全身性エリテマトーデスに該当するQ&A

全身性エリテマトーデスになり、発症から約5ケ月が経過、治療の為の入院を医師に勧められ、最短で一ケ月半、通常は2ケ月〜3ケ月だと言う事ですが、点滴やステロイドの服用が主になるようです、人により違いはあるとは思いますが、通常治療の為の入院での期間や、治療の内容を詳しく知りたいです。

左手人差し指の第二関節の痛みが続いたため、リウマチ専門の病院に行き、血液検査を行ったところ、リウマチではなかったのですが、全身性エリテマトーデスという病気の項目がいくつか高値でした。 抗核抗体→320倍HOMOGENEOUS→320倍NUCLEOLAR→80倍 先生曰く、この項目は高値だけど、全身的に症状がないこと、他の血液検査に異常がないこと、全身性エリテマトーデスだと補体蛋白C3、C4が低値になるけど正常であることから、何もない人でも時々このような結果が出るから、今のところ心配ないと説明されました。 尿検査もしたのですが、結果は見てないのですが特に何も言われませんでした。 もっと踏み込んだ検査もあるけど、と言われましたが、とりあえず今は指の痛みだけで他に症状もないので様子見をすることにしたのですが、先生の言うように全身エリテマトーデスでなくてもこのような数値になることがあるのでしょうか？

2年程前にＳＬＥと診断されました。 症状は、関節痛、痺れ、全身倦怠感、微熱（37.1～37.4）、内臓は影響ありません。 血液検査も正常値内で、ステロイドを飲むほどではありませんので、痛み止めで対応しています。 軽食の用意等簡単な家事は出来ますが長時間キッチンに立つことは出来ず、洗濯ものをたたむことも関節が痛むため避けており、買い物なども含めて親や夫に頼っています。 全身倦怠感があるため寝ている事が多くつらいと主治医に伝えたところ、この血液検査の数値ではステロイドを飲んでも症状が良くなるかどうかわからないと言われましたが飲みますか？と言われましたが、副作用が怖いため痛み止めで我慢している状態です。 また、最近精神状態が不安になってきており、SLEによるものなのかも気になっております。 事務の仕事をしていたのですが、一時間でもPCを打つと数日は痛み子供の世話や家事も出来ないため退職しました。 まだ小さい子供が2人おり、これからお金もかかるのに仕事も出来ず、将来が不安になったため知人に相談すると障害年金を教えてもらいました。 このような症状でも障害年金のための診断書を書いてもらえるのでしょうか。 宜しくお願い致します。

はじめまして。 60代の母親について相談したいです。 2年前に関節痛を感じて受診したところ、膠原病の全身性エリテマトーデスと診断されました。 一時期、ステロイドパルス療法を受けて改善した為に自己判断で断薬してしまいました。 結果、通院していた病院より治療困難と言われ地元のクリニックに転院しています。 ここ数ヶ月は タクロリムス3mg コルヒチン0.5mg を処方されきちんと服用していましたが、最近は体全体の痛みが強く動くことさえも難しそうです。 泣きながら苦しむ姿を見てしまい、どうにかしたいと思いこちらに相談してみようと思いました。 1.クリニックで処方されている上記の薬は症状(身体中が痛いそうです)に適しているのでしょうか？ 2.生物製剤という治療法をネットで調べたのですが、治療できる病院はどのようにして探せるのでしょうか？ 私は全身性エリテマトーデスの事が何も分からず、いつも付き添ってくれていた父親も気分が落ち込んでしまってるせいか質問してもあまり把握できる答えが返ってきません。 近々、クリニックに付き添って話を直接聞いてこようと思いますが、居ても立っても居られず先にこちらの先生方へお伺いさせていただきたいです。 苦しむ姿が頭から離れず少し動揺しています。まとまりの無い文書だと思いますが、ご返答お願いいたします。

12月頃からなんですが皮膚に様々な異常が出てきてます。 まずは顔にかぶれです。 いつも決まって鼻を中心に鼻の横にまで凄い痒みのあるかぶれが出来ます。 皮膚科に行ってステロイドを貰い塗るとしばらくして治りますがまたしばらくしたら再発します。 12月からかぶれ→薬を塗る→治る→かぶれ→薬を塗る→治るの繰り返しです。 そして肩や胸にも湿疹ができます。 皮膚科ではカンジタと言われましたがまた違う皮膚科に行ったらカンジタは胸には出来ないからカンジタじゃないと言われて正直困惑しています。 そして12月の中頃ぐらいに突然全身にじんましんが出来ました。 じんましんは2日ぐらいしたら治ったので病院には行きませんでした。 そして今日いつも行ってる内科の病院に行き血液検査をして貰いました。 内科の先生に上記の症状があるということを伝えたらアレルギーの血液検査と普通の血液検査をしよう!って言われました。 あと全身性エリテマトーデスの血液検査もしようかと迷っていらっしゃって僕に発熱はあるか?微熱は続いてるか?関節痛はあるか?と聞いてこられましたがこれらの症状はないと答えたら全身性エリテマトーデスの血液検査はしないでおこうって言われました(^_^)v 皮膚の異常はありますがこれらの症状(発熱、関節痛)がなかったら絶対に全身性エリテマトーデスではないのでしょうか? そしてもし全身性エリテマトーデスだったら普通の血液検査ではわからないのでしょうか? 例えば赤血球、白血球の数値では全身性エリテマトーデスはわかりませんか? 教えて頂けると幸いです(*^o^*)

