哺乳拒否経管栄養に該当するQ&A

もうすぐ4ヶ月になる男児の母です。 完ミなのにミルク拒否がひどく、脱水の疑いと体重減少があり入院になってしまいました。 現在入院して1週間経ちましたが、点滴をしながら看護師さんたちがシリンジでミルクを与えてくれたり、あげる時間を調整してくれたり様々な工夫してくれていますが、なかなか哺乳量が増えず1日400ml後半です。このままだと体重増加も見込めないとのことで、経管栄養になる可能性も出てきました。 そこで質問なのですが、 1 経管栄養になることでのデメリットは何かありますか？ 2 経管栄養から離脱するのは簡単なことではないのでしょうか？数年単位でかかるのでしょうか？ 3 検査では全く病気ではないのですが、うちの子だけでなく健常児がミルク拒否で経管栄養をする例もあるのでしょうか？ いろいろ知識もなく、不安なのでよろしくお願いいたします。

何度か質問させていただいています。 5ヶ月と10日の男児を育てています。 稀に見る哺乳拒否児で、本人が起きているとミルクを飲まないのですが、ウトウトしてきたタイミングならゆっくり飲むのでそれで頑張ってあげてきましたが、吐き戻しも多く体重増加不良で3ヶ月半から経管栄養をしています。 現在なんとか口から飲めるようにしたいと色々と試しているところです。 1，ミルクを飲んでいる様子で気になっていることがあります。 起きていると哺乳瓶はハムハムしますが口からミルクをこぼすばかりで飲み込みません。 唯一飲めるウトウトしていて意識が薄れている中でも、飲み込む際に身体がビクッとし、哺乳瓶から口を外すようにのけ反ろうとします。哺乳瓶自体は口の中に入れても泣かないので、喉の過敏？食道の過敏？でもあるのでしょうか？何が考えられますか？ 2，逆流性食道炎気味と言われているのも、飲み込むのが嫌な理由になるのでしょうか？ （しょっちゅう吐いているので、吐くから飲みたくないということもあるのでしょうか） 離乳食はまだ試してないですが、希望が持てません。 このまま飲まない、食べないでずっと経管栄養になってしまうのではないかと不安で仕方ないです。 3，ウトウトしないと飲めない状況をどうにかしたいのですが、何か知見はおありでしょうか？ ウトウトしてもゆっくりで量は飲めないため、せめて寝ながらでもたくさん飲んでほしいと思っています… 4，小児摂食障害の場合は、どうしたら良いですか？（自己判断です） 発育発達に関しては現時点で月齢相当、染色体検査もしましたが異常はなしで、主治医も本当にわからないと言っていました。

現在胃軸捻転の3歳半の子どもについて質問です。 先天性の心疾患があり、1歳過ぎまで手術のため長期入院していました。10か月頃から嘔吐が増え、哺乳量が減ってしまい手術を控えていたこともあり、11か月から経管栄養が開始になりました。術後も嘔吐が継続するため検査し、胃軸捻転と胃食道逆流の診断を受け、経鼻経管栄養が継続になりました。日中は3時間おき、夜間は持続注入を続けていましたが、回数はやや減ったものの嘔吐は続いており、2024年6月からEDチューブ(経鼻経腸栄養)に変更になりました。変更後は嘔吐の回数は0ではありませんが減ってはいます。 胃軸捻転になって嘔吐が増えてから、食べることへの拒否が強くなり、最近は拒否が強くほとんど食べてくれませんし、少し食べさせられても、胃食道逆流があるため、げっぷと共に全部嘔吐してしまうこともあります。 主治医に胃ろうや胃食道逆流の手術について何度も聞いてみましたが、心臓の持病があるからか、口から食べられるようになったら自然によくなって手術回避できるかもしれないからと手術に消極的です。 現在注入は日中3回少量を各1時間かけて注入、夜間は11時間くらい持続注入しています。 ネットで調べると胃軸捻転は乳児期に発症して歩くようになると自然に良くなることが多い、それでも変わらなければ手術といった記述をみるのですが、うちの子供の場合、発症自体が遅く、歩くようになって1年半以上経ちますが治癒しません。 このようなケースの場合、経管栄養で経過観察するのが普通なのでしょうか。毎月EDチューブの入れ替えも本人にも負担になるし、嘔吐も苦しいと思うので、私としては手術したほうがいいのではないかと思うのですが、他の医師の先生のご意見もお聞きしたく質問しました。

