Q

ウエスト症候群 薬だけで不安です。

質問者:himawari さん
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ウエスト症候群の7ヶ月女児です。五月末に発症し、すぐ医大にいき、脳波とりました。ウエスト症候群ということで、薬を飲みはじめて1ヶ月以上経ちました。発作は最初の2日しか見ていません。脳波は、今日で3回目です。1回目はぐちゃぐちゃ。2回目は、6月頭にとり、ぐちゃぐちゃは改善されてるが、まだ尖りがありました。今日、3回目でしたが、まだ尖りがあります。6月よりも減ってきているらしいのですが、なかなか正常になりません。アクス❔というホルモン治療をしなくてもいいのか疑問です。次は3週間後に診察のみです。脳波が正常にならないと、発達は遅れていくと、先生は仰ってました。今のところ極端な遅れはないようです。1ヶ月前は、トリクロを飲むのに嫌がって、採血で泣いていました。ところが、今日、採血泣かず、トリクロ嫌がらずでした。もともと普段から泣かない子ではあるのですが、さすがに注射は泣いていました。なんだか不気味に思いました。どこかで障害が起きているのではないかと。普段は笑顔はあります。神経の発達❔はおへそ辺りまで来ているみたいです。お座りは、たまに後ろに倒れたりしますが座って遊びます。持ち変えもぎこちないけどできます。寝返り、寝返りがえり出来ます。ズリバイ、ハイハイできません。喃語が出ないです。んーっ、が多いです。あー、うーもたまに言います。キャーなどの奇声もあります。んー、か、キャーをよく言います。もともとあまり泣かない赤ちゃんで、背景にウエスト症候群があると、将来障害が残りますか?早く脳波を正常化した方が、障害は残りませんよね?なんだか、こんなにのんびりで、薬だけで大丈夫なのか滅茶苦茶不安です。長い文章で申し訳ありません。先生方の意見を聞かせてください。よろしくお願いいたします。
(乳幼児/女性)

お手伝い 先生
小児科

お手伝い先生

発達はやや遅れているようです。てんかんが治って、リハビリをすれば大丈夫かもしれませんが、確実なことは言えません。脳波があまり派手でない、けいれんをおこしていないならばもうACTHをする必要はないと思います。

himawariさん

遅れているのは喃語が出ないことですか?ズリバイ出来ないことですか?

お手伝い先生

喃語が出ないという点です。

himawariさん

やはり、遅れてますか。喃語を引き出してあげるにはどうしたらいいですか?今日からですが、お乳をのをんだあと、暫く口を鯉みたいにパクパクさせています。これは、どういう仕草ですか?異常ですか?

お手伝い先生

話しかけたりして刺激してください。パクパクさせるのは特に意味はないと思います。

himawariさん

ありがとうございます。話しかけを沢山します。家の子供は、4月に百日咳にかかっています。それまでは、少ないですが泣いていました。百日咳にかかりむせるような咳が続き、今もたまに咳き込ます。泣くと咳き込むので、泣かなくなってしまったのでしょうか?自閉症があるのではないか?と不安です。

お手伝い先生

自閉症はこの段階では判断はできません。咳と泣かないのは関係ないと思います。話しかけをされてください。

himawariさん

わかりました。昨日、脳波をとる際にトリクロを飲みました。今日1日、元気もなく笑顔もありません。さすがにトリクロは、ぬけていますよね?笑わなくなってしまったのではないかと心配です。あと、今日はやたらとよく寝ます。トリクロはどれくらい飲ますのですか?体重九キロです。看護師さんは、結構飲ませてますが。

お手伝い先生

大量に飲めば効果が1日続くこともありますので、その影響かもしれません。様子見でもいいと思います。

himawariさん

昨日、朝10時頃飲ませました。24時間以上たってますが、また寝てしまいました。笑顔がなくなるのは良くない兆候ですか?このまま笑わない状態が続けば受診したほうがいいでしょうか?次は3週間後です。発作はありません。

