多系統萎縮症入院に該当するQ&A

​【相談内容】 母親（68歳）の診断結果と、提示された入院計画の妥当性について、神経内科の先生のご意見を伺いたいです。 ​【現在の症状・経過】 ​主訴： 呂律が回らない、手足が動きにくい。 ​受診先： 大阪市内の脳神経専門病院（脳外科・神経内科主体）。 ​【実施した検査と主治医の説明】 1. MRI検査 初回の診断で「脳の変性疾患、もしくは小脳萎縮」と診断されました。 画像を見せてもらいましたが、素人目にも脳のスキャン写真に黒色の筋や影（被殻や脳幹部あたりと思われます）が確認できました。 ​2. 脳血流検査（RI/SPECT） 2回目の受診で行いましたが、結果は「血流は悪くない」とのことでした。 ​3. 医師の診断と方針 血流は保たれているものの、MRI所見等を加味して「多系統萎縮症（MSA）」もしくは「脊髄小脳変性症（SCD）」の可能性があると告げられました。 病状を確定診断するために、「3週間の検査入院」が必要と指示されています。 ​【質問したい点】 上記を踏まえ、以下の3点について先生方の見解を教えてください。 ​1. MRIとRIの結果の乖離について MRIで明らかな変性所見（黒い影など）があるのに、RIで血流低下が見られないというケースは、多系統萎縮症などの初期段階ではあり得るのでしょうか？ この所見の組み合わせでも、やはりMSAやSCDの疑いは強いと考えられますか？ ​2. 「3週間」という入院期間について 確定診断のための検査入院として、3週間という期間は神経内科では標準的でしょうか？ 仕事や家庭の事情もあり、また母の環境変化による認知機能への影響も心配なため、期間が長いことに納得がいっていません。外来や短期入院では診断がつかない検査（自律神経のモニタリングや髄液検査など）が必須ということなのでしょうか。 ​3. 専門性の高い医療機関への転院について 現在かかっているのは民間の脳神経外科病院ですが、難病の疑いがあるため、より専門性の高い独立行政法人国立病院機構のような、神経・筋疾患に特化した施設での精査を検討しています。 診断だけでなく、その後のリハビリや長期的なケアの質を考えると、今の病院で検査入院をする前に、こうした神経難病の専門病院へ紹介状を書いてもらい受診先を変えるメリットは大きいでしょうか。 ​お忙しいところ恐縮ですが、よろしくお願いいたします。

9月10日に母が多系統萎縮症と診断されました。10月上旬までかろうじて仕事をしていましたが、疲れやすく目眩も酷くなり仕事を辞めました。10月22日失神し、救急搬送されました。もともと4月に睡眠時無呼吸症候群の検査入院と言われてましたが早めて11月５日から入院しております。睡眠時無呼吸症候群の検査で１時間に２０回ほど無呼吸と呼吸が浅いということで呼吸器の練習をしていますが気になって眠れなく息苦しいと本人は言います。主治医の先生は2週間練習して慣れない人なら何年たっても慣れないと思うと言われ突然死のリスクも説明されました。母には突然死のことは言っていません。そしてCTで2箇所肺に影があると言われました。呼吸器内科の先生から1センチもなく癌なのか判別がつかないということで３ヶ月に一度CTをとって様子を見るという形になりました。 質問なんですが、退院して呼吸器をつけないで寝た場合、途中で外したら場合、突然死のリスクがあると思うと恐怖です。どうしたら母は苦しくなく呼吸器を使って寝てくれますか？主治医の先生がら冷たく慣れない人は慣れないから！と、つきはなされまして。 そして、CTの影が2箇所。1センチ未満。 母は昔喫煙者でした。癌だと思うと…ただでさえ多系統萎縮症と診断されて落ち込んでるのに肺がんもってなったら辛すぎます。癌の確率は高いのでしょうか。胃カメラの結果は以上ありませんでした。 主治医の先生から退院後に施設を勧められています。 早く帰えりたいからと母がリハビリを頑張ってる姿を見ていると。食欲ないながらも、頑張って食事をとってる母を見ていると退院後に施設にいれるのは可哀想な気持ちと、でも入れた方が安心するという気持ちで心が追いつきません。 現在は歩行器で歩いています。 リハビリば先生が付き添いしてる時は歩行器なしで50メートルほど歩けるようになりました。 よろしくお願いします。