よろしくお願いします。妹の話なんですが、膠原病になって一時は普段通りだったのですが、昨日7日の日に精神科に入院になってしまいました。前月の二十九日から、病院に膠原病での入院をしていたのですが、急に大声や、暴れ出したり、身内の事が判別出来る状態では、ないので、7日の日に髄液の検査、近々MRIの検査を控えてるのですが、食欲がなく、痩せてきてるんで、命に関わったりは、しないのでしょうか?叉、エリテマトーデスの病気で、おかしくなったりするのですか? 妹は、歯医者に通ってたんですが、口の中にカビがあるらしいのですが、そのカビが、頭の方に行ったのでしょうか? もう元には戻らないのでしょうか? 教えて下さい。

先日受けた健康診断で血清の項目リウマチの値が高いということで主治医に相談したところ、専門の医師を紹介されました 本日受診をして血液検査の結果待ちです 関節痛などの自覚症状は全くありません しかし、霜焼け、日光に長く当たると湿疹が出たり、腎機能低下も指摘されています 今日の受診ではこうしたことを聞かれなかったのでドクターには伝えていません 全身性エリテマトーデスの可能性はありますか？ ちなみに先日のリウマチの値は27でした

全身性エリテマトーデスについてです。 2年前に関節炎が酷く膠原病の疑いがあるとのことで専門病院で検査をしました。 結果抗SS-B抗体陽性と口、目の乾きでシェーグレンとの診断でした。 自宅近くのクリニックへ転院を希望しましたが、主治医からは普通ならシェーグレンの方にはクリニックへの転院を薦めるが、貴方の場合シェーグレンにしては全身の関節炎が酷く、今後全身性エリテマトーデスを合併する可能性が高いのでこのまま通ってほしいと言われました。 その後コロナが流行り出して、通院を勝手にやめてしまいました。 今も指の関節はすぐに腫れるし肘や肩も痛いのですが、痛み止めも効かないし、そのうち痛みにも慣れてしまいました。 通院をやめて1年半経ちますが、最近両頬と鼻の赤みとブツブツが気になります。 半年以上前から突然赤みが出るようになりました。 今はマスク生活なので、その影響かもしれませんが… ただ、今までマスクでこんなに赤くなった経験はなく、在宅勤務の為外出は週2回の買い物と犬のお散歩時にマスクをするくらいで、コロナ禍で友達にも会えないのでマスクをしたまま話すことも少ないです。 ブツブツが引いても赤みが消えず、半年も続いているので、蝶形紅斑ではないかと少し気になりました。 他に症状としては関節の腫れと痛み、唾液腺の腫れ、それとシェーグレンになってから平熱が1度上がったままで、関節の腫れが酷い時は微熱が続きます。 あとは去年末くらいから身体がとても疲れやすく、買い物に出ても毎回すぐに怠くなります。 通院を勝手にやめた私が悪いのですが、とても気になっています。 全身性エリテマトーデスでは蝶形紅斑以外に出やすい症状は他に何がありますでしょうか？ 何か少しでも目安になるものがありましたらアドバイス頂けますと幸いです。 お読み頂きありがとうございました。

40歳になり、全身の倦怠感や、口の中のネバネバ感、脱毛が酷くなったことから、血液検査を行ったところ、全身性エリテマトーデス が疑陽性であるとの診断を受けました。 ここ数年、超重症児の娘の介護をしていることから、疲れやストレスが溜まったことも大きいでしょうと言われました。 思えば、５月に急に高熱が出て、3日ほどで下がったのですが、そこから症状が出始めたと思います。それも、この病気が原因でしょうか？ 子どもは急変しやすく、ショートステイなどの受け入れも難しい子です。発症すれば、2ヶ月の投薬入院と聞きました。それは何とか防ぎたいのです。 疑陽性になってしまうと、かなりの確率で発症してしまうのでしょうか？予防のためにできることは、受診した病院で言われた、休息とストレスを溜めないこと以外に、何かできることはないのでしょうか？ 子どものことを考えると、パニックになっています。 ご回答よろしくお願い致します。

わたしは、 全身性エリテマトーデス、 混合性結合組織病があるのですが、 臓器障害はなく、 毎日元気に過ごしてます。 最近太ったので、 走ったりウォーキングしたり スポーツしたりしてます。夜です。 これらの病気の人は運動は してもよいものですか？？ 今までとくに 制限された事はないですが、 聞いたこともなかったので つぎの診察まで日にちがあるので 気になりました。