重症筋無力症,薬に該当するQ&A

ご覧頂きありがとうございます。 約3年程前より身体中のファスキュレーションがあり、大学病院にて針筋電図などで検査してもらいファスキュレーションはあると認められている状況です。ですが担当医に筋萎縮や筋力低下がないと判断され2ヶ月に一度定期的に通院しております。 (個人的には筋力低下はあり、攣縮もある為安心はできておりません) 上記をふまえまして仮にALSだった場合、造影剤を使用する事により筋萎縮や筋力低下などが憎悪する事はありますか？ 重症筋無力症では禁忌と見ました。 ちなみに造影剤CTをする理由はリンパの腫れが長引いている為です

親が筋無力症と診断されました。 68歳です。足の人工関節の手術のためリハビリ病院で治療しており杖歩行できるまでに回復しました。現在呼吸が苦しいらしくspo2が91ぐらいで酸素吸入をしています。治療のため大型病院に転院しました。そこで筋無力症と診断されました。血液を透析みたいな形で替えるらしいのです。 質問 (1)筋無力症と診断されましたが重症筋無力症と受け取っていいのですよね？ (2)病院ではかなり血液をきれいにすれば改善するとの連絡がありましたが、完治するわけではないですよね。 (3)杖歩行まで回復しましたが、杖歩行とかまでは回復しますか？

喘息の吸入をし始めてから喉が痛くなり、声も出しにくいです。 エアゾールのものに変えましたが、やはり声はガラガラし、喋るのはパウダーの時より楽になりましたが、全く歌が歌えなくなりました。声が出ません。今まで風邪をひいても出ていた歌声が出ません。 他にも難病など持病があり、唯一のストレス発散だったカラオケができなくなり気持ちが落ち込みます。 吸入をした後はしっかりうがいしてますが喉への負担はよくなりません。 吸入→うがい→食事→歯磨きしてうがい を徹底しています。 既往症は重症筋無力症でステロイド経口、1型糖尿病でインシュリン自己注射してます。

私は、特定疾患の難病の重症筋無力症で、クリーゼが酷くて人工呼吸器を10回以上やってしまって、クリーゼ起こすたびに口から挿管だと、このままじゃ命が危ないって医者に言われ気管切開を一年間やってたんですが、病気もかなり良くなったしクリーゼも、起こさなくなったんで、気管切開をやめて四年経つんですが、痕が思いっきり残ってます。 普段は、そこの痕に絆創膏を貼って隠してるんですが、親と話して痕を綺麗にする手術するか?と言われたんですが、この手術は入院が必要なんですか、また保険はききますか? 親が太ももの肉を取って痕に移植するって言ってたけど、本当ですか?

発症して約１年いろんな病院いろんな科を回されてそろそろ病院不信医者不信です。 血管炎→重症筋無力症→多発性リウマチ性筋痛症→線維筋痛症→不明 ここ2週間夜になると38どだいの熱が出ます。 そして昼でも左胸の側面に激痛が走り、それに便乗してか両肩下の筋肉？？が曲げれないほどの激痛がありそれが手の甲にまで発展します。関節ではありません。 病院に行きましたが風邪ではないそうです。 今医大の神経内科に通っています。これが地方医療の限界ですか？？医大でも首を傾げられます。わたしはいつまで苦しめばいいんですか、いつまで増え続ける症状と戦えばいいんですか、助けてください。

1歳の子供です。 先週くらいから、右目の瞼が落ちている時があります。 テレビを見ている時、眠い時、車に乗るなどぼーっとしている時など、限定されたタイミングで起こります。右目だけ瞼がほぼ閉じた状態になり、他に注意がいったりすると治り、そうでなくても大体1分以内には普通の状態に戻ります。 １日の中で普通の状態の時のが圧倒的に多いのですが、見てしまうと気になって仕方ありません。 瞼が落ちてしまっているのか、自分で閉じているのかもよくわかりません。 瞼が落ちると調べると、重症筋無力症などと出てきて不安になっています。 何か思い当たる病名はありますか？ 回答お願いします。

33歳女性です。重症筋無力症で４月中旬からプレドニンを飲んでいます。 飲みはじめた時は入院していました。退院後に眼科を紹介され、白内障と緑内障について定期的に診てもらうよう言われました。 退院後、眼科をすぐに受診し、眼圧をはかり問題なし。次回は2ヶ月後と言われ、また検査をして、問題なし。大丈夫そうなので、もう来なくて良いと言われました。 脳神経内科の主治医は、定期的に診てもらった方が良いと言っていましたが、眼科の医師にもう大丈夫と言われてしまいまして、、、普通は定期的に検査するのでしょうか？検査する場合、どれくらいのペースで通いますか？ 違う眼科で診てもらった方が良いでしょうか？