現在、生後6ヶ月で一回食の3週目に入ったところです。 ミルク拒否のため経管栄養でミルクを注入しています。また、胃軸捻転のため一度に多くの量を哺乳できません。 なので現在の授乳は下記の通り、6回です。 2:00 140ml 6:30 150ml 10:00 離乳食 10:30 120ml 14:00 150ml 18:00 140ml 22:00 140ml そこで質問なのですが、 1 何かの記事で22:00〜2:00は成長ホルモンが分泌される大切な時間なのであまり起こさないほうがいいと見たのですが、現在授乳の時間が2回その時間に被ってしまいます。 身長の伸びが悪く、この時間に授乳してるからなのかな？と最近思い始めました。 授乳時間をずらした方がいいですか？ 2 現在ミルク総量840mlですが、胃軸捻転もあり胃のスペースが少ないからか、今の量でいっぱいいっぱいです。(1日に2回くらいはミルクを嘔吐してしまいます。) そこで二回食や三回食になったらミルク総量はどれくらい減らしていいのでしょうか？ あまり減らしすぎるのも身長や体重の伸びが悪くならないか心配ですが、これ以上離乳食の量が増えたら今と同じ量のミルクは哺乳できる気がしません。 ご教授のほど、よろしくお願いいたします。

来週で生後9か月になる息子です。 3か月の頃から体重増加が緩やかになり、今やっと6.5kgになったところです。 離乳食は4か月半の頃から始めましたが全く進まず、最高でも50g弱しか食べたことがありません。訪問看護の方にも来てもらい、いろいろと試しているところですがここ1週間はまったく食べ物を口にしていません。 訪問看護の方のアドバイスで、数日間は息子本人の好きなようにつかみ食べ(実際まだ咀嚼、飲み込むことはできません)をさせ、こちらは一切手を出さず見守ることにして、息子に食事の時間を楽しんでもらっています。次のステップは、少し手で食べ物を与えてみて息子が受け入れるかどうか様子を見ていく、というものです。 息子は自分で手にしたものは進んで口にいれてカミカミしたり、しゃぶったりするのですが、この時期に食べ物を全く摂取していなくて大丈夫なのかと焦ってしまいます。 完母で1日7回授乳しています。が、このうちしっかり飲むのは4回程です。ミルクを与えてみますが、哺乳瓶拒否のためコップで10-20mlのませるのが精一杯です。 このまま、離乳食が進まずますます痩せていくのではと不安でおかしくなりそうです。 1：このまま体重が増えない/減る場合、経管栄養になる可能性もあるのでしょうか。2：経管栄養になった場合、抜去までどのくらいの時間がかかるものなのでしょうか。3：また、こんなに小さく育ってしまって、今後の発達に影響がでることはありますか？ (今のところ、笑うこと、声を出したり、ずり這い、お座り、寝返り、短時間のつかまり立ち、手をパチパチする、はよくしています。) 一概には回答が難しいかとは思いますが、よろしくお願いいたします。

生後3ヶ月、中程度の心室中隔欠損で利尿剤を内服中です。生後2週間程は入院していましたが、哺乳力は問題ありませんでした。 生後2ヶ月頃から、哺乳瓶の乳首を舌で転がしたり、笑ったりミルクに集中せず、途中で眠ってしまったりと徐々に飲むペースが落ちてきました。直母は元々苦手でしたが、その頃から拒否が激しくなり、心室中隔欠損による疲れやすさもあるのかと思い、直母は諦めて搾乳したものをあげています。 生後2ヶ月頃から、一日に1〜2回飲んでいる途中で大量に吐き戻しをするようになりました。小児科で相談すると、胃食道逆流症の可能性があるため、ゲップをしっかり出させる、ガスや便がたまらないようお腹が張っている時は綿棒浣腸をするよう指導を受けて、吐き戻しは減りました。 2ヶ月の時に月1回の循環器の受診でも相談しましたが、肺高血圧は解消されており、心臓の悪化は無いため様子を見るしかないと言われています。 起きている時に哺乳瓶を咥えさせようとすると嗚咽をしたり、泣いてのけ反り、全く飲まなくなりました。哺乳瓶やミルク、飲ませる人を変えたりと様々な対策を試しましたが改善しません。 寝かしつけて30分程して、うにょうにょと体を動かし始めたタイミングで授乳をすると上手くいくことが多いです。 ミルクを良く飲んでいた1ヶ月頃までは、お腹が空いて泣いていましたが、今はほとんどありません。夜も8時間以上寝続けるため、1〜2回途中で眠ったまま授乳をしています。 2ヶ月時点で1回量は100ml前後で7〜8回、600〜700ml/日　体重は31g/日の増加 生後3ヶ月になった今は1回量は30〜130mlで 6〜8回、500〜700ml/日　体重は5520gで19g/日の増加 尿は6〜10回/日 便は1〜2回/日(出ない日は綿棒浣腸) 喃語も増え、あやすとよく笑い、うつ伏せ寝では45度程度頭を上げる、指しゃぶりをするなど、月齢に沿って発達は進んでいる様に感じます。 利尿剤を内服して脱水になるのが不安だったため、1時間近く粘って飲ませていました。それがストレスで、哺乳拒否をするようになったのでしょうか。それとも大量の吐き戻しを繰り返したのがトラウマになっているのでしょうか。 ネットでは哺乳ストライキは数日で終わる事が多いと書いてありますが、1ヶ月以上も続いており、どうしたら良いのかわかりません。 吸啜反射も段々弱くなってきている印象で、寝ている時に飲まなくなったら経管栄養になってしまうのではないかと不安です。

