ALS,患者 女性に該当するQ&A

29歳女性です。 高頻度（横になってる時は1分に何度か、動いてる時は数分に一度あるかないか）な全身のピクつきと右腕二の腕のだるさALSが心配です。 ピクつきに関しては、よく見てると肉眼で見える時もあります。 瞬間的なもの、ピクピクと2.3回1〜2秒で動くもの 腕、足の裏、太もも、ふくらはぎ、お腹など様々なところにおきます。 右腕に関しては、今月の12日ごろから常に若干チリチリというかチクチクというかなんとなくだるいような違和感があります。 また、ドライヤーや歯ブラシの際にしばらく腕を上げたりしているとすぐに疲れてしまいます。 右手が利き手ですが、二の腕の筋肉は右のが少なく細いです（子どもを抱っこするのが左手だからかもしれません。） 肘下から手首は右のが太いです（1センチくらい） また、グーをした時の薬指、小指の窪みが気になります。実際右のが窪みが目立ちます。これは萎縮の始まりでしょうか？ 握力は握力計によって低い時もありますが左右共に30くらいです。 気にしているからか、不安のせいか右手が少し使いにくい気がします。 脳神経内科を受診し、ハンマーで叩く検査やグーパーしたりなどの検査をして異常はなしでしたが、ALSのピクつきは筋肉の表面に見えるとおっしゃっていて、帰ってきてからよく見ると先ほども書きましたが表面に見えるのですごく不安です。 もう一つ、ALSの治療を行っている脳神経内科がありましたので、もっと早く予約取れないかを確認の電話した時に、受付の方かと思われますが、少し話をしたらALSの患者さんは若い方のが多い印象ですと言われさらに不安になりました。 若年性ALSの方のブログ等拝見して症状が似ていたりと不安になりやるべきことに手がつかない時もあります。 質問 １、このような症状はALSの可能性はありますか？ ２、ALSを疑わない場合、高頻度で全身にピクつきが現れることはあるのでしょうか？ ３、ALS以外に考えられる病気はありますか？ ４、若い方のALSの方も多いのでしょうか？また診察しててよくいらっしゃいますか？ ５、写真は萎縮の始まりでしょうか？

鏡で舌を見ていてたまたま気づいたのですが、舌の左側だけふちが少し窪んでいる部分があります。 痛みなどはありません。 歯の痕にしてはここしかへこみがないように見えます。 少し血行が悪いような感じでここだけ紫にも見えます。 舌を前にあっかんべーした時はあまりわからず(少しへこんでるかなというくらい) 舌を横に出した時に顕著にくぼみます。 右側はこのようにならないため不安になりました。 まさかALSの舌の萎縮だったら…と思いましたが、これは萎縮ですか？ 舌に力は入りますし自由に動かせます。 ただ2年くらい前からたまにですが食事中にうっかり舌や頬の内側を軽く噛んでしまう時があります。 これは歯の痕でしょうか？ ALSでも舌の萎縮だけに限らず、歯の痕がつく患者さんもいるようですが その場合は舌に力が入らなくなり、結果として萎縮や歯の痕がつくという流れなのでしょうか？ 私の場合は舌に力は入ります(他に体で力が入らない部分もない)のでALSの萎縮ではないのでしょうか？ 40代になり、食事中に舌や頬の内側をうっかり軽く噛んでしまうようになったことと関連はありますか？ ちなみに歯医者さんで、食いしばりがあると言われたことは何度かあります。

全身のピクつきについて、以前から相談させていただいております。 だいぶ前から筋肉のピクつきはあっていたのですが、ただの筋肉の疲労と思っていたのに、ピクつきが神経難病と関係する事を知ってから、不安が増強し、全身のピクつきを意識して気になりだして、半年以上は経過してます。 最近は顔もピクっとしたり、ここ2週間左瞼のピクピクが続いており、右目〜右頬周囲に三叉神経痛のような痛みが出たので、 眼科受診からの神経内科を受診してきました。 眼科では老視もでてきており、視力調整のために疲労がでてる眼精疲労と言われ、右眼周囲の痛みには以前罹患した眼瞼ヘルペスの可能性もあるかもと言われ眼軟膏が処方されました。 今、口唇ヘルペスも出てます。 その流れで、全身の単発ピクつきも気にはなっていたので、神経内科を受診しました。住まいの県ではalsの患者がなぜかわりと多いが、私のピクつきは心配しなくていいと言われました。ピクつきを動画に撮ってたら、神経内科医が見ればalsのピクつきは特徴的だから分かるとも言われました。そして、全身に出てるなら、alsの場合、他の症状の方がすでに進行してると。 あちこちの単発のピクつきなので、動画撮るにも目視すらできないけど、ピクつきは感じてる話をしたら、なおのこと心配しなくていいとおっしゃってくださいました。 年齢から、そろそろ更年期障害とかからの自律神経の乱れの可能性が高いと、とにかく心配しなくていいと言ってくださいました。 ただ、両目に眼振が見られ、小さい時に熱性けいれんでもしたか？と聞かれました。耳鳴りや耳の閉塞感はたまにあったりするのですが、目眩などはまだ経験してません。これも、自律神経の乱れなのでしょうか？ ピクつきに関しては、筋電図検査の話すらでなかったのですが、今後はあまりピクつきは気にせずに、過ごして良いでしょうか？ 自律神経の乱れはどのように治していけばよいのでしょうか？ 神経内科の先生に直接診察してもらったので、お話聞いてピクつきに関しては安心したいのですが、筋電図とかしてないので、大丈夫かな？と若干心配なったりしました。日常生活は変化なしで運動もできています。 長文で申し訳ありません。 よろしくお願いします。

多巣性運動ニューロパチーの可能性があるということで、昨年、4月と8月末から9月初めにかけ2回免疫グロブリン療法を受け、2回とも効果を実感しましたが、主治医から、病名はALSだとして、3回目の免疫グロブリンはやらないと言われました。主治医の指示に従い、昨年12月23日から今年1月5日の14日間、主治医が処方したラジカットを服用（初めて服用しました）したところ、服用から数日して日々息が苦しくなっていき、14日間の服用が終わった翌日（1月6日）の夕方に咳が止まらなくなり、夜には呼吸困難になってしまい、救急車で救急患者を受け付ける病院に搬送され（1月7日）、軽い肺炎との診断を受けました。同日、これまで診療を受けてきた病院に救急車で搬送されました。 入院は3か月以上になり（まもなく4か月）、人工呼吸補助装置を使用しているため、ベッドにほぼ寝たきりの状態で廃用症候群の状態になっております。この状態で神経伝導検査と神経超音波検査を受けたところ、多巣性運動ニューロパチーの所見はないとされました。 病名はなんであれ、2回免疫グロブリン療法を受け、2回とも、いくつもの具体的な効果を実感しておりますので、免疫グロブリン療法で症状を改善していけると思っております。 どうしたらいいでしょうか。何か方法はあるでしょうか。よろしくお願いいたします。

ALSの患者で呼吸器をつけないと、最期のときは苦しむのでしょうか？

私の義理の兄が「筋委縮性側索硬化症(ALS)｣の病気です。助かる方法、病院など教えて下さい!