64歳の母ですが症状として、めまい、ふらつき（伝い歩き状態）、手の震え、手首の回転が左のみ悪い、ろれつが回らない、頻尿があり大学病院に通っています。 脳神経内科にてMRIで小脳の若干の萎縮が見られる、DaT Scan画像でパーキンソン病に近い結果とのことでした。 （同病院の耳鼻科では平衡機能検査結果からふらつきは小脳由来の可能性が高いとのこと） これらの結果から多系統萎縮症の疑いがある為、精密検査とリハビリで要入院と言われました。しかし、一、二ヶ月程度ベッドの空きを待つ事になり、精密検査をしないと薬も出せないとのことでした。 入院申込書の医師記入欄に[至急]ではなく[ベッドの空き状況次第]に丸が付いていたことで不安が増しています。 やはり今のこの状況としては[至急]扱いにはならないのが普通でしょうか。 私としては多系統萎縮症であれば進行を遅らせる薬やリハビリをさせたく焦るばかりです。 診断前でも自宅でできるリハビリや、他病院にも相談すべき、等 なにか出来る事があれば教えていただけますと幸いです。 また唐突ですが、以前めまいが少し改善したメコバラミンを飲みたいと 本人は言っているのですが悪影響はないでしょうか。 よろしくお願いいたします。

60歳の主人が2年前に多系統萎縮症と診断を受けました。 主人がこの病気になる前に私が精神疾患で入院したりして負担をかけました。 今はだいぶ良くなっていて、今度は私が主人を看ているのですが、 主人の妹さんに、私が精神疾患になって負担になったからストレスで多系統萎縮症になったんだと言われました。 ストレスでもこの病気を発症したりするのでしょうか…？

父75才は多系統萎縮症OPCAを発症して約7年だと思います。介護認定4 障害者1級です。リクライニングの車椅子を使用しています。今日から療養型の病院に入院しましたが 4月から制度が変わり昨日まで定期検診に行っていた市民病院で受診する事は出来なくなりセレジストも今の病院では取り扱いがない為に処方してもらえなくなってしまいました。多系統萎縮症にとってのセレジストの効果はいかがなのでしょうか?飲んでも効果が期待出来ないなら諦めますが 唯一の薬なので気になっています。

68歳の父の話です。 2年前くらいから足先が火傷した様な感覚があり、それが徐々に上がって今では腹部まで症状が出てきました。 瞼や足は浮腫んでいます。 今年1月からは膝周りの筋肉が硬くなり膝が曲げにくくなっています。正座はできません。 今年2月から足の力が無くなってきて、歩行時ふわふわして、転倒しそうな感覚があり階段も手すりなどないと危ない状態です。 便秘は1年くらい前から出ていてます。 前立腺肥大と元々診断されていましたが、最近では頻尿が酷く尿漏れを起こしてしまいます。 今年3月からは呂律も回らなくなる日が出てきました。 先日、脳神経内科で小脳が痩せて見える、といわれ色々検査した結果 多系統萎縮症の可能性がある、と言われ一応本人の希望もありセレジストを試しに処方された様です。 難病指定されていますが、公費の申請などの話はなかった様です。 今後の症状をみて、多系統萎縮症と判断していく様な話でしたが、検査費用や薬剤費が高額であるため公費申請ができるなら早めにしたいです。 1、多系統萎縮症と診断された様では無さそうですが、このまま症状の経過を見ていくしか確定診断を受けられませんか？ 他の病院でも意見を聞いた方が良いでしょうか？ 2、多系統萎縮症であった場合、リハビリ入院などがある様ですが症状が軽い うちに生活習慣や気をつけることを教えてもらうために、入院してもらったほうが良いでしょうか？ 3、下半身の火傷の感覚がかなり辛い様ですが改善方法はありませんか？ 4、遺伝するでしょうか？ 質問が多くて申し訳ありません。 ご回答していただけると嬉しいです。 よろしくお願い致します。

72歳女性ですが多系統萎縮症を発症して、約10年くらいです。 腎盂腎炎をおこし入院し、38度の熱が今日で6日目で敗血症と言われています。目がくるくる回ってきつそうで、呼吸回数も30回で苦しそうで見ていられませんがこのまま治療しつづけたほうが良いのか分かりませんね。

叔母(73歳)のことです。 多系統萎縮症のオリーブ橋萎縮症と診断されて7年経ちます。 今年に入って急激に症状が悪くなってきました。 話している言葉もよく聞き取れません。 頭だけはハッキリしております。 現在、車椅子での生活。 歩く事はできません。 この病気の進行を遅らせることはできるのでしょうか? 入院をして多少のリハビリなど可能でしょうか? また、生存年数のデータなどお分かりでしたらお願いいたします。

父は多系統萎縮症という難病で入院しています。胃ろうを作りました。今 誤嚥性肺炎で5日目の断食中です。肺炎を起こした時39度台の高熱が出 血圧も240まで上がっていました。熱は2日程で下がりましたが 血圧の高い状態が続いています。起立性低血圧があるのですが ベッドに寝ているだけにも関わらず血圧が高い毎日です。自律神経が上手く働からないので薬は処方されていません。何が血圧を高くしていると考えられますか?