ウエスト症候群発症後2ヶ月に該当するQ&A

1歳1ヶ月の娘がウエスト症候群では ないかと思う動作があり質問させて下さい。 1 最近寝ていて、急に火を吹いたように 泣くことがあります。 いきなりぎゃーっと泣いてその時は 抱っこしてもよしよししても声をかけても 1分程泣き止まない感じです。 たまに5分くらい泣き止まない時も ありました。 2時間程度のお昼寝の時に1度起こる感じです。 2 たまに寝ている時にふと見ると ビクッとしたような動きをして その後一度お座りの体勢になって そのまま前側にくたっと前屈のような 体勢になることがあります。 一連の動きは寝ているままやっている様に 見えました。 3 寝ている時によく動くのですが 　毎回ビクッとして首の向きを変えたり 　うつ伏せから仰向けになったり 　しているように見えます。　 　その際先に呼吸が息を吸っているような 　スッという声が聞こえる気がします。 最近の寝ている時に急に泣く現象が 気になり調べていてウエスト症候群 (点頭てんかん)という病気を知り もしかして今まで気にせず見ていた 動きはこの発作だったのではと 思うようになりとても不安です。 いつも急で動画をとることが できていません。 1 上記症状からウエスト症候群(点頭てんかん) の可能性はありますか？ 2 その他考えられる疾患があれば教えて下さい。 3 動画がないと小児科や脳神経などで 　脳波の検査などはしてもらえないのでしょうか？ 4 ウエスト症候群(点頭てんかん)に気づく 　時期や特徴(体の動きや目線)などがあれば 教えてください。 5 夫の妹がてんかんもちです。 　生後11ヶ月のときに150センチの高さから 　転落しました。直後のCTの結果異常なし、 　頭の腫れ等もなしでした。 　上記は発症原因になりますか？ 発見が遅れたのではと不安です。 ご回答よろしくお願いします。

ウエスト症候群の７ヶ月女児です。五月末に発症し、すぐ医大にいき、脳波とりました。ウエスト症候群ということで、薬を飲みはじめて１ヶ月以上経ちました。発作は最初の２日しか見ていません。脳波は、今日で３回目です。１回目はぐちゃぐちゃ。２回目は、６月頭にとり、ぐちゃぐちゃは改善されてるが、まだ尖りがありました。今日、３回目でしたが、まだ尖りがあります。６月よりも減ってきているらしいのですが、なかなか正常になりません。アクス❔というホルモン治療をしなくてもいいのか疑問です。次は３週間後に診察のみです。脳波が正常にならないと、発達は遅れていくと、先生は仰ってました。今のところ極端な遅れはないようです。１ヶ月前は、トリクロを飲むのに嫌がって、採血で泣いていました。ところが、今日、採血泣かず、トリクロ嫌がらずでした。もともと普段から泣かない子ではあるのですが、さすがに注射は泣いていました。なんだか不気味に思いました。どこかで障害が起きているのではないかと。普段は笑顔はあります。神経の発達❔はおへそ辺りまで来ているみたいです。お座りは、たまに後ろに倒れたりしますが座って遊びます。持ち変えもぎこちないけどできます。寝返り、寝返りがえり出来ます。ズリバイ、ハイハイできません。喃語が出ないです。んーっ、が多いです。あー、うーもたまに言います。キャーなどの奇声もあります。んー、か、キャーをよく言います。もともとあまり泣かない赤ちゃんで、背景にウエスト症候群があると、将来障害が残りますか？早く脳波を正常化した方が、障害は残りませんよね？なんだか、こんなにのんびりで、薬だけで大丈夫なのか滅茶苦茶不安です。長い文章で申し訳ありません。先生方の意見を聞かせてください。よろしくお願いいたします。