1年半ほど前から強い易疲労感があり、立ち仕事の勤務後には足に力が入らなくなりまともに歩けなくなりました。 その後原因不明の高熱が3日間続き、以来体の疲労感に悩まされています。 同時に疲労時に眼瞼下垂があり、受診したクリニックでアイスパック・テンシロンテストの陽性で、重症筋無力症の疑いありとの診断を受けました。 その後病院の神経内科で血液の免疫検査、筋電図検査を受けましたが全て陰性。 重症筋無力症は否定されました。 過去、髄膜炎を患った経験があり、その後遺症ではないかと髄液検査も受けましたが陰性。（これに関しては採取した髄液の量が少なかったとも言われました） 多発性硬化症も否定。 現在は強い疲労感で、足も重く動きづらく、また膝折れ（カクンと力が抜ける感じなので脱力しているのかなと思い、力が入らないと申告した事があります）もあり、歩行が困難です。 激しい疲労感で、慢性疲労症候群を疑い、かかりつけ医から専門医に問い合わせていただきましたが、眼瞼下垂・下肢脱力は慢性疲労症候群からは除外されると、門前払いを受けました。 現在は、1年以上続く易疲労・それに伴う息切れや、頭のハッキリしない感じ、集中力の低下・眼瞼下垂・歩きにくい・大きな音と光がつらい・微熱・咀嚼する事、声を発する事がしんどい・時折襲われる激しい頭痛等の症状に悩まされ続けています。 上記に挙げた、今まで否定された疾患の可能性、もしくは他の疾患の可能性の有無をお聞きしたいです。 身体表現性障害の可能性もありますでしょうか？ どうか、お力をお貸し下さい。 よろしくお願いいたします。

現在53才男性 2019年3月に大学病院の脳神経内科にて重症筋無力症診断後に呼吸器外科にて胸骨正中切開で胸腺腫摘出。その後同年4月に無力症症状悪化しクリーゼで人工呼吸器。同年7月に退院。 2021年内科も外科も主治医の移動により担当医交代。同年に呼吸器外科の新担当医のもとCTで再発疑い、PETにて胸膜播種播種の診断後8月に背中からの開胸により3センチと小粒腫瘍摘出。 重症筋無力症の症状も落ち着き最後の手術後も安定のようなんですが… ここからが本題で 呼吸器外科の新担当に術後の外来で今後のことを聞いても心無い返答で悩んでいます。 退院後2回の外来受診しましたが、 ・ひどくなったらどうなるんでしょう？→肺に水が溜まって苦しくなるだけです。 ・他に治療法は→ないです ・今後は→CTで見える腫瘍が出たら切ればいい。 ・痛みがある→神経痛でしょ ・次の検査は？→もう癌が散らばってるからしても同じ ・関係ないかもしれないけど足の甲が腫れて痛いので他の科を紹介してもらえませんか→内科の先生に言ってください という感じで何を聞いても前向きになれず外来の度に落ち込んでしまいます。 おっしゃってることは間違いないのかもしれませんし腕のある先生であるのは分かりますが精神的にマイナスにしかならず隣県に移動された前の主治医のところに転院しようかなと思っています。 そういう転院は業界の御法度なのでしょうか？ 引っ越してでも治療したい気持ちもあります。 まだどちらの先生にも言っていません。 何か助言いただけたら幸いです。

2年前、徐々に歩けなくなり、体力も落ちました。その時の症状は - 異常な疲労感 - 体重が20％近く落ちる - 一桁の計算が出来ないほどの認知機能の低下 - 集中力の低下 - 傾眠 - 多幸感（元々の性格なのか異常なのかは不明） - 息切れ（肩で息をする） - 喋りづらさ - 全身の筋力低下（左右対称） - 座っていられない程の弱い体幹 - よくむせる - 排尿困難、便秘 症状は1-2ヶ月単位で少しずつ現れました。CTの結果は下肢の廃用性とも見られる軽度の筋萎縮のみでした。以前は健康でスポーツもしていたのにも関わらず、肺機能検査はギリギリ正常ラインでした。回復傾向が見られたことから、筋電図等詳しい検査はしませんでした。重症筋無力症の抗体は陰性でした。ちなみにこの時、重度のアレルギーのため、ステロイドを服用していました。 その後、リハビリを通して諸々の症状は徐々に回復しましたが、息切れと筋肉低下（または廃用）は2年経ってもあまり改善されませんでした。認知機能は90%程回復しましたが、体重は増えませんでした。 しかし近頃また徐々に悪化し、以下の症状が現れました。（服薬はありません） - 異常な疲労感 - 体重10％低下 - 集中力の低下 - 傾眠 - 息切れ（肩で息をする） - 喋りづらさ - 全身の筋力低下（左右対称） - 排尿困難、便秘 - 座っていられない程の弱い体幹 前回と症状は似ていると思います。 ちなみに近位筋優位です。背中、首の後ろ、肩、側筋の筋力は比較的保たれています。腹部の筋力はとても弱いです。 どのような疾患が考えられますか？重症筋無力症、多発性硬化症などですか？廃用と慢性疲労症候群ですか？ 理学療法士曰く、筋力低下には一貫性があり心因性は考えにくいとのことです。