多系統萎縮症薬に該当するQ&A

タイトル通りです まず私はレム睡眠行動障害を患ってます(PSG検査済) 主治医の説明によるとパーキンソン35%、レビー小体35%、多系統萎縮症5%のいずれかになる可能があると説明を受けました(パーセンテージは正しいのと残りは何かはわかりません) どの病気も不安と恐怖しかありませんが、パーキンソンやレビーは薬や治療法があるのでまだいいですが、多系統萎縮症だけはなりたくない印象でした 今現在の症状から多系統萎縮症の可能性はあるでしょうか？ レム睡眠行動障以外で気になってる症状は 尿があまり溜まってないのにトイレへ行くようになったり(かといって一時間以内に何度もトイレに行くわけではないです)、出る量が多かったり少なかったり、残尿感はありませんがやけに陰茎がむずむずします(何かに集中していれば感じません)、これを排尿障害というまでなのかは疑問ですが…いままでこんなことはありませんでした 偶然か否か病院から処方されたリボトリールを飲み始めての頃から、本格的に自分がレム睡眠行動障害であると診断されてから将来に対する不安やストレスを強く感じる頃から出始めたような気がします めまい、ふらつき、歩きにくい等は全くありません、下品な話で申し訳ないですがEDもないです 医者に神経学的検査もしてもらいましたが「今のところMSAの気はない」と説明され 私はまだ40代なので「若年性のMSAは進行が早いからMSAによるRBDだったら他の症状も既に出てますよ」と安心させるためか否かそう説明されました ネットで調べたことなのでわかりませんが多系統萎縮症の発症前にRBDと同時期に排尿障害、起立性低血圧、性機能障害とありました これらがなければ可能性は低いですか？また発症前に見られる症状等はありますでしょうか？難しいと思いますが評価の程をお願いします

2年ほど前、よくこけるので三半規管の病気かと思い耳鼻科に行き調べてもらいましたが異常なく、 脳神経内科の先生を紹介されました。そこでMRIとRI検査を受けました。血流が脳にあまり流れてないという事で「脊髄小脳変性症」と診断されタルチレリン（セレジスト）を処方され難病の指定も受けました。そこで3ヶ月毎に診療を受けているのですが一年たって、もう一度同じ検査を受け「多系統萎縮症」と言われて薬は変わらず難病の指定を受けています。薬も治療薬ではなく現状維持の薬と言われてます。 この病気は個人差があると言われており、私も今はよくこけるのと滑舌が悪い、便秘気味（酸化マグネシウムを処方してもらってます)、痰が絡む程度で寝たきりにはなってません。 知人からセカンドオピニオンをとった方が良いと言われましたが、どうせ治療薬がないので今のまま難病指定を受けた方がいいと勝手に思ってます。 どうでしょう。ご意見を伺いたく。

40代前半で特発性RBDを発症しました しかも急性です 診断はPSG検査でされてます 医者からは神経変性疾患の高リスクを指摘されていてます 若年、そして急性発症やはり個人的に考えておかしいと思ってます 詳しい症状 薬を処方される前 はっきりとした寝言(ぶつぶつ、怒ったり、笑ったり) 身体を揺さぶる、手足が軽く動く 薬を処方された後 たまに寝言？(クスッと笑う)、夢見が酷い(２日に１階は鮮明な夢、内容はあまり怖い不快な夢ではない)身体は自覚したかぎりではない(身内がいないため) 自分の症状はレム睡眠行動障害の患者さんで当たり前なのかわかりません 主治医ははこの病気に詳しいですが遠くの県なので簡単に聞きに行ける距離じゃないです(聞きそびれた) 他の患者さんは毎晩のように夢を見て寝言や暴れるのでしょうか？ それがこの病気の「当たり前」なのかもわかりません 一番心配なのは若年で急性に発症したのでパーキンソンより多系統萎縮症になるのではと心配してます(今のところレム睡眠行動障害以外障害はありまはせん)

86才、物盗られ妄想の出ているアルツハイマー認知症(現在は簡単な家事は出来ている)母です。 60代に腰椎すべり症と診断。「手術が怖い」とお薬とリハビリを続けてきました。以前から雲上を歩いているような感覚と足裏の焼け感や痺れと痛みで動作も遅く尿失禁も。最近は焼け感の訴えがなくなり、太ももが痛いと訴え、短距離でも歩きずらく、しびれ痛さや足付け根の痛みが強まり身の回りの日常生活に支障をきたしています。腰椎のズレと脊柱管狭窄症もMRIで確認、整形外科で手術適応と説明あり。 　ふいにヨダレが出たり、ドライアイ、抜け毛、便秘、飲み込みが鈍く感じる、夜間無呼吸(イビキ)もあり、この1年で室内での転倒も増え、頭部硬膜下出血や肋骨骨折もありました。 [過去の病歴]　 ●1999年頃→過活動膀胱 ●2002年頃→腰椎すべり症と診断 ●2007年木から転落→脊椎骨折(ボルト手術) ●2020年→正常圧水頭症(バルブ手術) ( DATスキャン異常 MIBG心筋シンチ正常→将来、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺やレビー小体の症状が出る可能性もあるかもと) ●2021年→アルツハイマー認知症 ●2024年→甲状腺機能低下症 【質問】 ●神経の痺れ痛みだけは術後あまり良くならないと説明されますが、このまま手術しないよりはいいですか？ ●すべり症の固定手術を受ける事で認知症は進んでしまいますか？(全身麻酔や入院期間の関係) ●固定手術をせず、脊柱管狭窄症の低侵襲手術だけでは歩行は改善しませんか？ ●母は手術をしない場合、歩行困難以外にこの先どのような症状が出て、どうなって行くのでしょうか？　 ●固定手術後に不便になるのはどんな動作ですか？母がいつもしている床に落ちた物を膝を曲げずに拾う動作は出来ますか？ ご経験からのご回答を頂ければと思います。　　　　　

