als気管切開に該当するQ&A

母(62歳)身長145cm体重36kgがALS(球麻痺型).パーキンソン病.前頭側頭型認知症で2024年1月15日に気管切開をし病院で入院していますが、気管切開をする前までは経鼻経管栄養で1日900カロリーを摂っていました。そして気管切開後1ヶ月程あとに胃ろう造設をしました。この際に私は医師にカロリーは上げれますか？と言いましたが、医師はただ鼻から胃に変わるだけなので、カロリーはそのままです。と言われました。それから1年程経ちましたが最近ALS患者の方達に普通胃ろうは消化機能や吸収が安定するはずだからカロリー上げないのはおかしいと言われました。気管切開してから1年間状態は安定しています。ちなみに全ての臓器は正常みたいです。あと医師から聞いたのですが、免疫をサポートする薬を使っているそうです。計算すると基礎代謝より摂取カロリーの方が低くてこの状態で免疫サポートの薬を使ってるのは矛盾してませんか？逆に身体に負担がかかると思うのですが、医師の判断は適切なのでしょうか？あと最近左腕や左手首周辺を中心に水膨れができてしまうのですが、何が原因だと思いますか？一応、保温クリームを使ってます。心配でしかたありません。回答お待ちしてます。よろしくお願いします。。

2年前にALSと診断され、気管切開し呼吸器付けて今に至ってます。色々な薬も服用してますが、睡眠薬としてゾルピデム使ってますが、2時間で目が覚めるのでゾルピデム5mg飲んで目が覚めたら追加で同じゾルピデム5mg飲んでます。一方で、10年前から発作性心房細動の薬としてロラゼパム0.5mg を朝昼晩の3回現在まで飲み続けてます。 睡眠薬を１回で済ませたいのですが、どんな薬が推奨されますか。

自宅介護受けてるALS患者です。昨年2月から気管切開タイプの呼吸器を常時装着してます。その後首の力無くなり座ると頭垂れ下がったままです。下半身はまだ元気なため、押し車に乗せた呼吸器を押しながら自分でトイレに行ってます。ところが最近腕指の力が無くなってきて、パソコンによる在宅ワークが困難になりつつあります。昨年4月から経口ラジカットを胃ろうから内服してますか効果をあまり感じません。下痢体質もあり十分吸収してない気もします。点滴ラジカットへの変更を往診医に相談しようと思ってますが効果は期待できますでしょうか。

自宅介護受けてるALS患者です。最初呼吸機能に症状出て昨年2月から気管切開タイプの呼吸器を常時装着してます。その後首の力無くなり座ると頭垂れ下がったままです。下半身はまだ元気なため、押し車に乗せた呼吸器を押しながら自分でトイレに行き、排泄と処理は自分で出来てます。ところが最近腕指の力が無くなってきて、ウォッシュレットで洗浄後トイレットペーパーでお尻拭くのに、肛門に手がギリギリ届く状態です。そこでハード対策としてウォッシュレットの乾燥機能付きに替えようとメーカーに相談しましたが、通常乾燥は充分出来ないそうです。 ★何か良い方法はありませんでしょうか 当面ハード対策するまでの間、理学療法士に各種腕のストレッチをしてもらいながら何とかお尻に手が届くようにしてもらい時間稼ぎしてます。トイレの往復は体幹維持に大いに寄与しており続けたい事もあります。何卒アドバイスお願い致します。

ALS・FTD・パーキンソン病の母（62歳／体重36kg／身長145cm）についてご相談です。 今年1月から水疱が手の甲・手首・気管切開接続部・胃ろう接続部周辺にできてしまい、プレドニゾロン10mgとミノマイシンの内服を開始しました。 2週間以上経過し、水疱の新生は一時的に止まっていたように見えましたが、**本日、足の甲に赤黒く新たな大きめの水疱（直径約3cm）**を確認しました。 医師からは「効果がなければステロイドを増量する」と言われていますが、栄養状態は以下の通りで、皮膚の再生力や免疫力の低下も懸念されています。 • アルブミン：2.6g/dL • 総蛋白：5.8g/dL このような状態で免疫抑制薬を増量するより、誤嚥リスクに注意しながら栄養状態を見直す方が安全ではないかと感じています。 この段階での水疱の出現をどのように評価すべきか、また今後の治療方針についてのご意見をいただけますでしょうか？ どうぞよろしくお願いいたします。

