全身性強皮症に該当するQ&A

去年の6月から糖尿病治療していく過程で、手指~手背へのしもやけ様症状.レイノー現象が出現.悪化し、痛みも増強し、血液検査でRFリウマチ因子定量44.セントロメア抗体500.抗核抗体320で膠原病内科受診となり、診断されましたが、検索していると血液検査ももっと色々調べたり、検査も色々したりして診断されているようなので、不安です。体重が半年で12kg減少し、10月頃から心窩部痛も冷汗が出る程痛く、常にシクシク痛む感じである事を伝えると、膠原病と診断して治療していく過程で、実は癌だったという事が多くあるので、まず癌の可能性を除外する為に胃カメラと注腸検査を受けるようにとは言われました。舌痛.手指手関節痛から前腕へと痛みも広がり、足指先赤く痛みあり、尿混濁もみられ、背中側の肋骨下部痛もあり、それは伝える事が出来ませんでした。甘皮出血点と手指から前腕の皮膚硬化を認められ、皮膚の色調を見られて、その血液検査結果で、限局性強皮症と診断されました。癌も心配ですし、本当に限局性強皮症なのかも心配です。詳しく知りたいです。ここ3ヶ月前から症状が悪化してます。

63歳、女性です。 口の渇き（唾液が出ていない） 関節の痛み レイノ症状があり血液検査やレントゲン検査した結果セントロメア抗体640で「強皮症」と医師から言われました。 「皮膚の病気」って言われたのでネットで情報を集めようとしたのですが、 よく似た名前があり、限局性皮膚硬化型全身強皮症か限局性強皮症かわかりません。

タイトルの通りです。 二十代女性本人。不安症とアトピー持ち。 アトピーは幼少期からで、薬をいろいろ試してもなかなか良くなりません。 以前から手の甘皮がカサついていて、たまに爪上皮出血点が見られ、その都度皮膚科医の診察を受け、アトピーの影響で膠原病の可能性は低いです、と診断されています。 今回は右足の甘皮に出血点が見られ、心配てその1ミリ足らずの小さなかさぶたを写真を撮る前に剥がしてしまいました。 なので、剥がした後の今の写真では爪上皮出血点は見えづらいと思います。 足の甲にもアトピーが出ています。 親指爪の横の甘皮は処理しようとしてガサガサになってしまいました。 膠原病の親族はいません。 その他の膠原病に当てはまる症状もありません。 アトピーですが、裸足にサンダルを履いて出歩くことが多いです。 強皮症、皮膚筋炎、全身性エリテマトーデスなどの膠原病や、膠原病に伴うがんなどが不安です。 その可能性はどのくらい高いですか？ 回答お待ちしております。

32歳女性です。 現在、県大にて脂肪萎縮症含め、疾患なのか見た目だけの問題なのかで経過観察中です。5月に再受診です。 時系列として 9月末に右足の脛の凹みに気がつき、現在は左足脛にも目立つ凹みが出てきました。最初は右足のみでした。(写真上でも) 6月には右足にも凹みはありませんでした(写真) どんどんひどくなるように感じ数件整形外科を受診。筋萎縮はない(エコー、MRI)といわれて次に皮膚科を受診。 強皮症と脂肪萎縮症の可能性を指摘され県大へ紹介となりました。 県大では初回(1月初旬)に視診(写真撮影も)、触診、血液検査をしましたが先生からは頬の凹みは左もあるしあまり気にならない。と言われました。足については確かに凹んでると言われましたがすぐに病的かと言えるかと言われればそこまでではないと言われました。 疑う疾患があるので血液検査します。 とのことでしてもらったのが写真で見にくいですが結果です。(2月にききにいった物) 膠原病や自己免疫疾患は否定的なので強皮症は違うと言われました。膠原病専門の先生にも強皮症は100違うと否定されました。 1月初旬と2月初旬の足の凹みの変化が先生から見るとない。といわれ(写真を適当に撮っただけ)血液検査は異常なしだし次は5月と言われました。 個人的には左も少しずつ凹みが目立つ様になってきてるし、変化あるねんけど。と思いながらも5月の受診まで待つ様にしました。 しかし写真などを撮る中でやはり脂肪萎縮があることと、 2023年7月にはHbA1cが5.3でしたが、2024.7月に5.6、11月に5.7になてしまった事、軽度脂肪肝を指摘されてることも脂肪萎縮症の全身か部分せいなのではと怖くなってます。 限局性であれば左右非対称で、代謝異常がないとのことなのでそれがいいなと思っていたのですが HbA1cも高くなってるし、脂肪肝も軽度ながらある(アルコールのみません)し、左にも凹みが目立つ様になってきたしで、部分性なのでは？と心配です。 難病であることや、患者数が少ないので専門的に見れる先生がいないのかと思うのですが、しっかり診断してほしいと思っています。 県大受診してますが、どのように相談すべきでしょうか？ 代謝異常が左右すると思うのですが、見た目も辛いですし、若いのに糖尿病なんて最悪で気持ちが前向きになれずにいます。 BMIも22と肥満でもなく、不摂生をしてるわけではないです。 とりあえずできる限りお菓子などは無しにしてますが、とりあえずは血糖などのコントロールができれば長生きできますか。 小さい子供がいるので健康に長く生きることだけが目標なので辛いです。

12年前、母が強皮症と判断されました。 間質性肺炎も同時にわかったため、数ヶ月入院しましたが、 幸いにも大きな病変なく、定期的な通院をしながら、今も普通の生活ができております。 12年前の入院時は、予後の数字などを見て、かなり悲観的に考えておりました(10年生存率が20%くらいだったと記憶しています。)が、 今は予後もよくなっているのでしょうか？ 母も60歳を過ぎたのですが、遠方におりますため、なるべくサポートしたいと考えております。 今後生活面で注意すべき点などあれば教えてください。 ※現在の薬はベラプロストです。