神経線維腫症に該当するQ&A

1歳3ヶ月の息子が神経線維腫症疑いで定期的に病院受診しています。 今の症状はカフェオレ斑のみで 虹彩結節などは今の所ありません。 1歳頃から 神経線維腫なのでは？と思うようなものが出てきました。 医師に相談したところ、背中に関しては「神経線維腫なら分かりやすくでるから違う」と...

二分踵骨でラーセン症候群と言われたあと新たに腋窩と鼠径部を含む大量のカフェオレ斑が見つかりそちらは神経線維腫症だと言われました。エクソーム解析で遺伝子検査をして変異を見つけられなかったのはなぜでしょうか？ 特に神経線維腫症は遺伝子検査結果に出やすい病気だと聞きま...

1歳前頃から陰部に出来物ができ始め、先日小児外科で脂肪腫との見立てで手術にて切除しました。 病理検査の結果、神経線維腫だったとのことで、今後またできる場合は神経線維腫症の可能性があるとのことでカフェオレ班やそばかすがないか全身をチェックしていただきました。 現時点ではお腹に5mm程...

しかし、首のポツポツが薬（ステロイド系とプロペト）で保湿しても治らないので心配です。 神経線維腫症ではないかと心配です。親族にはいませんが、この子の上の姉はカフェオレ斑は見当たらないものの、間欠性外斜視で様子見中です。こちらも神経線維腫症が関係していたら…と心配...

4歳半年の男の子です。 カフェオレ班あり。神経線維腫症疑いで通院中。0.5cm以上のものは2、3ヶ所のため総合病院で眼科、皮膚科、小児科で年一回フォロー中。 今のところ他の症状やシミが増えたり大きくなる様子もないためおそらく違うのではと医師にには言われています。...本人は痒み...

他には薄い茶色いあざはありませんが、 生まれつきグレーの小さなアザが手の甲と足に２つあります。 神経線維腫症ではないかと不安です。 その場合、7ヶ月ではもっとできているものですか？ 宜しくお願いします

【症状・気になっていること】 - カフェオレ斑が3つあります（全て1cm以上） - 脇の上の部分にそばかすのようなシミがあります - 黒目の中にほくろがあります 【家族歴】 - この子のお父さんの太ももの裏・付け根にそばかすのようなシミがたくさんあります 【相談したいこと】 -...

しかしネットで調べていると「扁平母斑とカフェオレ斑は色も形も見た目では全く判断できない」と書かれています。 毎日不安です。 6個以上出ていても、神経線維腫症ではないこともありますか？ 　

添付写真は術後ですが、ご覧の通り大きな腫瘍を切除してもいっぱいの腫瘍があり、進行もして大きくもなるだろう増えるだろうと辛いです。 又神経線維腫症1型は指定難病に認定されて、NF1は進行性であり長期にわたる治療やサポートが必要になることが多いため、医療費助成を受けることができると記...