ALSと診断されてから2年経ちます。右足から始まり今では両肢動かず両腕は肩まで上がらず，握力10以下、最近では手のひら甲共に痩せてきました。ずっと延命は考えてなかったのですが、さいきんは痰が上がってくる際に苦しく、家人に痰吸引してもらいますがなかなか取れず苦しみが1時間2時間我慢してから訪看ナースを呼んでしまいます。先週は2回お願いしてしまいました。自分でSPO2を計ると最悪時は酸素81.心拍135になりました。こんなに頻繁に呼吸困難なら気管切開して楽になりたいと思ってしまいます。一時の思いつきで安易に変更したくない思いと、終わりない唾液、痰との戦い、数秒の窒息感がいつまで続くのか。考えると夜も眠れません。痩せたお尻はエアマットでも直ぐに痛み，昼の体位交換は家人には遠慮して1時間に一回、週2の夜勤ヘルパーさんには遠慮なくお願いしてます。終わりを迎えるまであとどのくらいあるのか、もう終末期なら，長い入院をして切開する価値があるのか、、堂々巡りです。家人の意見は私の初志貫徹を推す者、切開して長生きして欲しいと願う者。私の人生，私が決めるべきとは承知しています。が、医学的な先生方のご意見を頂戴したいと思います。切羽詰まっています。どうかよろしくお願いします。

ALSの母（62歳)現在気管切開・胃ろう・人工呼吸器を使用していますが褥瘡と水疱のような症状があり、皮膚科で水疱症の可能性があると言われました。 皮膚生検の結果は「確定診断は難しいが、水疱症の可能性があると言われ、 現在プロマク（タクロリムス）とステロイドの投与が始まっていますが病棟でコロナ感染が確認されている中、免疫を下げる薬を使うことは危険ではないのかと心配です。 　 あと最新の採血データではアルブミン2.6g/dL、ヘモグロビン10.4g/dL、総蛋白5.8g/dL、で亜鉛の薬ノベルジンも使っています。明らかに栄養状態が悪く、皮膚の再生力や免疫力が落ちている可能性が高いと考えています。 　 このような状態で免疫抑制薬を使用するのはリスクが高すぎるのではないか、 まず栄養改善をしてから様子を見る方が安全ではないかと疑問を感じています。 あと薬を使う前日に「明日から投与します」と言われたが、実は前日から使われていました。病院からの説明が不十分で、家族としてとても不安を感じています。 皮膚生検も確定していない段階での薬の投与、また重度の低栄養状態に対する医療的対応の妥当性について、 医師のご意見をいただけないでしょうか。

ALSである74歳の母について。 人工呼吸器はつけないと決めていましたが、ここのところ痰がひどくなり、急遽両親のみで担当医に相談したようで、気管切開を進められたとのこと。 ALSの気管切開と調べると、人工呼吸器もセットの話ばかりが書いてあります。 ALSの段階で、気管切開だけというのはあるのでしょうか？それとも、人工呼吸器はつけないという意思が担当医に伝わってなかったのでしょうか？ 次回の耳鼻咽喉科での説明は付き添うつもりですが、情報がなくこちらで相談させていただきました。 母が生きたいと思ってくれるなら嬉しいことですが、人工呼吸器のこととは思っていないようで不安です。

いつもお世話になっています。ALSの遺伝について質問です。母が５０歳で発病したALS患者です。下半身から始まり今は気管切開しています。私の知る限りALSは母しかいません。(母の父は養子です。祖父はALSではなく心臓が悪くてなくなりました。)私の知る限り患者母だけなら遺伝の心配いりませんか。よろしくお願いします。