強皮症に該当するQ&A

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上皮下出血 強皮症 

person 40代/女性 -

41歳女性です。 2024年9月、生理中に指の違和感を感じ、膠原内科で血液検査をし、セントロメア抗体(DISCRETE)640倍が分かり、強皮症体質と医師からお話しがあり、半年に一度尿、血液検査にて経過を観察しています。 心臓、肺も問題なくレイノー現象もありません。更年期もあるのか、洗髪の際には抜け毛が多く感じます。 2026年1月31日に、左中指の甘皮部分に一つだけ点状出血を見つけ皮膚科で精査していただき、 点状出血で問題ないとのことで、こちらへ質問を投稿させていただきました。その後、左中指の点状出血は消滅していたのですが、3/4(水)に右薬指の甘皮に多数の点状出血があることに気付き、本日3/11皮膚科で診ていただきました。 一軒目の皮膚科では、ダーモスコピーで一瞬だけ診て「セントロメア抗体があるなら、全身性強皮症ですね。強皮症による出血だから、またこういったことが増えてくる。」とのことでした。 血管の異常、毛細血管の拡張はなかったか聞き忘れていたので帰り際に看護師さんへ尋ね、医師からは、「血管の異常、毛細血管の拡張でなく強皮症の出血」との返答でした。 二軒目の皮膚科では、ジェルなどを塗り数回数種類のダーモスコピーで診てくだり、点状出血が確認できた画像を見せてくださいました。異常血管や毛細血管拡張の指摘はなく、一ヶ月後にまた診せてくださいと仰っていました。 ただ、二方の先生が「こういった(私のような)甘皮に出血があれば、まず血液検査を勧める」と仰っており、強皮症の症状が発症してしまったのか不安で仕方がないです。 質問ですが、膠原内科医は、「5年症状がなければ、進行することはない。」とお話しがありましたが、大丈夫なのでしょうか。今薬指に多数点状出血が(出血が単独のものや、横に連なったようなものもみられました。)あるのは、強皮症を発症したのでしょうか。 私はセントロメア抗体を持っていますが、今回の多数の点状出血は、強皮症関係なく手荒れや外傷などでもなることに値はしないのでしょうか。やはり、セントロメア抗体があると、上皮出血はなりやすいのでしょうか。 どうぞよろしくお願いいたします。

1人の医師が回答

膠原病(強皮症の疑い)の治療について

person 50代/女性 -

50代の母について、家族として代理で質問させていただきます。 母は1年半ほど前から膝の痛みと、朝の手の腫れが出現しました。検査の結果、強皮症の疑い有と診断されました。(血液検査の数値には出ているが、手指の硬化は認められていないため、あくまで強皮症の疑いとの説明でした。) この時点でステロイド5mgの内服を開始し、約半年間服用したところ痛みは落ち着いたため、4mgに減量しましたが、その後再び痛みが出現しました。 その後、リウマチの可能性を考え血液検査を行いましたが、検査では特定できず、イグラチモド25mgを1日2錠開始しました。しかし3か月経過しても痛みは改善せず、メトトレキサートを3錠から開始し、4錠に増量しました。一時的に痛みは軽減しましたが、血液検査で肝臓の数値が上昇したため、それ以上の増量ができず、フォリアミン5mgを追加しました。 その後痛みが再発し、現在はメトトレキサート5錠に増量してから2週間ほど経過していますが、痛みは改善せず、手の腫れも再び出ています。なお、メトトレキサートを飲むと激しい胸焼けが出るようになり、フォリアミンを服用すると胸焼けは多少楽になりますが、関節の痛みの範囲が広がってきているように感じています。 メトトレキサートの服用開始からは現在で約3か月半が経過しており、主治医からは「効果が出るまでに半年ほどかかる」と説明を受けています。しかし、症状が改善しないことや副作用もあり、母は毎日不安な気持ちで過ごしています。 身体的にはかなりの痛みで苦痛を強いられておりますが、はっきりと診断が出たわけではないので難病医療費助成制度も申請ができずに医療費も負担となっております。 身体的にも精神的にもかなり来ており、このような状況の中で、セカンドオピニオンを受けるべきか悩んでいますが、痛みが強く、通院する気力も出ない状態です。 血液検査の結果を添付いたしますので、今後の治療の考え方や、受診先についてのアドバイスをいただけましたら幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。

6人の医師が回答

進行肺腺がん・強皮症の母(69歳)のがん専門病院への転院の是非とメリットについて

person 60代/女性 -

69歳の母についてご相談です。 母は全身性強皮症を持病として長年フォロー中です。12月11日に右ふくらはぎの痛み・頻脈・息切れで受診し、そのまま入院となりました。入院後の精査で、下肢静脈血栓と肺塞栓症が見つかり、さらに検査を進めた結果、浸潤性粘液産生肺腺癌ステージ4と新たに診断されました。 その後、悪性を疑う心嚢液貯留があり、12月18日に心嚢ドレナージで赤黒い心嚢液を約590ml排出しました。12月22日には右手の動かしづらさと発語障害が出現し、新たな左脳梗塞と診断され、「悪性腫瘍に伴うトルソー症候群」と説明されています。t-PA投与後、カテーテル検査で血栓は流れており手術はしていませんが、肺と大腿部の血栓は残存しており、抗凝固療法継続中です。 現在はICUを退室して一般病棟におり、カルボプラチン+ペメトレキセド1クール目投与後です。補助ありで病棟内を歩行し自力でトイレも可能、日中は酸素を外してもSpO2は概ね安定していますが、心臓と肺には再び水が溜まりつつあり、就寝時などに0.5L酸素投与中です。失語はかなり改善し、ゆっくり会話が可能で、本を読んだり食事も一部とれています。 主治医からは「治癒目的ではなく進行を遅らせ症状を和らげる治療」と説明されており、希望があればがんセンターや大学病院(肺がんと膠原病の両方を診られる施設)への“転院”としての紹介は可能とのことです。ただし血栓・心嚢液・肺の状態から、すぐの転院は難しく、早くて年末〜年始以降との説明でした。母本人は、東京のがん専門病院にも一度かかってみたい希望があります。 【お伺いしたいこと】 1)このような背景の進行肺腺癌+全身性強皮症の患者が、がん専門病院(がんセンター・大学病院など)へ転院することの一般的なメリット/デメリット(治療選択肢、臨床試験、緩和ケア、膠原病との一体的管理など)を教えてください。 2)主治医と転院について話し合う際、家族として最低限確認しておいた方がよいポイント(例:転院しても治療内容があまり変わらないケースの条件、逆に変わり得る点)を一般論として教えていただけると助かります。 最終判断は主治医と相談のうえで行う前提で、考え方の整理のためにご意見を伺いたく投稿しました

3人の医師が回答

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