いつもお世話になり、ありがとうございます。 ウエスト症候群の息子について、今後のある程度の見通しを持ちたいと思い、ご相談させていただきます。 １．現在の発達状況は、どの程度なのか（年齢相応なのか、遅れがあるのか） ２．知的や情緒面に課題があるとしたら、今の段階で分かるのか。今後出てくるのか。 ３．ウエスト症候群は、その後様々なてんかんに移行していく可能性が高いと聞いたが、息子の現状から、その可能性はどのくるいあるのか ４．一般的に、ウエスト症候群から別のてんかんへ移行するのは何割くらいなのか。どういう場合に移行する可能性が高いのか。 以上4点について、ご意見をいただけるとありがたいです。 〜息子の現状（1歳４ヶ月）〜 ・生後５ヶ月で潜因性を発症。その後ACTH療法を行い、現在発作抑制１０ヶ月。脳波は２ヶ月に一度とっていて、若干の棘はあるもののほぼ正常だと言われている。 ・1人で立つ、歩くことができる。 ・こちらの言ったことは、ほぼ理解している。簡単な指示（〇〇持って来て、片付けて、どうぞして等）は通る。 ・言葉はまだ、「葉っぱ」「パン」「アンパンマン（あんまんまんと言いますが）」「まんま」ぐらいしか言えない。 ・拍手やバイバイ、手を挙げるなどは、真似する。声だけの指示でもできる。 ・積み木を積んだり、フォークを使ったり、手先はあまり不器用でないと思う。 ・食事や睡眠で困っていることはない。 ・人見知り、後追いする。 ・同年代のお友だちに興味を示す。 ・音楽に乗せて体を揺らすことはあまりない。 ・指差しがなかなか出なくて、やっと手差しから指差しの形に最近なってきた。 ・俗にいう応答の指差しはまだできない。その他の指差しはできる。 以上です。お忙しいところ申し訳ありませんが、どうぞよろしくお願いします。

ウエスト症候群の娘がいます。 4ヶ月半で発症し、ACTHの治療で発作が止まり4ヶ月でした。発症に伴う退行で首も座らず、追視はなんとかできる程度でしたが、発作抑制後は発達も運動が2ヶ月程度の遅れ、認知、社会性は月齢相応とゆっくりながらも伸びていました。発症してからトピナを内服していましたが、血液検査で副作用が出はじめたので、思い切って薬を変えましょうという話になり、マイスタンを飲み始め、トピナを減らした結果発作が再発してしまいました。トピナを減らしたのが悪かったかな？と素人ながら思っていたのですが、先生がマイスタンが悪さをしてなきゃいいなとボソッと言ったのが気になりました。てんかん薬が合わずに発作を誘発してしまうということがあるのでしょうか？効かないことはあるのは理解をしていたのですが、薬のせいで発作がとはあるのですか？

7ヶ月半の赤ちゃんの離乳食について困っています。 5ヶ月でウエスト症候群を発症して、2ヶ月半トピナを毎朝晩飲んでいます。発症と同じ時期に離乳食をはじめたのですが、2ヶ月半一度も自ら口を開けてくれることがありません。 スプーンを近づけると、口に力を入れて、開けようとしないんです。おしゃべりをした時にタイミングをみはからって口の中に入れると、嫌そうな顔をしたあと、真顔であむあむして飲み込みます。自分から欲しそうにすることは一度もなく、タイミングよく口の中に入れても、そのあとは口を頑なに閉じるので、一口か二口が精一杯です。硬さも変えてみて、スプーンも10種類ほど試してみました。 哺乳瓶もダメで、ミルクも飲まず、ストローもダメです。母乳以外は受け付けず、授乳のときは口を開けます。 2ヶ月半ねばってみましたが、このままで良いのでしょうか？何か良い策があれば教えてください。

生後3ヶ月で潜因性のウエスト症候群になった5ヶ月の息子がいます。 発症してら4日で治療でき2週間のACTHで脳は改善、発作消失しました。 ですが退院して1ヶ月で発作は出ていないものの脳波に乱れが出てきました。起きてる時は正常で寝てる時に乱れが出てるみたいです。 それからリボトリール0.15を飲んでいてその3週間後脳波検査したところ乱れが減ってきたようです。 今はリボトリール0.3を飲んでいます。 3ヶ月の首が座っていない時になったので未だに首がぐらぐらです。 1.今後、リボトリールを増やして脳波は完全に改善される事もあるのでしょうか。 2.また首座らないのは脳波が乱れから来ていると言われています。実際そうなのでしょうか。もっと精密検査した方がいいのでしょうか。 3.おもちゃをつかむ事ができず遊んだりはしませんが、よく眺め、手足はよく動き、追視もします。あやすと声出して笑いませんが笑顔は出ます。喃語もよく話します。たまに体を捻り寝返り前兆の様な動きもします。 これから首座る可能性はあるのでしょうか。

