シェーグレン症候群寿命に該当するQ&A

83歳の母についてです。 もともとシェーグレン症候群でしたが、昨年秋に舌下腺にマルトリンパ腫が出来て、12月から2か月間、ベレキシブル錠80mg ベネクレクスタ錠10mgを服用したところ腫瘍は少し小さくなりましたが、めまい、吐き気などの副作用が出てきて、主治医と相談して服用をやめました。5月に検査した時には転移はないということでしたが、最近、少しずつ舌下腺の腫瘍が大きくなってきたので、このまま大きくなると食事に支障が出るということで、主治医からは放射線治療を検討した方がいいと言われました。ネットで口の中に放射線を当てた方の体験談などからただれたようになりダメージが大きくしばらく食事を摂れなくなったということを知り、高齢のため治療をすることにより、かえって寿命を縮めることになるのはないかと迷っています。昨年秋に検査のために1センチくらい腫瘍を切った時はあまりダメージがなく、翌日には普通に食事できたので、腫瘍を手術で取ってしまうという選択肢はないか主治医に相談したところ、意味がないと言われました。腫瘍が大きくなるスピードが遅いので、取り切れなくても小さくなると、しばらくは食べるのに支障なく過ごせるのではないかと思うのですが、手術で小さくする選択肢はないのでしょうか。 それと口の中に放射線を当てた場合のダメージについても教えていただきたいので、よろしくお願いいたします。

シェーグレン症候群と1ヶ月前に診断されました。抗体数値も低く体全体の関節や筋の痛みは痛み止め(セレコキシブ100mgx2/日)だけで抑えられていて、他に酷い乾燥等症状もなく外出も可能です。ただ→ ○ペットボトルの蓋が開けにくいです。この程度の筋力低下だと他の薬で治療することは無いのでしょうか？(←医師の方針で他の病気で1年ほど飲んでいたプレドニン1mgを中断して4ヶ月目です。蓋が開けにくいというのはプレドニンを中断してから手が浮腫みやすくなったので、そのせいもあるかも知れないと思っていますが、シェーグレンの症状であれば治療は必要ないのかな？と疑問です)(次の診察は1ヶ月後です) ○シェーグレン症候群のみの診断ですが今後SLEなどを併発する可能性は高いのでしょうか？ ○お酒をやめていますが体調が安定しているので適量なら飲んでも大丈夫でしょうか？ ○シェーグレン症候群の患者に非ステロイド性抗炎症薬(セレコキシブ等)を投与すると無菌生髄膜炎の引き金になると聞きました。薬を変えてもらうべきでしょうか？ ○平均寿命などはあるのでしょうか。 ○登山が趣味なのですが関節の痛みが無ければ短時間の登山などしても良いものでしょうか(体に疲労が溜まり後々症状が悪化するならやめます) ○美容整形をしており、鼻に人工真皮の素材が入っています。この先ステロイドの投薬が始まった場合、皮膚が薄くなる事を懸念しています。人工物、異物なので膠原病の原因になってしまったか不安です。手術を受け抜去しようかと考えていますがその手術自体がシェーグレン症候群の悪化に繋がるのではないかと心配しています。 ○3回目のコロナワクチンを打ち2週間後に発熱をしてcrpが高くなり入院しました。その後膠原病と診断された経緯があるります。4回目のワクチン接種はどうすればいいか悩んでいます。

40才女性。 ここ2年間、毎回血液検査で肝臓の異常が見られ、エコーで中度脂肪肝と言われ155センチ60キロから50キロに痩せましたが相変わらず半年経っても肝臓のみの血液異常があり、 肝臓指定医がいるクリニックに血液検査表を持参していきましたしら、無症候の原発性胆汁性肝硬変の可能性が非常に高いと言われました。 ミトコンドリア抗体等の更なる血液検査結果待ちです。 実は10代から20代前半に過敏症大腸炎の重度を患い、 医者から難病の潰瘍性大腸炎を疑われてて検査を する前に病状が良くなり検査する前に辞めてしまいました。 最近は腹痛は一切ないけど、先日、数年ぶりにあの腹痛が 起き更に下痢ばかりになりました。 更に目が急激にパソコンしてると眩しく最近は日常からドライアイ状態。 飲酒はせず非アルコールナッシュの数値ではないと言われ、常服薬もなく、更にウィルス肝炎検査にも異常なく ウルソやリバロを飲みはじめています。 ただ、私は原発性硬化性胆管炎、シェーグレン症候群じゃないかと心配してます。 万が一、肝臓移植が金額や実際に数的にもたどり着ける日本医療なのか？ 私が妊娠を希望しているのでそれも心配です。 また原発性胆汁肝硬変の症候群になる可能性や症候群になった場合はその後の治療や寿命等も気になります。 原発性硬化性胆管炎なら移植出来ないと12年間で肝不全に なる方が多数で他に治療はないのかも知りたいです。 身内には難病含め3人います。 精神の統合病や重度てんかんがいます。 深く遺伝子問題が関わってますか？ 是非色々教えて下さい。

持病： 脂質異常症（かなり高め）、下肢閉塞性動脈硬化症、シェーグレン症候群、 早発閉経（更年期障害） 40歳女／身長153cm／体重38.5kg／BMI 16.5／喫煙歴20年有（現在はやめています） 左総腸骨動脈に60〜70％の狭窄（軽い間歇性跛行有）、頸動脈に20％程の狭窄が あります。どちらも粥状動脈硬化です。 一時期足の方はステントも検討しましたが、 毎日のウォーキングでABI（0.7→0.9）の改善が見られたため、 現在、薬で治療中です。 このままウォーキングと内服を続け、健康的な食事を続けていれば 80歳くらいまでこの状態を維持できる可能性はあるのでしょうか。 油や脂、砂糖を徹底的に抜く食事療法で血管プラークを減らすことができる、 逆にそれらをとる食事を続けていると血管プラークはどんどんたまるという 意見を見たのですが、ごく普通に気をつけ、ごく普通の健康的な食事でも悪化を 防ぎ維持していくことはできるのでしょうか。 現在油や脂、砂糖、乳製品にはかなり気をつけ摂取を大幅に控え、 炭水化物も極力減らす（軽めの等質制限）食事を続けています。 野菜、きのこ、大豆製品、少量の肉（鶏胸、ささみ、脂の少ない魚）メインで、 毎日この繰り返しなので、精神的にかなりストレスがたまっています。 ごく普通の健康的な食事＋度が過ぎない間食をしていても 長生きしている人たちを見ていると ここまで我慢する必要があるのか疑問がわいています。 寿命まで、できればあとあと40年超くらい… 狭窄の悪化を防ぎ維持さえできれば良いのですが… 現在の症状と持病をふまえ、 たくさんの患者さんを見ていらっしゃるお医者様のご意見をお聞きしたいです。 何卒宜しくお願いいたします。