cidp難病に該当するQ&A

6月より両手足しびれ、全身のあちこちのピクピク、首周りの圧迫感、閉塞感があり地元の甲状腺内科に念のためかかりました。甲状腺は全く異常なしでした。内科の院長が両手足のしびれ、ぴくつきに関して、市外の病院に神経内科医にいい医師がいると紹介状を書いてくださり、７月に地元の神経内科に2度かかりましたが、相手にされず、紹介状をもって3度目の神経内科にかかりました。内科の院長がわたしの腱反射をみたら、ちょっと低下してるかな？と言われ、可能性としてCIDPギランバレーを言われ焦りました。翌日、紹介された神経内科にかかり、4月に発熱して喉風邪をひいたこと、6月にリンパがはれ、激痛でその頃と同時に両手足しびれ、ぴくぴくが出たこと2月に出産したことなど全て伝えました。椅子にわたしは座ったまま腱反射のチェックをされ、肩の筋力や指を目で追う検査や筆で皮膚の感覚を確かめられました。結果、腱反射も異常なしと言われました。わたしがピクピクがあることからALSを心配していると告げたら、ALSはないですよ！ALS専門でやってるから見れば分かると言われました。ピクピクは恐らくファスキキュレーションで問題なしと。ですが、24時間かなりの頻度でピクピクなっていて、各、同じ場所がぴくつきます。CIDP、ギランバレー、ALSは心配しなくてよいと言われましたがやはり不安です。神経伝達速度は痛いからおすすめしないと言われました。内科の院長に腱反射が低下してると言われたと言ったら反射はちゃんとあります！と。朝は両手にあまり力が入らず、日中手足が常にだるいです。足の指のあたりの感覚が歩くとき鈍くやはり、CIDPやギランバレー、ALSなどでしょうか。首周りもかなり苦しいです。痺れていて、たまに針でちくっとなるような痛みがあります。昨日あたりからなんだか痛い痺れに変わりそうな感じがします。

元々難病持ちでMG&CIDPの合併とその他の病気持ちですが2カ月くらい前から左の腎臓が腫れて痛みがあり採血で数値が標準より低いです。何か悪い病気なんですか?

いつもお世話になっています。 主人がCIDPでリハビリ病院に入院しています。前にも尿が出なくなりバルーンを入れましたが、担当医にCIDPで尿が出なくなるのは聞いたことない、精神的なものだろうと言われました。二週間以上バルーン入れていて、6月の第2週位に外れたんですが、今日朝の3時に出たっきり出なくて朝トイレで大をきばっていた所血圧が下がって気を失ったそうです。これはCIDPのせいなんでしょうか？本人も全く良くなってないし多分今からてき便と導尿されるみたいで、かなり憔悴していて可哀想です。今の病院にはボルタレンが無くて昨日の夜からトラムセットとか言う薬に代わっているのも関係ありますか？何せ難病で分からない事だらけです、お願いします。

30代女性です。 3ケ月前から両足のふくらはぎに痺れがあります。 ▶︎脳のMRI 異常なし ▶︎腰のMRI 異常なし ▶︎下肢静脈瘤　なし ▶︎プレガバリン　効果なし 一週間前から、左手の肘から下にも痺れが発生。脚もふくらはぎの痺れに加え、膝の違和感が発生し真っ直ぐ立っているのが難しい感覚に襲われています。 症状の特徴 朝起きてすぐと帰宅してじっとしている時が最も痺れを感じます。日中活動している時は痺れが薄れます。 帰宅後は、着圧ソックスを履いていると痺れを感じにくくなります。 教えて頂きたいこと 父がCIDPの難病です。 私もCIDPもしくはALSの病気でしょうか。 教えてください。

右足全体的に一年前から違和感があります。特に太もも裏とふくらはぎがだるさと浮腫んでる感じがずっとあります。違和感が出始めたちょうど同じ時期に右足爪先に力をかけるとピキッというようになりました(爪先は痛みはありません)。脳神経外科と神経内科を受診し、脳と腰のMRIを撮ってもらいましたが、特に神経等異常は見られませんでした。もう発症してから一年たつのですが、良くならず不安です。何かCIDP等の難病なのでしょうか。また違う病院を受診した方がいいのでしょうか。宜しくお願いします。

この度はお世話になります。 15年前に検査入院をし、「CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）」と診断されました。 その後、同病院の先生が出張している神経内科にて、2〜3年診ていただいたと思います。 しかし、そのときは病気の進行が止まっておりましたので…、通院をやめてしまったのです。 ですが…ここ2〜3年の間に、少しずつ…脚のシビレなどが広がってきまして…かなり歩きにくくなってまいりました。 15年前には血液製剤の投与も行い、良い結果は得られませんでした。 また「難病」ということもあり…、私自身はこの病状か「良くなる」という…希望的観測を持ったことはありません。 しかし、ここへきて…病状が進んでいく中で、このままにしておいて良いのか？という迷いが生まれました。 たまに外出をしますと、歩行困難のため、とても疲れてしまう状況です。 「いずれは車椅子」と覚悟をし、ただ待つのが良いでしょうか？ それとも病院に再度、ご相談するのが良いでしょうか？ 簡単に出かけられないため、迷っております。 ネットなどで調べますと…CIDPの「オンライン」による診療もあるそうです…。 こちらへのご相談を含めて…、素人判断だけではない…なにか新しい局面が生まれることを望んでおります。 まとまりのない話で申し訳ございません。 これに関して何かアドバイスを頂戴できましたら、ありがたく存じます。 どうぞよろしくお願いいたします。

