シェーグレン難病に該当するQ&A

35歳女性です。 SLEとAPSとシェーグレンがありますが、入院したことや臓器障害はなく、一ヶ月に一度のモニタリング数値も問題ありません。 ドライアイと関節痛と時々倦怠感が出るぐらいで、デスクワークでフルタイムで働けています。 最近なんとなく体調が悪い時があり、スマートウォッチの心拍数の記録を見たら添付のような感じでした。記録は一応fitbitのものでPPGを使って取得されています。 心拍数しか添付できてませんが心拍変動も一ヶ月間に一回だけありました。（今週） ※呼吸数は個人の範囲内です。 個人の範囲外となっていますが、病院にはかからなくても大丈夫でしょうか？ とりあえず難病は考えず、一般的なご助言をいただければ嬉しいです。

はじめまして。 約3年前にシェーグレン症候群と 診断が下り一カ月置きに検査を 膠原病内科の方でしていたのですが 通うのに体力が続かず自宅から徒歩で通える総合病院へ転院しました。 ※前の病院の時は膠原病内科の他に眼科、脳神経内科にも受診していました。紹介状にも記載あり。 新たに通うリウマチ膠原病内科の先生に診察初回時に 『リウマチ膠原病内科は 　病名を確定する科だから 　もう病名は確定しているので 　ここでの診察は必要ないけど 　どうしますか？ 　それでも、受診しますか？ 　とりあえず、採血と検尿をして 　その結果で今後の方向性を 　決めましょう。 　具合が悪くなった場合、 　治療自体は他の科になるから 　それは手配可能です』 と言われました。 難病診療連携拠点病院に 指定されている病院ですが この程度なのでしょうか？ 他の病院へ転院した方が良いですか？

１年前から口の中の違和感　口腔内が白くなる現象が続いていて口腔外科を受診中でしたが、超音波で口腔内や唾液線などを検査しても何も見つからず、血液検査の値でシェーグレン症候群の疑いがあるのとのことで、リューマチ　膠原病内科に紹介状をいただきました。 聞きなれない名前で不安を抱えています。唾液がねばねばしておらず、口の中は常に違和感を抱えています。右足の腿や腿の付け根にも違和感があり、とても不調を感じております。 難病とのことで、治療法がないようですが、来週リューマチ膠原病内科を受診予定ですが、 悪性リンパ腫やリューマチなど色々病気も合併することがあるようで、とても心配です。 なにか状況改善する方法や日頃の生活でアドバイスできることがございましたら教えていただきたく、何卒宜しくお願いいたします。

昨年2月にシェーグレン症候群と診断され 投薬療法で寛解を目指しています 症状は主に腺外症状で　微熱及び発熱　筋痛　手足のむくみ　関節痛　強い体のだるさから始まりました ドライアイ　口の渇き　もありました 腺外症状の方が強いため　現在もプレドニゾロン5mgを服用中です ステロイド服用は1年かけて10mgから5mgまで減りました 今は多少の微熱、筋痛や関節痛、朝起きた時の手が握りづらい症状はありますが　比較的辛くないです 口の渇き、目の渇きは以前より強く感じています 祖母が同じシェーグレン症候群を患っています　私とは違い腺症状が主で唾液が出ない　ドライアイ　めまいが主な症状で 難病認定を受けているのですが どのような条件が揃えば　認定を受けられるのでしょうか 祖母のように　腺症状が強くないと認定は受けられないのでしょうか それとも住んでいる地域により申請条件などあるのでしょうか 主治医に伺っても　明確には教えていただけず…まだ大丈夫と言われてしまって…わかりません コロナウィルス流行により　微熱とだるさがあるだけで出勤停止にされてしまい　出勤自体を減らされています 難病認定証を持っていれば　持病がある事を証明しやすいのですが…現状ではその都度　診断書を出せと会社から言われてしまい　とても億劫です

