アミロイドーシス治療に該当するQ&A

６５歳男性 糖尿病あり5年ぐらい前からCRPの数値が高いのが続き、病院で検査しても原因わからず、その後IgA腎症と言われて扁桃腺も取りました、その後も体調が悪く、昨年11月ころから吐き気と下痢が続き、入院し、大きな総合病院へ転院され検査して 難病のアミロイドーシス と診断されました。 入院中に心筋梗塞になりカテーテル治療、その後感染症や貧血にもなり、ICUにしばらくいました！ やっと 一般病棟に変わりましたが またまた貧血、血便もあり輸血してます。 貧血の原因を検査するため胃カメラをしたら 小腸から出血しているそうです。 手足は浮腫、食事もあまり取れません。糖尿病のため神経障害もあるみたいです。 症状からして、リュウマチ性のアミロイドーシス ではと医師は言ってます 専門の大学に検査してもらってますがまだ結果聞いてません) もう末期なのでしょうか？ 小腸の手術も専門医を呼ばないと難しいそうです。 回復の見込みはあるのでしょうか？

前回問い合わせもしましたが、 その後の質問です。 65歳男性　糖尿病、Iga腎症診断あり 昨年末より下痢嘔吐が続き、 リウマチ性の AAアミロイドーシス と症状から診断され、入院中 心筋梗塞 小腸からの出血などありましたがなんとか治療してもらい、回復しました。 未だ口から食べると下痢、嘔吐なので 中心動脈から高カロリー栄養のポートを開けました。 口からは栄養消化剤を飲んでます。 入院した急性期の病院は3ヶ月以上入院できないため、今後は自宅にて介護認定を受けて訪問看護師にて在宅治療をと言われました。 また、AAアミロイドーシス は難病指定にならず 入院していた病院へ、治療のアクテムラを月に一回保険適用で受ける予定です。 今後は消化管の回復は望め無いかと思いますが、 中心動脈栄養は感染リスクもあり、自宅にては困難なこともあるかと思いますが、個人差はあると思いますが、中心動脈栄養と消化剤ドリンクのみでどれぐらい生活できる（余命）のでしょうか？ または、消化管の治療のセカンドオピニオン受けた方が良いのでしょうか？ 　 なんとか起き上がれてゆっくりは、歩くこともできますが すぐ起立性血圧になります。

会社の定期健診にて尿タンパクの異常を指摘され、 専門医に行くよう勧められ、腎臓内科に行きネフローゼ症候群との状況現在一か月入院しております、腎精研・骨髄採取・ＣＴ・レントゲン・心臓超音波・ＰＥＴ検査等を受け、ＰＥＴ検査では骨髄腫を疑う髄外病変を疑う所見はなし、心臓超音波では左室に点状の輝度亢進を認める、壁肥厚および拡張機能低下傾向であるとの診断がありました、入院直後の診察結果から病状が進んでいないこともあり、もう少し様子を見ながら、状況によっては骨髄移植を考えるとの話をしてもらいました、慎重に経過を見ることも大事だと思いますが、2週間も様子を見ていてよろしいものか、また、積極的に骨髄移植を受けるのはどうなのか教えていただきたいと思います、よろしくお願いいたします。

83歳の父がALアミロイドーシスと診断されました。今後の治療法はDaraーCyBorD療法という化学療法をすると説明されています。 他の治療法も無いか自分で調べた所、自家末梢血幹細胞移植(ASCT)というのがダメージが少ないように受け取りました。この治療を受けるのは無理でしょうか？ 現在父の症状はアミロイドーシスが腎臓にだけ付着していてタンパクの数値がひっかかる程度なのですが他の病気も無く元気なので移植出来たらと考えております。 年齢的に難しいような気もしますのでDaraーCyBorDの治療をすべきなのでしょうか？その時の他の臓器などのダメージも気になります。 ご回答宜しくお願いします。

78歳の男子です。慢性心不全、心房細動のため、クリニックに３年ほど前から通院し、昨年11月末に総合病院でカテーテルアブレーションを行いました。手術時間は5時間30分ほどかかり、かなり難手術ということでした。 今年2月に大学病院でピロリン酸シンチ検査を受けサイレチントランスサイレチ型心アミロイドーシスの心臓付着が発見され６月に難病指定を受けました。 毎月の血液検査でのBNPの値は150~298で推移しており、医者はBNPの値はその時々の状況で変化するので、神経質に考えることはないということです。 １ヶ月程前から、スマートウオッチの心電図で心房細動が表示されます。ただ、長く続く事はなく２～３０分で通常の心拍数に戻ります。 １）スマートウオッチでの心房細動表示は正しいでしょうか？ 　　今年３月頃までは同様の症状があったのですが、その後、９月頃まで心房細動は出て 　　いませんでした ２〕再度アブレーションは必要でしょうか？ ３〕２回アブレーションをすれば心不全は多少は改善するのでしょうか？ ４）何故今になってまた心房細動がでてくるのでしょうか？ 総合病院で心臓リハビリには毎週通い、朝３０分ほどの散歩とそれまで続けていたスポーツジムで、負荷を軽くした筋トレ、バイクなどのトレーニングを週２度ほど行っています。 心アミロイドーシス、心不全は改善しない病気と聞いていますが、クリニック、総合病院、大学病院の諸先生方の病状説明が自覚症状と少し乖離しているようで心配です。 長々となりましたがよろしくお願いいたします。

70代の父が心アミロイドーシスの診断を受けました。 遺伝性アミロイドーシスの可能性もあるようです。 別の病院で1か月後に遺伝子検査など検査を行って治療方法を検討して行くと言う事でした。今後　どのような治療方法があるのか　少しでも進行を抑える薬などあるのでしょうか？ また、予後はかなり良くないと検索をすれば出てくるのですが、　数ヶ月の間で進行していくのでしょうか？ 全く情報がなく不安です。よろしくお願いします。

心アミロイドーシスのAA型と診断されましたが 遺伝子検査は大分時間がかかりますか？ タイプがわからないので治療方針がきまりません 今は血圧の薬だけです。

形質細胞腫であったが、心臓生検で心アミロイドーシス、ＡＬアミロイド検出で ２週間後に抗がん剤治療に入ります。後遺症が非常に不安です。