脊髄小脳変性症治療薬に該当するQ&A

2年ほど前、よくこけるので三半規管の病気かと思い耳鼻科に行き調べてもらいましたが異常なく、 脳神経内科の先生を紹介されました。そこでMRIとRI検査を受けました。血流が脳にあまり流れてないという事で「脊髄小脳変性症」と診断されタルチレリン（セレジスト）を処方され難病の指定も受けました。そこで3ヶ月毎に診療を受けているのですが一年たって、もう一度同じ検査を受け「多系統萎縮症」と言われて薬は変わらず難病の指定を受けています。薬も治療薬ではなく現状維持の薬と言われてます。 この病気は個人差があると言われており、私も今はよくこけるのと滑舌が悪い、便秘気味（酸化マグネシウムを処方してもらってます)、痰が絡む程度で寝たきりにはなってません。 知人からセカンドオピニオンをとった方が良いと言われましたが、どうせ治療薬がないので今のまま難病指定を受けた方がいいと勝手に思ってます。 どうでしょう。ご意見を伺いたく。

半年程前から原因不明のふらつき、浮動性動揺性めまい、両足の痺れ感と痛み(特に太腿〜脹脛にかけて)が続いております。 めまいと足の痺れや痛みに持続性はなく、日に何回か発作的に起きています。 (１回の症状継続時間は数十分程度です。) 脳神経内科を受診して脳のＭＲＩと神経伝導検査を行いました。 脳に関しては小脳が萎縮しており『脊髄小脳変性症』の疑いを指摘されましたが呂律が回らない、歩行出来ない、文字が書けない、会話が成り立たない等の臨床所見がないため結局のところ可能性はかなり低いとの判断となりました。 その他、脳ＭＲＩ(脳への血流を含め)での異常所見はなく、神経伝導検査も正常でした。 脳神経内科の領域では何も異常はなく、治療することもないとの結論です。 これは主治医とセカンドオピニオン医２人の同一見解です。 また整形外科も受診し、頚椎胸椎腰椎のＭＲＩ検査も行いました。 こちらも頚椎胸椎には異常なし、腰椎は右側に若干の圧迫箇所があるとのことですがこの場合、右足にだけ症状が出るので両足に痛みや痺れが出るのは説明がつかないとのことでした。 また、慢性的な肩こり首こりが起因する頚性めまいの可能性も指摘され、筋弛緩薬の内服やリハビリ等も試しましたが改善しませんでした。　 結論として整形外科領域でも異常はなく、治療することもないと２人の医師から言われました。 上記内容から現在は耳鼻科でPPPDについて薬を用いず経過観察となっていますがこちらも積極的に疑うというより他に原因がないならと半信半疑な感じです。 【ご質問】 急なめまいやふらつき、足の痛みや痺れが発作的に起きて生活の質も低下してきて辛いです。 病気の診断が出来ていない為治療も出来ずにただめまいや痛み等に我慢するだけの日々です。 考えられる病気、検査治療方、有効なお薬について教えて頂ければと思います。

お忙しい中申し訳ありません！ 2点お伺いします。 1点はロバチレリン等の新薬の治療開始はいつ頃になりそうですか？ ステムカイマルの情報はありますか？ 2点は症状の中で末梢神経障害で左手の痺れが一番気になります。 辛抱出来る範囲ですが気になります。 只今治療としてメチコバールとリリカを服用してます。 症状に応じて薬は変えた方がいいですね？ 痺れにおすすめの薬はありますか？ 来月の通院時に申告してみます。 宜しくお願いします。

こんにちは😃 脊髄小脳変性症の症状の進行について 確定診断されて15ヶ月が経過しますが 毎日の症状は変動の範囲内でいい日が あれば酷い日もあるのが現状です。 とは言うものの徐々に進行している様に 思います。 治療薬💊の登場に期待していますが 現状では難しいと思います。 進行に対応していくのはリハビリが 最良ですか？

