免疫グロブリン療法を受けたい

40代/女性 - 2025/04/29

多巣性運動ニューロパチーの可能性があるということで、昨年、4月と8月末から9月初めにかけ2回免疫グロブリン療法を受け、2回とも効果を実感しましたが、主治医から、病名はALSだとして、3回目の免疫グロブリンはやらないと言われました。主治医の指示に従い、昨年12月23日から今年1月5日の14日間、主治医が処方したラジカットを服用（初めて服用しました）したところ、服用から数日して日々息が苦しくなっていき、14日間の服用が終わった翌日（1月6日）の夕方に咳が止まらなくなり、夜には呼吸困難になってしまい、救急車で救急患者を受け付ける病院に搬送され（1月7日）、軽い肺炎との診断を受けました。同日、これまで診療を受けてきた病院に救急車で搬送されました。
入院は3か月以上になり（まもなく4か月）、人工呼吸補助装置を使用しているため、ベッドにほぼ寝たきりの状態で廃用症候群の状態になっております。この状態で神経伝導検査と神経超音波検査を受けたところ、多巣性運動ニューロパチーの所見はないとされました。
病名はなんであれ、2回免疫グロブリン療法を受け、2回とも、いくつもの具体的な効果を実感しておりますので、免疫グロブリン療法で症状を改善していけると思っております。
どうしたらいいでしょうか。何か方法はあるでしょうか。よろしくお願いいたします。