結果でステロイドは変わらずでシクロスポリンカプセル125mgを1日2回服用する事になりました。これで効果が出なければ入院して治療しましょう。と言われました。 質問なんですが症状としては殆どなくても数値が悪かったら急にストレスが掛かった時に一気に悪化したりする事があるんでしょうか？ 宜しくお願いします。

1年半ほど前から強い易疲労感があり、立ち仕事の勤務後には足に力が入らなくなりまともに歩けなくなりました。 その後原因不明の高熱が3日間続き、以来体の疲労感に悩まされています。 同時に疲労時に眼瞼下垂があり、受診したクリニックでアイスパック・テンシロンテストの陽性で、重症筋無力症の疑いありとの診断を受けました。 その後病院の神経内科で血液の免疫検査、筋電図検査を受けましたが全て陰性。 重症筋無力症は否定されました。 過去、髄膜炎を患った経験があり、その後遺症ではないかと髄液検査も受けましたが陰性。（これに関しては採取した髄液の量が少なかったとも言われました） 多発性硬化症も否定。 現在は強い疲労感で、足も重く動きづらく、また膝折れ（カクンと力が抜ける感じなので脱力しているのかなと思い、力が入らないと申告した事があります）もあり、歩行が困難です。 激しい疲労感で、慢性疲労症候群を疑い、かかりつけ医から専門医に問い合わせていただきましたが、眼瞼下垂・下肢脱力は慢性疲労症候群からは除外されると、門前払いを受けました。 現在は、1年以上続く易疲労・それに伴う息切れや、頭のハッキリしない感じ、集中力の低下・眼瞼下垂・歩きにくい・大きな音と光がつらい・微熱・咀嚼する事、声を発する事がしんどい・時折襲われる激しい頭痛等の症状に悩まされ続けています。 上記に挙げた、今まで否定された疾患の可能性、もしくは他の疾患の可能性の有無をお聞きしたいです。 身体表現性障害の可能性もありますでしょうか？ どうか、お力をお貸し下さい。 よろしくお願いいたします。

昨年末に瞼が下がる症状が現れて 今年の2月に重症筋無力症　眼筋型 の確定診断を受けました。 その日からメスチノンのみ1日2回服薬しています。 おかげさまで眼瞼下垂も複視の症状も ほぼ無く普通に生活出来ています。 メスチノンは対処療法で病気を治すお薬 では無いと聞きました。 決して服薬したいわけでは無いのですが ステロイドなどのお薬を用いて積極的に 治療し完治を目指す事は出来無いのでしょうか？ 23日は受診の日でしたが聞けませんでした。 主治医の事は信頼しています。