先天性気管軟化症に該当するQ&A

いつもお世話になっております。難治性重症持続型喘息で治療を受けています。今回4月2日に重積発作+肺炎との事で入院。挿管気切、呼吸器管理の状態が現在も続いています。4月中はかなり危険な状態だったようですが一応危機的状況は脱せられたようです。今回発作時に気管支鏡した結果気管軟化症もあるとの事でなかなか呼吸器離脱、抜管のめどが立ちません。気管軟化症は先天性の小児疾患と思っていたのですが、成人してからなる事もあるのでしょうか?気管軟化症について教えて下さい。根本的な治療はないとは説明されましたが、今後どのような経過が予想されますか?治療法など教えて下さい。いつまで今の状態が続くのでしょうか?見通しが全くたたず不安です。よろしくお願いします。

10才の子どもですが先天性の声門下狭窄と気管軟化症で気管切開をしていましたが、かなり改善したので半年前に切開部を閉じました。改善したとはいえまだ完全ではないため、かえって気管支炎を起こすことが増えてしまい、通院や入院の機会も多くなってしまいました。今まで気管切開ということで小児慢性疾患の医療券を受給できていました。更新の時期が近づいているのですが、切開をしていなくてもこうした状態で医療券は受給できるのでしょうか?

15歳男児。先天性の重度障害児です。気管軟化症により気管外ステント装着しており、今はダブル側弯や知的障害など様々です。 一昨日、学校の寄宿舎に泊まりました。昨日、上半身に2つくらい湿疹が見られましたが、今日見たら一気に全体に広がっています。 写真の通り、全体が紅く、ポツンと真ん中が白くなっています。 本人を連れていく前に、ひとまず写真を診ていただく形で近くの開業医を受診しました。が、原因など分からないと、ひとまず抗生剤とリンデロンを処方されました。 話せない子なので、原因やなんなのか判らず心配です。 因みに、水疱瘡は数年前に罹患しています。本人は痛いとか痒いとかはなさそう(たぶんです)です。

生後2ケ月半から3ケ月くらいにお兄ちゃんの風邪をもらい 酷い咳き込みがありました。 風邪薬を貰い 良くなったけど また咳。ゼロゼロ たんがからむ…が続き 先天性喘鳴と言われました。たんがからむので夜中に激しく咳き込み、嘔吐も一週間に三回くらいはあります。鼻水もでており気管の弱い子と言われました。ホクナリンテープを2日に一回くらい張り、張らない日は夜中に激しく咳き込み 吐いてしまいます。小児科に何回も通いますが、一歳くらいで多分良くなると何度も言われます。本当に咳き込み 吐く日が多いので心配です。ちなみに日中も寝ている時咳はでます。咽頭軟化症でしょうか。ちなみにハウスダストアレルギーもレベル2強あり それも悪さしてるんですよね。毎晩の様に咳き込み 嘔吐 もう辛いです。鼻水はアレルギー性鼻炎でしょうか。透明の鼻水ではなく黄色です。耳鼻科に行くか 別の小児科に行ったほうが良いですか?

現在4ヶ月になる娘は染色体異常症です。先天性心疾患と気管支軟化症の治療のため現在も入院中です。質問は染色体異常についてです。9番染色体長腕部分トリソミーとの検査結果がでているのですが、国内にもほとんど症例がないようで、担当医からもどのような症状がでるのかわからないと言われました。ですが、やはり将来的なことも心配で、どのような障害がどの程度あるのか、知りたいと思っています。教えてください。

生後1カ月半です。先天性心疾患あり3週間のときにカテーテル治療しました。呼吸器もとれたのですが呼吸が荒くなるので陽圧換気療法の鼻マスクつけてます。泣くとサチュレーション下がり激しく泣くとチアノーゼ出てしまいます。心臓の状態も良くなってきてるので、呼吸が荒くなるのはもともと先天性心疾患で心臓大きくなってたのでもしかしたら気管がおされてたかもとのことで軟化症かもしれないと言われました。検査等してないのですが。体重も治療で600gほど減ってしまい現在2000ちょっとで利尿剤飲んでるのでなかなか体重増えません。体重増えてこれば気管も良くなってくるだろうと言われました。大きくなってくると良くなることあるのでしょうか？気管切開しないといけない可能性もあるのでしょうか？よろしくお願いします。