77才　女性 　2021/1/23に左肩肩甲骨付近の痛みがあり整形外科受診Ｘ線検査で頚椎症と診断、最初の5日間はセシコブ錠、電気、マッサージ治療その後MRI検査を受け頸椎椎間板ヘルニアもあり神経を圧迫しているとの事でプレガバリン処方、電気、マッサージを行う中、浮遊感を伴うふらつきの症状が出始め現在に至っている。最初はこの症状をプレガバリンの副作用と疑い服用を三月中旬でやめる。　肩のいたみはその無くなったが浮遊感を伴うふらつきは日増しにひどくなっており、足の甲のこわばり感も感じている。 最初の頃は歩いている時だけで、寝ている時、座っている時、じっと立つている時はこの症状は出ませんでしたが、現在はじっと立つているだけで地面が揺れている感じを受け支えがないと倒れてしまう程です。この感じは室内のような狭い場所でより強く感じ、外等の広い空間ではやや弱く感じられます。今まで、この四年間に頸部MRI、脳MRI,耳鼻科、パーキンソン病検査,アレルーギ検査、自律神経の検査等をうけたが原因は分らず。今まで治療が出来ていません。 最近では、症状がPPPDに似ているのでめまい外来でPPPDの検査も受けたがPPPDでも無いとのこと、精密検査で眼振を指摘され（ゴーグルをつけた簡易検査では眼振の指摘無し）、めまい外来から脳神経内科にまわされ小脳性運動失調、多系統萎縮症を疑い検査入院をして腰椎穿刺、電気生理学検査など各種検査、また、いろんな病気を疑い婦人病の癌検診や全身に癌などないか検査しましたが異常はみられませんでした。その結果、小脳には異常が見られないとの結論でした。 最近は、浮遊感あらゆる方向からの押され感が日に日にましている感じがしている。足の甲のこわばり感も徐々に脚のほうへ向かってる感じがします。 頸性めまいでも似た症状が出るとの事をつい最近知りましたがこの可能性も考えられますか。 　現在何の治療薬もうけてない現在、この浮遊感を伴うひどいふらつきに悩まされて、心身ともに参っています。この症状に効く治療法や薬はないかお教えください。

現在72歳の母親が 多系統萎縮症です。 現在、根本的な治療法はない とのことですが 少しでも、進行を遅らせることができる 治療薬はありますか？ あるとしたら 全てのお薬を教えてください。 また、在宅での投薬も可能ですか？ よろしくお願いします。

先日、神経内科で処方して頂いた「ドパコール配合L50」は、治療薬ではないので次第に量を増やすことになり又、効果も薄れ、逆に振戦も悪化する場合もあるなどの情報を読みました。病気もパーキンソン病ではないですし、多系統萎縮症です。 MSCと診断されたのは、2016年です。小脳失調症状が強く、ふらつきから始まりあっという間に車椅子生活になりました。介護４で食事とリハビリ以外は、ベッドで過ごすようになりました。2020年に入ってから振戦が顕著になり右手と食事の際に食べ物を口に入れるときに上下に首が揺れます。ネックサポートもしていますが、頭を押さえながら食事介助も大変です。本人も就寝時に右手の振るえが気になり中々寝付けない時もあるようです。 薬を服用するのを躊躇している状況です。現時点の状態を改善するのであれば服用するのが一番なのでしょうが、治療薬ではないですし、後々、更に苦しむことになるのであれば、現状維持で服用しない選択肢もあるのではないかと考えてしまいます。 振戦はありますが、どうにか睡眠も取れているし、どうにか食事もできている状態なので もう少し、先送りしたほうがよろしいでしょうか？ リボートリールを５年程服用していましたが、最近、服用をやめました。やめても影響はないようなので取り合えず服用をやめて一か月以上経ちますが、医師よりリボートリールとこのドパコールを一緒に服用した方が効果があるとのことでした。せっかく止めたのでと伝えたところ取り合えずドパコールだけの処方となりました。 基本的に薬はなるべく最低限を希望しています。

■詳細（症状・経緯・背景など） 数ヶ月前に歩行がままならなくなり検査を受けたところ多系統萎縮症と診断されました。のち、病院を変えより精密に検査してもらったところ、ビタミンB12の欠乏も判明し、メチコバールを処方してもらったところみるみる歩行は改善し、表情の乏しさなども改善しました。 ■先生に聞きたいこと（質問） DATスキャンの画像は多系統萎縮症と診断しうるものであるということが気にかかっています。 ・今後この画像は改善することがあるのか？ ・もし改善されなくても発症せずに済むケースもあるのか？ 現在この二点が気になっております。