私は幼い頃から難病2つ(MG､CIDP)を持っていて薬の副作用により薬剤性2型糖尿病になり内服して来ましたがすぐ副作用により中止や変更ばかりで｡最近､私のDMは｢15歳以下でなったので2型じゃないかも｡いずれにしろ薬剤性2型でも1型でも薬は効くけど私の場合は効きが悪い(空腹時血糖:493､A1c値:7.1､体内ｲﾝｽﾘﾝ量:7.2)ので薬剤性2型では無く特殊なﾀｲﾌﾟ｣と言われ最初はｲﾝｽﾘﾝ注射と言われましたが辞めよう。と言われましたが特殊なﾀｲﾌﾟのDMって何ですか?今後はどうすれば良いのでしょうか?1日のｶﾛﾘ-は1500〜1400って言われ守っています｡主治医は何にもせず様子を見ましょう｡って言ってますがﾎﾝﾄにそれだけ(月1で採血､採尿してます)で良いのか不安です!お忙しいと思いますがﾖﾛｼｸお願いします!

4月に発熱して喉風邪を引き、1日で解熱しましたが、二週間くらいあおっぱなが続き、蓄膿症みたいになりました。 6月に、左リンパ節が腫れ、激痛を伴い、腫れましたが、一週間程度で小さくなりました。その時期と同時期に両手足の痺れと身体のあちこちのぴくつきが始まり、神経内科も先日も受診しましたが、反射等で難病は可能性は低いし、神経伝達速度は痛いからどうしてもの不安があればやってもいいがおすすめしないと言われました。自分の中ではALSとCIDPギランバレー症候群が不安です。可能性は引いと否定されても、やはり両手足の痺れと3ヶ月もの間毎日止まないピクピク、がある中、原因も分からず本当に悩んでいます。首周りの圧迫感もひどいんです。甲状腺は問題なしでした。痺れの程度は横ばいですが、1、神経内科の診断で反射等の神経学的所見で可能性は低いとある言われても、今の私の症状からしびれや針でチクチク刺すような痛みが時折両手足にあるのですが、CIDPやギランバレーの可能性は高いですか？また、足指の感覚が歩くと少々鈍いです。歩行障害はありません2、また他の方も質問されていますが、ピクピクや、両ふくらはぎのだるさから始まるALSもありますか？また、心配なら筋電図をやったら？というご回答は辛いのでとりあえず今の症状に対してのご回答をください。神経疾患に詳しい先生、優しく教えてください。2月に産まれたばかりの赤ちゃんが居て、もし自分が大病だったらと未来が不安でたまりません。考えないようにしても、症状があるし、神経内科にかかっても、なんだろう？みたいな感じで不安が拭い切れません。

先月パーキンソン疑いで何度か質問させて頂いた者です。お世話になっております。 複数の脳外科、神経内科でパーキンソンは否定され一先ず安心したのですが、三週間前に全身の強い震えと筋肉痛で目が覚めた頃からちょっと動いただけで両足に負荷を感じ、だるさが強く別の難病が気になりだしました。 2年近く働いておらず慢性的な運動不足ですが、今までいつもと同じ階段を昇ったり近所を散歩する程度で脚に疲れを感じる事はなかったです。帰ったらすぐへたりこんでしまうこともあります。 睡眠中の全身の痺れも相変わらず続いており、左肩から腕が特に強く顔や頭まで痺れています。起きると手足の末端のみしか感じなくなります。が、だるさは日中も残ってる事があります。 それと最近体が良くピクつきます。 先日近所の整形外科を受診しましたがクビのレントゲンでストレートネックと頚椎前部の変形を指摘されただけで痺れに繋がるものではないと一蹴されました。脳MRI甲状腺などは異常なしです。 日中の筋肉疲労は睡眠中の痺れと関係があるでしょうか？ ALS、MS、CIDP等の神経難病の可能性は考えられますか？ 他に考えられる病気はありますか？ 痺れ自体は昨年春頃よりじわじわ広がっていました。 今のところ握力低下や飲み込みにくさはありません。宜しくお願いします。

1月末にふくらはぎの痛みから始まり、整形外科、脳神経内科で検査を続けてきました。 頸椎や、服用していたスタチンの副作用などを疑っていました。 現在の症状は以下のとおりです。 ・手、足、背中のチクチク、ジンジンとした痺れ、痛み。 ・太もも、ふくらはぎの張り、痺れ、少しの痛み・・・階段を降りるのが怖い感じ ・肩周りの筋肉の張り感、少しの痛み・・・腕を上に上げづらい ・臀部にヒリヒリした痛み 6/7に検査結果がでまして、CIDPの可能性大だと言われ、近々に2週間程度の入院となりました。 【検査結果】 神経伝導検査・・・電動速度の低下が認められる 抗GM1-IgG抗体 陽性 抗GM1-IgG抗体(COI) 1.60 IgGサブクラスIgG4 1.41 ネットなどではIgG4抗体陽性であると、既存の治療への反応が不良との記載が多々あります。 有効な治療はあるのでしょうか。また、予後はどうなのでしょうか。 また治療費用なども心配です。 指定難病とのことでとても心配になっています。 宜しくお願い致します。