50代女性です。2ヶ月ほど前に歯科医から治療の時の唾液が少なく虫歯が進行しやすいのが気になるので糖尿かシェーグレンの検査をした方がいいかもと言われ、バセドウ病で定期的にかかっている総合病院の先生に相談したら同じ病院の腎臓内科を紹介していただき検査をしてもらいました。眼科では乾きの検査と耳鼻科では唾液腺をとって検査と血液検査でどれも当てはまるのでシェーグレン確定ですと言われました。しかし所々関節が痛くなるのは頻繁にあるのですが対処療法しかないからそれ以上重篤な何かがないので診療は卒業でいいでしょう！と言われ終わりました。その腎臓内科の先生に、これからどうするのか聞いたら眼は眼医者、歯は歯医者、関節は整形外科で良くない？特に治す方法ないからって…他の病院に行ってもシェーグレンって言うと面倒だと思われて見てもらえなくなるかもよっても言われて…。ネットで検索すると難病指定されてるし。 と言う事で、まずはシェーグレンは難病の認定など私には必要ないんでしょうか？ 更年期の方で開業医から漢方と痛み止めとしてロキソニンは定期的に貰っています。あと関節が痛いので毎週整骨院に行っています。歯医者もしょっちゅう治療しています。眼はコンタクトなんですがメルスプランなので眼科に行く機会も少なく、今は自分で薬局でソフトサンティアを買ってごまかしています。結構お金がかかってるけど、これはシェーグレンじゃないのかなぁ… それから、私はシェーグレンとして病院にかかった方が良いのでしょうか？ よろしくお願いします。

2021.7　前回のシェーグレンの検査 ・血液検査・・・抗ＳＳ－Ａ　16.4Ｕ／ｍｌ→陽性 ・眼科検査・・・シルマーテストで両眼とも0ｍｍ　目の傷を調べるテストで傷は少なめ→陽性？ ・口腔検査・・・サクソンテスト2分間2ｇ以上→陰性 2024.3　再度検査 ・血液検査・・・抗ＳＳ－Ａ　抗ＳＳ－Ｂ共に　1Ｕ／ｍｌ未満→陰性 ・口腔検査・・・ガムテスト9ｍＬ→陰性 質問は ・血液検査の結果は、今後変わらないと前回言われていたのですが、今回陰性だったのは改善されたからなのでしょうか ・再検査の結果、さらに検査として、下唇の生検をしたほうがいいですか？口腔検査で唾液の量は、少し基準値を下回る程度ですが、生検で陽性になる可能性はありますか？ ・指定難病として認定されるには、診断基準をみたすだけでなく重症度分類で5点以上は必須ですか（私は、ドライアイとドライマウスの症状のみです）

膠原病科で血液検査、シルマーテスト、目の傷の有無(？)の検査、唾液腺の検査などで原発性のシェーグレンだと診断されました。目薬、唾液を増やす薬、皮膚の薬などでこれからの医療費が心配だったので難病申請は出来ないか聞いたところ、最近はシェーグレンの人が多くて昔は通ったけど最近は難病申請が通らない病気だと言われて帰ってきました。でもネットで調べると申請が通っている方がたくさんいるように感じます。ダメ元で申請するのも無駄なくらい最近は全く通らないのでしょうか？専業主婦なので夫に迷惑をかけたくなく困っています。よろしくお願いします。

こんばんは。シェーグレンという病気について教えて下さい。 私は年に1、2回、耳の前と後ろ側が腫れ上がって痛くなります。今まで、おたふくとか耳下腺炎とか筋肉痛とか診断されていたのですが、昨日、総合病院で診察してもらったところ、シェーグレンではないかと言われました。この病気は治らないのですか?難病なのですか?長生きできないのですか? 治療方はありますか?手術などするのですか?

ベーチェット病で治療してますが？最近、シェーグレンに似たような症状があります。難病を二つ発症する事はあるんでしょうか？ちなみに？目の乾き、口の乾き、手のしびれ、震えが出てます。