若年ミオクロニーてんかんに該当するQ&A

12歳の娘が、睡眠不足と疲れが溜まっていたある日、いきなり寝起きに失神してしまい、病院で検査したところ若年性ミオクロニーてんかんと診断され、まず最初はイーケプラ250mgを１日2回1ヶ月間飲みました。診断されてからは睡眠不足にならないように気をつけていたのもあってか発作はおきていません。 1ヶ月たった診察で副作用が大丈夫そうなら規定量の500mgにしましょう。と言われました。 1ヶ月間は規定量の半分の250mgて症状が起きてなかったのだからそのままでいいのではないのかな？と思いますが、先生は本来の規定量を飲んでしっかり効いているか見た方がいいと言われました。 1ヶ月はたまたま症状が起きてないだけかもしれないと・・・ 規定量の500mgに増やすのが通常なのでしょうか？ できることなら薬は飲ませたくないけど、発作も起きてほしくないです。 教えてください。

12歳娘です。 若年性ミオクロニーてんかんがあり。 デパケンを朝400mg、夜400mg内服しており、先月の受診でも、血中濃度が129で安定していました。 娘は、血中濃度を100以上維持しないと、発作を抑えれない感じです。 ただ、娘の発作の起因ですが。 1つ目が体調不良。特に発熱や嘔吐などです 2つ目が寝不足（これは、最近は睡眠時間を9時間以上を維持してるので、大丈夫です） この2つが主です。 一昨日、学校から、『てんかんかも？』と言われて、迎えに行きました。 眠そうにしていて、教師からの反応なく、頭を揺さぶっていたそうです。 教室に入ったときは、いつもの元気さだったので、そのまま学校で様子見る事にしてもらいました。 娘は、先程述べたように、若年性ミオクロニーてんかんなので、あっても手のピクつきか、焦点発作や欠神発作が主で、発作時間も数秒から5分以内なので、家でもそんな感じを起こしたことなく、不思議でした。 主治医からの診断書でも、発作が起きても、保健室や教室まで歩けるようなら、学校で様子見る事になっています。 10月4日に初潮が、きたので、それもあるのかと思いますが、不思議で仕方ないです。

現在23歳。18歳で全般発作起こし若年性ミオクロニーてんかん診断され、イーケプラ1000mg/日内服開始　以後発作は無し。 今回妊娠し、現在妊娠初期。ネットでベルタ葉酸0.48mg（＝480μg）/日摂取をここ3週間内服しているが（一般妊婦必要量）　昨日　ネット検索にて「イーケプラは葉酸の効果を下げてしまう」と見つけ心配になる。 調べると　てんかん病院で処方される葉酸フォミリオンはかなり量が多い。イーケプラが葉酸の効果を阻害するのなら、このフォミリオンを飲む必要があったのか。ベルタの葉酸の0.48mgの量だと　せっかく葉酸飲んでいたけども、効果が減っていたのか。 とても心配になり、相談致しました。

12歳娘です。 若年性ミオクロニーてんかんがあり、体調不良が起因で、発作が起きやすくなります。 軽度知的障害があります。 内服中の薬は、デパケン、オロパタジン、モンテルカストです。 朝から、『鼻水が喉に垂れて気持ち悪い』と言ったり、学校から帰ってきて、すごく水分を摂るので、聞いたら。『少し喉が痛かった』と話していました。 今は、咳や発熱などはありませんが。今は、とりあえず、カルボシステインとメジコンを飲んでもらい様子は見てます。 ただ、娘は、少しでも咳が出始めると、1日で悪化してしまい、痙攣発作を起こすため。 主治医からは、少しでも風邪症状が出たら、いつも服用している、クラリスロマイシンとカルボシステイン、メジコンを内服するよう指示はいただき、前回の受診の時にそれらを念の為に処方していただいてました。 今晩から、上記の薬を服用を開始しようと思ってますが、この対応で大丈夫でしょうか？

度々質問させていただいてる、12歳長女です。 8歳で、若年性ミオクロニーてんかんを発症。 デパケンを飲み始め、昨年。デパケンを増量してから、強い眠気の副作用があり、今はレベチラセタムに変えて様子見てます レベチラセタムに変えて、2ヶ月ぐらいになりますが、ここ1ヶ月は食べる量が減ってる気がします。体重の変化はないので、大丈夫なんだと思いますが、心配にはなります。 以前は、大人の量を平気で食べてたのに、今はその半分ぐらいで、最近は11歳次女のほうが、よく食べてる気がします。 明日の受診の時に、主治医に相談した方がいいでしょうか？ それとも、てんかんになる前は、食べる量もそんなに多くなかったので、それに戻ったということでしょうか？

12歳　長女の事です。 若年性ミオクロニーてんかんがあり、総合病院の小児科で治療中です。 12月23日に、アレルギーの薬をいただきに、耳鼻科受診。鼻粘膜の炎症ひどいが、まだ抗生物質を飲むほどではないので、様子見るよう、言われてました。 その後、12月26日の朝から痰絡みの咳がありました。 ちょうど、午後から小児科の受診予定だったため、小児科で話をすると、喉も赤くなく、咳の原因は鼻炎から来るものではないのか。ということで、クラリスロマイシンを処方いただき、服用していました。 その後も、痰絡みの咳が続くため。 12月29日に再度耳鼻科受診。右耳に、水が溜まっており、中耳炎だと言われました。 セフゾンに抗生物質の変更になり、様子見てましたが、まだ鼻水も咳も止まる気配ありません。 発熱もなく、元気なのですが、てんかんがあるので、小児科救急を受診するべきか悩んでいます。 セフゾンも、明日の朝で無くなります。 現在、内服してる薬です。 デパケンR、モンテルカスト、オロパタジン、セフゾン、カルボシステイン、メジコン、ビオフェルミン。点鼻薬で、アラミスト使用してます。

12歳の娘が、２週間前に、お友達の家に泊まりに行き、次の日寝不足（２時間睡眠）で、外でだるまさんが転んだをしていた所、呼んでも返事がなく変な顔で動かないと思っていたら、急に上を見て倒れて3分位の痙攣を起こしてしまったようです。 救急車で運ばれて、後日脳波検査をした所、光によるてんかん波が12Hzでていました。 若年ミオクロニーてんかんと言われました。 発作は、その一回です。 これから、またあると思うと心配です。 今は、1人にしないようにしています。 てんかん発作を抑える為に、ラミクタールを飲みまじめましたが。 先生に注意点で、睡眠不足や強い光を見つめない事を言われましたが。 診察は一ヶ月先なので、どの程度の光かわかりません。 年頃なので、映画や遊園地に行かせてあげたいのですが。 イルミネーションや、夜景のようなキラキラは、大丈夫なのでしょうか？ ゲームや動画サイトもやりたい年頃です。 サングラスをしていたら、大丈夫とかありますか？ それと、二ヶ月前からサロンで全身脱毛をしています。 目は隠してくれているようですが、続けても大丈夫でしょうか？ よろしくお願いします。

15歳の娘が 1月に痙攣し倒れ、2月に若年ミオクロニーてんかんと診断されました。医師に薬をやめたら 90% 再発すると言われました。現在 イーケプラ を1日 500mg 服用しています。2、3年 服用して様子を見て、 再度発作が起こったら一生薬を飲ま飲むことになるだろうと言われています。医師の見立てはあっていますでしょうか。彼女は一生薬を飲み続けなければいけないのでしょうか。それとも 何か別の方法がありますか。