今年22歳になります。
2歳の時に、視神経低形成と診断され左眼は光覚。右眼は0.5程度の弱視です。眼振で生後6ヶ月の時と斜視手術の時に2回頭部CTを撮りましたが異常なしでした。
1年ほど前から、前まではもっと細かい字が鮮明に見えていた気がする…という曖昧な表現ですが見えづらさの自覚症状あり、なかなか良くなりません。視力、前眼部、後眼部等は異常なしだそうです。
今まで頭部MRIを撮ったことがなく、視神経低形成があると神経系や内分泌系に異常が出ることもある。と言われ来月小児神経内科と小児内分泌科を受診することになりました。
22歳になって、中隔視神経形成異常症が判明することはあるのでしょうか?
また、主治医には小さい頃から症状が出始める場合もあれば、途中から症状出る場合もあると言っていました。
調べたら難病で、とっても心配です。