1歳3ヶ月の男の子です。
ウエスト症候群の治療で薬では抑える事もできず、転院先で長時間ビデオ脳波とMRIを撮って話し合い、ACTHをやる事にしました。
開始5日目くらいにはもうスパズムもピクっとした動きも全くなくなりましたが、目の眼振だけはずっと残っている状態(2~3秒ごとに目が左下にいき震えます)むしろ通常の目の時がいつあるかと分からなくなるくらい頻繁に眼振があります。
元々、2ヶ月の時のてんかんでフェノバールエリキシルを飲んでからずっと眼振があり、この頃はまだたまにという感じで頻繁ではありませんでした。
長時間ビデオ脳波で目の動きをみたところ、ウエスト症候群の部分とそうでない時があるとの事でした。
スパズムが無くなったあとの脳波は時間が短かった事や子供が泣いてたり寝てたりで目の動きまで確認がとれませんでした。
MRIでは小脳が正常な子より半分近く小さいと言われており、目の異常は小脳が小さい事によるものなのか、てんかん薬の影響なのかがよくわかりません。
結局、転院先でも目の動きは様子見になりました。
この眼振の症状は長時間ビデオ脳波以外にも原因を調べる手立てがないのでしょうか?
子供が2ヶ月の時からずっと様子見のままなので成長を待つ事しかできないのでしょうか?
よろしくお願いします。