急性脳症子供予後に該当するQ&A

2歳2ヶ月の娘が高熱からの熱性痙攣2回を起こし、主にMRIの画像からMERSと診断されました。 血液検査、脳波、髄液は脳症なのか判断するほどの異常値は出ていませんが、MRI画像では脳梁にしっかりと所見がある状態でした。 入院当日はほぼ目を閉じたまま、軽い刺激では目を開けることもありませんでした。 ステロイドパルス3日間を終えて目は自発的に開けて両親に気づくと少し笑ったりしますが、ずっと１点を見つめてはいられずにいろんなところを見たりしています。 また座らせてもフラフラして10秒程度しか耐えられず、寝返りと首振りはよくしますが手足を動かさずに心配しています。 口からご飯を食べることはできるようになっているのですが、MERSは急性脳症の中では軽く10日程度で多数の子供は回復すると聞くと娘の回復は遅いのではないか、予後に後遺症が残ってしまうのではないかと不安になってしまいます。 回復に個人差があるのは重々承知しておりますが、親としてはどうしても不安になります。 MERS脳症の子供のブログなどはほとんど見かけず、他の子の回復までの過程が分からずに心配になってしまいます。 娘が回復することが一番不安の解消なのですが、MERS脳症の患者さん達の回復過程など教えていただきたいです。

夫は過去10年程前、脳梗塞になり後遺症も多少有り、社会復帰は出来ていませんでしたが、日常生活は普通にトイレや近所への散歩も出来ておりました。半月前、心不全で倒れ、家族が間に合わ無かった為、人口呼吸器装着されており、当日カテーテル手術をし結果、低酸素脳症との診断それから２週間後に機関切開を家族の同意の上行いましたが‥回復は難しいようで‥２週間開けませんでした。2、3日まえから目を時々開くようです。意識も視線も追うことは無いようです。 延命は絶対しないでくれ。と倒れる前から本人の意向でした。 コロナで面会謝絶で呼びかけや様子もあまり分からず‥ 現在急性期の病院ということで、近々、医療療養型病院への転院を言われており、ソーシャルワーカーさんとの面談、転院先を探してもらっているところです。 今家族ができることは祈ることだけ‥のような状態です。 人口呼吸器は外せない、回復は難しい。と説明されても‥ 予後はどのようになるのでしょう‥ 治療や寿命など自宅介護が余儀なくされるのでしょうか？家族夫婦2人（私も持病もあり、体力には自信ありません） 別居の子供が少し遠方に1人、今後の事を考えると何もかも希望が持てず‥眠れない日々をすごしています。 また施設の場合は費用などの目安も可能でしたら分かる範囲でも教えてください