胃軸捻転の治療について

乳幼児/男性 - 2025/01/03

現在胃軸捻転の3歳半の子どもについて質問です。
先天性の心疾患があり、1歳過ぎまで手術のため長期入院していました。10か月頃から嘔吐が増え、哺乳量が減ってしまい手術を控えていたこともあり、11か月から経管栄養が開始になりました。術後も嘔吐が継続するため検査し、胃軸捻転と胃食道逆流の診断を受け、経鼻経管栄養が継続になりました。日中は3時間おき、夜間は持続注入を続けていましたが、回数はやや減ったものの嘔吐は続いており、2024年6月からEDチューブ(経鼻経腸栄養)に変更になりました。変更後は嘔吐の回数は0ではありませんが減ってはいます。
胃軸捻転になって嘔吐が増えてから、食べることへの拒否が強くなり、最近は拒否が強くほとんど食べてくれませんし、少し食べさせられても、胃食道逆流があるため、げっぷと共に全部嘔吐してしまうこともあります。
主治医に胃ろうや胃食道逆流の手術について何度も聞いてみましたが、心臓の持病があるからか、口から食べられるようになったら自然によくなって手術回避できるかもしれないからと手術に消極的です。
現在注入は日中3回少量を各1時間かけて注入、夜間は11時間くらい持続注入しています。
ネットで調べると胃軸捻転は乳児期に発症して歩くようになると自然に良くなることが多い、それでも変わらなければ手術といった記述をみるのですが、うちの子供の場合、発症自体が遅く、歩くようになって1年半以上経ちますが治癒しません。
このようなケースの場合、経管栄養で経過観察するのが普通なのでしょうか。毎月EDチューブの入れ替えも本人にも負担になるし、嘔吐も苦しいと思うので、私としては手術したほうがいいのではないかと思うのですが、他の医師の先生のご意見もお聞きしたく質問しました。