9ヶ月半を過ぎた男の子です。 新生児期から空えずきがあり、2ヶ月くらいから頻繁に吐き戻すようになりました。また体重が思ったように増えず哺乳拒否（産まれた直後からミルクの飲みは悪かったです）で経口摂取が難しくなったため3か月半〜胃への経管栄養になりましたが嘔吐が続き、7か月〜十二指腸への経管栄養（消化機能が使われないのが気になり4時間毎に30mlだけ胃管）になりました。 十二指腸チューブを入れた際に、胃軸捻転であることがわかりました。形は不明ですが、胃軸の上のほうが捻れてるらしいです（生後3日目くらいのレントゲンの際にも胃が捩れてるかもしれないとは言われていました）。 嘔吐は、現在4時間毎ミルクでも特に朝はほぼ100%吐き、それ以外の時間は突然えずいて吐いたり、胃管注入後に気持ち悪そうになって吐いたり、寝返りして吐いたりして、1日3、4回は吐いています。嘔吐量は毎回体感で10〜50mlくらいなのかなと思います。 全部胃管だった頃は1日5、6回、量もほぼ全量吐いてしまったりしていたので、十二指腸チューブにしたことで量は大幅に減りましたが吐くこと自体がなくなりません。 主治医は嘔吐の原因は胃軸捻転によるものが大きいと言っていましたが、原因はそれだけではないかもしれないとも言っていました。 皆様は、この嘔吐の原因は何だと思われますか？また、赤ちゃんが意に反して嘔吐してしまう病気が何かあるのでしょうか？（勝手なイメージですが脳神経関連など？） いつか落ち着く、治るのでしょうか。 嘔吐する息子を見ては胸が締め付けられます。吐いた後はすっきりするのか機嫌が良くなります。 生後間もなくからの嘔吐が関係しているのかわかりませんが経口摂取は拒否し、現在STさんと一緒に本当に少しずつ離乳食やストロー飲みを進めています。飲食しませんが口と下の動きはとても上手と言われました。 発達は直視するのが怖いくらいゆっくりですが、これまでトータル5か月近く入院してあまり体を動かせていなかったことも影響しているのかなとも思います。1人座り、ズリハイ等もまだですが、着実にできることは増えていってるとは感じます （寝返りは8か月半からできるようになり、お座りは手をつけば10分くらい1人で座れます。うつ伏せで頭を上げるのは最近キープ時間が伸びました）。 対人面では、笑顔・おしゃべりは多く、予防接種の際に他の赤ちゃんの泣き声を聞いて不安な顔をしたり、私がダメだよ！というと動きを止めるなど、周囲のことは何となくわかってきているのかなと感じます。 嘔吐の他に発達面も心配です。ゆっくりでも、息子なりのペースでできることが増えていけばそんなに不安になる必要はないのでしょうか？ よろしくお願いします。

