18歳の息子ですが5年前に膝が痛くて外科に行きました。微熱があって当時コロナ禍で病院に行きにくい中、何軒目かの病院で紹介状を書いてもらいやっと検査ができて若年性特発性関節炎と診断されました。
ナイキサンを飲み、良くなると思ったのも束の間で下血が始まり緊急入院で内視鏡をして薬剤アレルギーだと言われました。退院して良くなったと思ったらまた血便がでて入院を繰り返しました。
次の診断は未分類のIBD、その次は潰瘍性大腸炎。
小児科で診てもらってたんですけど
(小児科の医師は関節炎の方が専門)
昨年、また血便があって検査入院したタイミングで消化器内科に変わりました。
入院中に主治医ではない医師にクローン病の方かもしれないと言われましたが
退院後に受診した時は潰瘍性大腸炎でいいでしょうと言われました。
ヒュミラを自己注射してイムランを飲んでいます。
内視鏡をして腸内フローラが破壊されてお腹まで悪くなってしまったのでしょうか?
若年性特発性関節炎は成人したら何科に通院すればいいのでしょうか?
主治医に指定難病ではないと言われけど
本当ですか?
若年性特発性関節炎も潰瘍性大腸炎も薬は同じですけど成人後、2箇所に通わないとダメですか?
ぜひ意見ください。