先天性気管狭窄症ではないかと心配しています。 ・2ヶ月くらいからゼロゼロいうようになり、哺乳がしばらくうまくなく体重増加が少なかった。 ・3ヶ月も後半になり100-130mlを15分位で飲めるようになり成長曲線ギリギリだけど線に沿って増えてはいる。 ・哺乳がうまくいかないのと、体重増加が悪く総合病院で詳しく検査済み。レントゲン、ファイバーによる喉頭軟化症の有無、血液検査など軽い気管支炎はあるけど大きな病気はないとの診断 ・出生時は呼吸困難、チアノーゼなど問題なし。 ・哺乳時にヒュー、ズーズーという音がするときがある。哺乳時に喉がへこむ。 ・割と一日ゼロゼロ、ヒューヒューしているが哺乳後は特に強い。うつ伏せにすると音が消える。 ・泣き声は大きく、フガフガ言うけどヒュー、ヒーッなどの音はしない。 ・哺乳後やうつ伏せ遊びのあとは呼吸がかなり早くなり乱れる。 ・いつも鼻くそが見えて、生まれてからずっと鼻水が多い。 以上のことから先天性気管狭窄症の可能性はありますか？ 調べているととても怖くなってしまいました。総合病院にて詳しく検査してもらっていればまずは安心していいでしょうか。

生後4ヶ月の息子が肺炎との診察で入院しました。入院前からｾﾞｰｾﾞｰと音がする呼吸をしていたので気になって医師に相談したところ喉頭軟化症ではないかとのことでした。現在体重は4キロ程度しかありません。ミルクを飲む時も苦しそうにすることがあり、体重もふえない状態です。息子の胸のあたりが凹んでいることも気になっています。肺炎はだいぶよくなり、現在入院中の病院からは体重が増えるまで様子をみましょうと言われています。先天性気管狭窄症という病気があるようですが、早く病院を変えたほうがよいのでしょうか?それともしばらく様子を見たほうがいいのでしょうか?

生後2ヶ月で、NICUに入院中です。 先天性多発関節拘縮でリハビリを受けています。 生後すぐ気管挿管→1週間後に抜管→CPAP補助。 重度の嚥下障害により唾液を飲み込めず、気管に垂れ込むことで血中酸素濃度が低下するという現象が続くことが2回ほどあり、吸引&マスクバックで蘇生しています。 口腔リハが必要なのですが、口に入っている経管栄養用の管を鼻に移動できないため、気道確保として気管切開を勧められています。 今の状態でできる口腔リハもしてもらっていますが、1、2ヶ月では嚥下が解決するレベルではないという診断です。喉頭軟化症でもないとのことでした。 こういった背景での気管切開の事例はありますか。また、嚥下障害の原因は不明なのですが、新生児の一時的な嚥下障害だった場合、リハビリでの改善で、かかる期間はどのくらいでしょうか。 抜管までの目安も含めて教えていただけますと幸いです。

【子供(生後1ヶ月過)の特徴】 ▫生後3週間くらいからミルクや大泣きした後に呼吸が乱れる →その時は胸骨上の陥没呼吸やキューキューという声？が確認できる ▫1ヶ月検診では体重身長ともに問題なく成長(3kg→4kg、49cm→55cm) →呼吸について担当医師に聞くも成長過程でよくあることと言われる ▫基礎疾患なし ▫チアノーゼなし ▫泣き声は大きい方だと思います ▫顎は小さい方だと思われます 【経過】 ▫日曜(1ヶ月検診の2日後)→陥没呼吸を発見したので休日小児救急の病院へ行ったところ大学病院へ紹介され、時間外外来で採血、RSウイルス検査をしてそのまま入院※現在も妻が付き添い入院 ▫月火曜→上気管が閉塞しているかもしれないとのことで、X線、心エコー、胸部CT、耳鼻科で検査 ▫水木金曜→処置を検討中とのことで動きなし ▫spO2は大泣き時以外は正常値 ▫ミルクを飲むと吐きこぼしが少しあるので木曜から胃管と併用で飲ませる※ただ金曜(今日)は全て口から飲んでくれたそうです ▫顎を少し上げると呼吸が安定する 呼吸の乱れは主にギャン泣きした時とミルクを飲んだ後に起こります。先天性の気管狭窄症や声門下狭窄症、喉頭軟化症などが疑われるのでしょうか？医師から検査結果や今後の方針説明があまりなく私も妻も不安でいっぱいです。入院している大学病院は小児の気管狭窄や声門下狭窄の実績はないと思われます。このまま何も分からず時が過ぎるのが不安です。子供は呼吸以外は特に問題がなく元気と妻が言っております。先生方のお考えを伺えればと思います。よろしくお願いいたします。