経管栄養をしている生後6カ月の男の子です。哺乳障害（ミルクを飲まない）、離乳食は泣きながら少量食べる、口腔過敏、胃食道逆流があり、発達は2、3カ月くらい遅れていてゆっくり成長していると主治医に言われています。 ミルクを飲まない・離乳食拒否は恐らく口腔過敏からきていて、胃食道逆流は身体が成長曲線より下で小さいためそもそも胃の収まりが悪く、かつガスやうんちが溜まりやすいため吐きやすくなっていると思われると言われています。 発達に関しては首は座り、寝返り返りはしたのですが寝返りはせず、おもちゃに手を伸ばしたりせず、恐らく口腔過敏のためおもちゃを舐めたり何かを口に持って行ったりしない点が懸念されているようです。 現状は上記ですが、息子との関わり方次第で伸び代はあり（入院中マスクを外して口の動きを見せて遊んであげると息子も口を開けて喋るようになってきた等）、「今成長がゆっくりだからといってこの先もずっとゆっくりという訳ではない」（＝発達障害等とは限らないと解釈しました）という言葉を信じて、できることをやろうと思いました。 その反面、ここまで症状がてんこ盛りであったらどうせ数年経ったら何かしかの障害の診断がつくのではないか？今希望を持つ分後でもっと辛くなるのではないか？という感情も湧き起こってしまいます。 実際経管栄養をするくらい口腔過敏のある子はほぼほぼ自閉症や発達障害なんですかね？ 生後半年でもう遅れていると言われたら、重度ということでしょうか？それとも産まれてすぐから病院に診てもらってるおかげで早期な判断や適切な治療につながっている（世の中には見過ごされている子もいる）とプラスなことでしょうか？ 希望を持って前向きにできることを頑張りたいという思いと、もうどう頑張ったって運命は変わらない、健康な人でも生きにくい社会なのにもっともっと生きにくい身体に産んでしまい取り返しのつかないことをしてしまったという諦めにも近い思いが入り混じり、辛いです。 こう思ってしまうこと自体も息子に申し訳ないです。 矛盾していますが何か障害があったとしても、息子のと関わり方を工夫することは将来にプラスになることなんだとは思います。 なのでやっぱり前向きに息子と向き合いたいのですが、自分の色々な感情が邪魔をしてきます。葛藤があり精神的に疲労します。 要は現状を全く受け入れられていないんだと思います。 一つ一つ問題をクリアしていけば、問題なく生活できるようになる可能性もありますよね？ 今の症状があるから＝障害が絶対あるということではないですよね？ どうか、私の背中を押してくれないでしょうか。

生後3ヶ月から哺乳瓶拒否になりました。何種類もの哺乳瓶を買い、何度もチャレンジしましたが拒否が強かったので、完母で頑張っていましたが、1ヶ月で100g程度しか増えておらず4ヶ月検診で相談したところ大学病院へ行くことになり、経管栄養になりました。ちなみに、出生体重は3.1キロ、4ヶ月検診の段階で5.6キロです。 ネットではよく「哺乳瓶拒否　母乳足りない」などと検索すると同じ悩みの方は沢山出てきますが、健康な乳児が経管栄養をしている人がなかなかヒットせず、ここまで増えない赤ちゃんはあまりいないのかな、と不安です。 先生方の経験などから、良くあることなのか、滅多にないことなのか教えてください。

生後2ヶ月より体重増加不良があり、かかりつけ医からはミルクを足すように言われましたが、既に哺乳瓶拒否•ミルク拒否が激しく完母でなんとかやってきました(市販されているミルクと哺乳瓶は全種類買って試しても無理でした。コップもスプーンもストローも不可) 諦めて離乳食を早めに開始するよう指示があり、5ヶ月から始めましたが、全く進まず。6ヶ月の時点で3回食に移行するよう指示されましたが、それでも食べず。唯一食べるものはベビーせんべいを半分ほどで、麦茶なら飲みます(嚥下に問題はないようです) 出生時3300gあった体重が、現在6800g、身長は64cmと成長曲線を下回りました。体幹が少し弱く、二つ折り現象がある事もあり、入院して精査の予定です。 体重増加不良を指摘されてからの6ヶ月、毎日自分を責めて私も疲れてしまいました。いっその事経管栄養にしてほしいと相談したところ、神経内科の主治医から精査入院時に経管栄養に移行しようと二つ返事を頂きました。 長くなりましたが、お伺いしたい事は下記の三点です。 1、嚥下機能に問題がない乳児がチューブを留置した場合、嚥下機能にどのような影響があるのか。 2、経管栄養にて満腹感を得てしまうと、今よりも更に経口接種が難しくなりチューブからの離脱が出来なくなるのではないか。 3、機能的に問題がない子供が経管栄養を選択し、離脱した例があるのか(離脱にどれくらいの年月がかかったのか) どうぞよろしくお願いいたします。