現在4歳2ヶ月の男の子です 1歳3ヶ月のとき脳波、CT検査の結果 乳児良性ミオクロニーてんかんと診断されました セレニカRを処方されるが発作が消失されず(若干減りました) 追加でランドセンが処方され、発作がかなり少なくなる。 5ヵ月後、発作の回数が多くなってきたため追加でザロンチンシロップが処方される。 3ヵ月後、発達が退行してきたためザロンチンシロップをやめる。 2歳2ヶ月の時に症状が思わしくなく大学病院に入院しMRI、血液、ビデオ脳波等の検査の結果 突発性のウェスト症候群と診断されました。 ACTH療法によって発作が消失 ランドセンは副作用が強いということでACTH療法をするときにやめる 現在セレニカRだけを服用中で発作はありません。 知的能力と言語に1年くらいの(2歳半〜3歳児程度)遅れがあります。 1歳8ヶ月頃までは発作はありましたが成長は順調でした。 質問は 1、知的能力と言語の遅れ、集中力の欠如はセレニカRの副作用ではないか?(最近こういう副作用があると知りました) 2、バルプロ酸の血中濃度は85くらいですが幼児の値として適正でしょうか? 肺炎で近くの小児科医(別の医大出身)に行ったら高いといわれました。 3、発症当初セレニカRを服用してもたいした効果がなかったのに服用することに意味があるのでしょうか? 主治医に聞いたら保険みたいなもので副作用の心配も少ないからと言われました。 こういう場合でも断薬すれば反発で発作が再発するのでしょうか? 長々とすみません、よろしくお願いします。回答がされることを楽しみに待ってます

以下の経過を辿っていますが、 ・ウェスト症候群である可能性はありますか？ ・可能性が低い場合、他にどういった種類のてんかんと考えられますか？ ・予後はどういった経過を辿ることが多いでしょうか？ ・男児、1歳2ヶ月で座っている状態で突然前に倒れるてんかん発作が起き、脳波検査やMRIを行い、イーケプラを処方され、暫く発作が治っていた。 ・発達に遅れがあり、3歳頃から二語文が現れ始めた。 ・5歳6ヶ月で睡眠時(入眠から1.5時間後、ノンレム睡眠からレム睡眠に切り替わるタイミング)に半身の腕、脚が一定の間隔で動き出し、ハッと眼を開けては閉じるを繰り返すような発作が出現。主治医に診てもらったが、てんかん発作かどうかわからず一旦様子見となった。 ・5歳9ヶ月に上記発作に加えて睡眠中に強直間代発作が出始め、再度主治医に診てもらい、24時間ビデオ検査を実施。その際は発作が起こらず、脳波についてもヒプスアリスミアは認められず。イーケプラの増量とデパケンの追加で様子を見ることに。 ・デパケンが効き強直間代発作は治ったが、5歳6ヶ月で出現した発作は依然として週に2回ほどあり、6歳0ヶ月で再度24時間ビデオ検査を実施。その際、上記発作が出現し、脳波についても発作時にヒプスアリスミアが認められた。このことから、同発作がスパズムであると判断され、マイスタンを追加で処方された。 ・発達について、スパズムが発症した5歳6ヶ月以降、退行は見られないものの停滞しているように思われる。現在は通常の保育園の年長クラスで保育士さんを増やして対応頂いている状況。

3ヶ月半すぎの女児です。2歳の兄が結節性硬化症で3ヶ月でウエスト症候群を発症していて知的にも運動面も発達が遅れています。 妹も結節性硬化症を疑っているため、今月末、兄の大学病院受診のときに正式に妹も診察していただき、CTを撮ってもらえるかもしれません。 さらに、脳性麻痺が心配になっています。 生まれたときから哺乳が下手で、現在3ヶ月半すぎで本人が自らミルクを飲む量が1回50ml〜70ml、間隔は5時間ほどあき、本人の飲みたい量にまかせると1日330ml程度になってしまいます。むりやりスポイトで飲ませて1日500mlで、スポイトで飲ませると嫌がって泣き叫びます。 哺乳瓶の乳首をかえたり、温度を変えたり、こまめにミルクをあげてみたり（1日8回〜10回）いろいろ試して効果がなく、小児科も2件相談しましたが、体重が出生時2925gから現在6050gと増えていることと、レントゲンを撮っても異常がなく様子見となっております。 泣き叫ばれながらスポイトでミルクを与えることが非常に苦痛なため、本人の飲める1日350ml程度で様子をみてもよいでしょうか。 前までは2日に一回はうんちがでていましたが、まる6日出ていないため、明日一番近い小児科（3件目）にいこうとは思っています。 ミルクが飲めないことと、生まれたときから反りが強いことから脳性麻痺を疑っています。 寝ているときは反りは強くありません。 抱っこしたときに反りが強く感じます。 あとは左手をよくなめますが、右手はほとんどなめたりはしません。左足だけバタバタして右足はあまりしません。 右手も左手も動かせてはいるのですが、左右差はかなりある気がします。 両手をまえで合わせるようなことはまだできません。 首はもう少しで座るのかなという印象です。 結節性硬化症の検査でCTを撮れば脳性麻痺もわかりますか？