ウエスト症候群に該当するQ&A

もうすぐ3歳になる　てんかんもちの女の子です。 生後半年でウエスト症候群の診断を受け、ACTHや脳梁離断、抗てんかん薬などいろいろ試して、2歳8ヶ月でやっと発作抑制されました。もともと生まれた時から吐き戻しが激しく、発作の後も必ず嘔吐していましたが、 発熱すると必ず100%嘔吐します。それも1日に10回以上です。てんかんもちの子はそんな子が多いのでしょうか？ 解決策はないでしょうか。 吐き気止めを坐薬で入れて、20mlずつ、水分をあげていますが、嘔吐で飲めない状態が続くと脱水で入院したこともあります。 毎回、発熱すると吐きまくるので、困ってます。吐くものがなくなって胃液を吐いてるので、シーツやタオルが黄色に染まってます。

13 か月の乳幼児ですが、22時過ぎに寝始めてから程なくして、10秒間隔位で、両手両足をぴくっと上に高く持ち上げるような動きを繰り返しています。6か月位の時にも一度同様の症状がありました。1時間半程度経過し、15秒間隔位になり、今現在2時間程度経過し、動きが止まったようです。 なお、今週2.3日前まで39℃程度発熱し、解熱後発疹がでてきています。今は37℃程度です。 少し調べたところ、ウエスト症候群（点頭てんかん）等、てんかん性脳症ではないかと心配になっています。 ご意見をいただければ幸いです。 どうぞ、よろしくお願いいたします。

5ヶ月の息子を完母で育てています。 ２日前ほどから、笑っている時やふとした時に一瞬だけ黒目が右上を向くようになりました。頻度は1日2〜3回です。授乳中に白目を向きながら飲むことは新生児の時からありました。 また、５日前から離乳食を始めたのですが、うつ伏せで遊んでいる時など、気づいたらミルクのカスを少量吐くことが増えました。チーズのような臭い匂いがします。授乳後はなるべくゲップが出るまで抱っこしています。今まではほとんど吐き戻しをすることはなかったです。 気になることが重なり、ネットで調べると、点頭てんかん、ウエスト症候群などが出てくるので、心配になって相談させていただきました。今のところ、頭をカクカクさせるような動きはしていません。 一度小児科に行くべきでしょうか。

滑脳症、ウエスト症候群の1歳7ヶ月男の子です。 9月1日にクループ性気管支炎で入院しました。風邪を引くたびに何度も入退院を繰り返していますが、クループになったのはその時が初めてです。 入院中は就寝時のサチュレーションが低いと言われ酸素を使用していました。酸素が切れて退院になったのが9月10日です。 退院後は自宅でカルボシステインとアンブロキソールを飲み続けており、しばらく元気に過ごしていたのですが、一昨日から就寝時に咳をするようになりました。 そして今日夕方からクループ咳をし始めました。 熱はなく食欲もあり、自宅のパルスオキシメーターで測ると酸素95〜97%くらいです。ただクループ咳が止まりません。痰がからんでゼロゼロもしています。 今すぐ受診するべきか、もう少し様子を見るか悩んでいます。 アドバイスいただけますでしょうか。

生後4ヶ月でウエスト症候群を発症し、 MRIの結果、皮質形成異常と脳幹低形成が見つかりました。 画像で見る限り脳幹が通常の半分程の太さで、特に根本の中脳と橋が細いです。 現在は、追視はありますが指を加えたり 両手合わせなども見られません。 首座りは8割程度で喃語はあります。 耳は聞こえており、ミルクも飲めています。 脳幹低形成ですがまだはっきりとした病名は確定されておりません。 ただ先生方には歩く可能性は極めて低いと言われました。 てんかんも難治になりそうとのことです。 今後呼吸や物を食べることも難しくなる可能性があると言われました。 インターネットなので調べても脳幹低形成については全く事例が出てこず不安です。 成長が止まることや歩くことはやはり難しいのでしょうか？ そして障害が出ない可能性はあるのでしょうか？ 短命になる可能性もあるのでしょうか？ 分かる範囲で結構なので教えて頂きたいです。

こんにちは。いつもお世話になっております。 一歳5ヶ月の女の子について相談させて頂きます。 先ほど、テレビを娘に見せている時に 後ろ向きにバタンと倒れるようにこけていました。 私はすぐ隣で用事をしており倒れる瞬間は見ておらず 音がしたのですぐそちらを見た所仰向けに倒れている状態でした。 音的には頭をぶつけたよりは身体をぶつけたような音で、本人は泣く事もなくケロってしていました。 そこで、何かに引っかかりこけたのか等がみれていなかった為、なんとも言えないですが 後ろ向きに急に倒れたのでは？と心配になり少し調べてみた所、ウエスト症候群や点頭てんかんと言う言葉が出てきたため、とても心配になりました。 女の子ですが普段から割と色んな所に登ろうとしてこけたり、足を踏み外してこける事はよくあります。 こけた瞬間を見れて居ませんので、原因があればただ単に体勢を崩しこけてしまっただけだと思いますが、 もし何もなく突然であればやはり何か原因があるのでしょうか？ 繰り返し、これからも同じような事が増えない限りは大丈夫ですか？ 分かりにくい文となってしまいましたが、御回答よろしくお願いします。

いつもご回答くださりありがとうございます。 現在1歳9ヶ月の滑脳症、ウエスト症候群の男の子です。 9月〜10月にかけてクループで3回入院しました。 11月は体調も安定していたのですが、12月に入り一昨日から発熱（最高39.4℃）、咳（クループではない）、鼻水が出始めました。 自宅で様子を見ていましたがSpO2が90〜92％になったため昨日受診しました。病院で吸入、吸引してもらったところSpO2も上がり、念のため撮ったレントゲンでも肺炎の影は見られなかったため入院せず帰宅しています。 ただ帰宅後もゼロゼロが続いているため頻回に吸引しており、熱は一旦下がったものの37.0℃〜37.8℃の微熱が続いています。 食欲はあり水分も取れています。現在もSpO2は安定しています。処方されたアンブロキソール、カルボシステインの服薬で様子を見ていますが、何点か今日の様子で気になるところがあるので明日再度受診すべきか相談させてください。 ◎ご飯、吸引の時以外はほぼ一日中寝続けている ◎眠っているのに足が氷のように冷たく、湿っている（普段は眠っている時は足は温かいです） ◎微熱が続いている このまま様子見か、再受診か悩んでいます。ご回答のほどよろしくお願いいたします。