脊髄小脳変性症の確定診断SCA2型から約2年が経過します。 今週1週間診断されてから現在までの経緯検査とリハビリの指導を兼ねて入院しました。 MRIでは前回と変化はなく筋電図では末梢神経に多少の異常が見受けられます。 リハビリ指導では構音障害と歩行訓練を中心に指導していただき有意義な訓練ができました。 後は治療薬について最新の情報を教えて頂きたいのですが！ 1.ステムカイマルの進行状況 2.ロバチレリンの進行状況 3.その他MSC等情報 リハビリの重要性を理解しながらも明るい話題として、治療薬情報をお願いできますか？ 宜しくお願いします。

母親が脊髄小脳変性症SCA6に診断され4年ほど経ちます。日本には効く薬がなかったため、韓国の大学病院を受診したところ白血病の治療薬であるタシグナを処方されました。2年半毎日飲み続け、ほぼ寝たきりの状態から杖を必要としますが、不自由なく1人で外出するぐらいまで改善されました。しかし、最近また悪化し始め、急に激しくめまいがすることが増えるようになりました。これは薬の効果がなくなりつつあるということでしょうか。担当医からは検査結果異常ないとは言われましたが、症状の原因については何も言ってもらえませんでした。

５８歳の妻からの質問ですが、下記についてご教示をお願いします。 ーーーーーここからーーーーー 脊髄小脳変性症について教えて下さい。 平成２７年１月、脊髄小脳変性症の診断を受けました。 ふらつきの症状があったこと、父親がその病気を持っていたこともあり病院に行きました。 進行性で、その進行はゆっくりだと説明を受けています。 現在は朝、夕の服薬とリハビリをしています。 ふらつき、上手に歩けない、滑舌が悪いといった症状があります。 上記の状況に関連して、下記について教えてください。 １．現在、病気の研究および薬の開発はどういう状況なのでしょうか？ ２．細胞医薬品ステムカイマルのことを教えて下さい。 ３．上記２以外に、治療薬の有力な候補があれば教えて下さい。 ４．上記２および３の各治療薬について、治験で承認されるまでにどのくらい時間がかかるのでしょうか？ ５．もし、治験対象者として立候補するとすれば、どのような手続等が必要でしょうか？ ６．もし、本件（今回の本質問）以外に、上記１～５について相談するとしたら、病院、医者（先生）その他、紹介していただけるでしょうか。できれば関東圏内が良いのですが・・・。 ７．上記２～６の治療薬以外でも、病気への対応策についての研究等は、何かありますでしょうか。それらの研究等の種類と進捗等をご教示いただければ幸いです。 ８．ＳＮＳで読んだのですが、大阪大などのグループによるアミノ酸の研究の進捗状況はどうなのでしょうか？ 以上、ご検討およびご回答のほど、よろしくお願いいたします。 ーーーーーここまでーーーーー よろしくお願いいたします。

脊髄小脳変性症ですが、以下の点お教え下さい。 1.AGA治療薬の使用を始めようと考えています。以下の2つの薬の使用を考えています。 この病気の人が使用して問題はないでしょうか。 ・ミノキシジル:外用薬として ・フィナステリド:内服薬として 2.将来、更に病気の進行が進んだ場合に向けて、今は出来る準備はどのような事がありますか。 病気の現状は、喋る時に若干噛んでしまうのと、たまにバランスを崩す感じです。 歩いたりは普通に出来ます。 ・就業補償保険などの保険に加入しておいた方が宜しいでしょうか。 保険に加入するなら、医師との診察があったから3年が経たないと入らないといった事はやはりありますか。 病気がわかったのほ、は6年程前です。 ・国による給付金や、障害補償、障害者の認定などにより、今から出来る金銭的な準備はありますか。

母が脊髄小脳変性症という病気です。難病のため治療方法はなく、セレジストという薬で進行を遅らせているようです。iPS細胞による治療研究もあると聞いていますが、最新の情報を知ることができていません。希望が持てるような研究進捗があれば教えてもらえませんか？