生後2ヶ月半の子供について
胎児の時から小脳虫部欠損と脳室拡大(中等度)があります。
胎児の時から現在まで数回MRI撮っていますが全く進行はしていません。
哺乳不良で生まれてから経鼻チューブを入れています。
経口で飲ませた後に残りを注入しています。
現在は一回量110ccを8回飲んでいます。
寝てる際は全て注入していて
起きてる時のみ瓶哺乳しています。
直母は全く飲みません。
残った量が規定量の半分以上なら
2回に分けて注入しています。
最初は全く飲めなかったのが今は
顎の下の骨を抑えなくても飲めるようになり波がありますが現在は眠くなったりしなければ経口で50～全量を飲んでいます。
勢いがある時は早い時もありますが
基本的には注入も含めて30分前後かかっています。
ずっと入院していたので哺乳のリハビリもしていました。
本人の吸啜がある時に飲ませて
後は哺乳瓶を下げて休憩させたり
合間にゲップをさせたりしています。
チューブを見ていない隙に抜いてしまったり肌がかぶれているので肌に優しいテープなのでガチガチに固定も可哀想で固定テープが取れてしまったりしてワンオペで入れ直したりしていて心配もあり疲労が貯まります。
まだ生後2ヶ月半なので先もゆっくりなのはわかっていますが早くチューブを外したいです。
やはり小脳虫部欠損がある影響で哺乳不良なのでしょうか。
体重は5kg近くなってきてはいます。
吐き戻しや嘔吐はなく消化もいいです。
咽頭ファイバーも問題なく
MRIでは胎児時の所見以外は問題ないそうです。
いつ頃かは誰にも分からないと思いますが近々チューブが卒業できる可能性はあるのでしょうか、まだまだ先でしょうか。
離乳食が始まったら更に厳しくなるでしょうか。
まだ生まれたばかりですがチューブのストレスが大きいです。
何か哺乳でおすすめの方法もあれば教えていただきたいです。
発達に関しては追視や音や気配に反応はあり首も左右に動かしたり持ち上げたりもして指も加える手前くらいな感じです。
首座りも出来そうでしょうか。
長くなってしまいましたがお願いします。