お手伝い先生

笑顔がないというのは心配な症状ではありますが、大量のトリクロ後なので、判断は難しいです。明日の朝まで続くなら受診してください。

himawariさん

お早うございます。今朝、起きてお乳をのみまた、寝てしまいました。笑顔は少しありましたが、ケタケタ笑う様子はありません。もともとツボに入ればケタケタ笑う子で、普段はニコッとするだけですが、どこからが病気の影響なのか、さっぱりわかりません。大学病院なので、主治医も外来には週1しかいません。完全に無表情ではありませんが、受診を迷っています。

お手伝い先生

いきなり退行が出ることは考えにくいですが、他に意識障害があるなどはいかがでしょうか?

himawariさん

意識障害とは?ボーッとしていたりですか?起きているときは、おもちゃに興味を示し、手を伸ばして黙々と遊んでいます。脳波は、少し改善しているようですが、それでも笑顔がなくなるとか、出てくるのですか?精神的な退行は、じょじょにじょじょに出てくるのですか?ある日突然ですか?今日、寝てしまったのも眠いだけなのか、病気の影響なのかわからないです。診察でも、笑いますか?と寝てばかりではないですか?は聞かれますが、日によってまちまちなので、はっきり言ってわかりません。お座りができなくなったとかなら、目に見えてわかりますが、精神状態は、わからないので困ってマス。

お手伝い先生

脳波が改善しているのに退行していくということは考えにくいです。ほかの発達ができているようなので、もう少し様子見でいいと思います。

himawariさん

笑顔がなくなるの退行は、完全に無表情ですか?昨日から奇声も少なく、静かです。唸ってはいますけど。

お手伝い先生

完全に無表情で反応もなくなりますがいかがでしょうか。

himawariさん

完全に無表情ではありません。あやせば笑うかなぁ?という感じです。もくもくとおもちゃで遊びます。

お手伝い先生

脳波を受ける前後で表情に明らかな変化がありますでしょうか?

himawariさん

トリクロを飲むまでは、ふつうでした。トリクロを飲んで次の日、明らかに眠そうな感じで笑顔が殆どなくなりました。今は、ふつうに戻ってきている感じです。やはり、トリクロの影響でしょうか?脳波が乱れたり、退行が起こっていると、まだ戻りませんよね?次の診察は3週間後です。でも、脳波はありません。頻繁にトリクロを飲むのは良くないですか?先生は、脳波は月1でとるみたいです。退行か見られたり、脳波が乱れたりしても、発作は起きないものですか?精神面での退行は、わかりにくいですね。

お手伝い先生

戻ってきているようならトリクロの影響かもしれません。頻繁に飲むのはよくないですよ。

himawariさん

先生、ありがとうございます。普通に戻りました。もうひとつ聞いていいですか? ウエスト症候群の発作は、抱っこをしているときはどんな感じですか?眠いときなのか、たて抱っこのとき、頭をドンと落とすときがあります。もし、それが発作だとしたら、眠いときとの区別がつきません。どうやって見分けたらいいですか?

お手伝い先生

よかったですね。抱っこをしても頭を落とすことがありますが、発作だとすれば繰り返したり、そのあとに不機嫌になって泣くと思います。

himawariさん

ウエスト症候群の発作を毎日心配しているのですが、いつからか忘れましたが、毎晩30分で必ず覚醒します。最初は、気にしてませんでしたが、毎晩なので発作か何かが関係してるのではないかと心配になってきました。泣かずにコロッと起きるので夜泣きではなさそうです。暫くはボーッとしてたりしますが、完全に覚醒してしまい、遊びます。布団だと起きるのかと思い、抱っこしててみましたが、起きました。主治医にちらっと聞いてみましたが、睡眠が定まらないからと言われました。寝入りや起きたあとは、縮まる発作は見ていません。ウエスト症候群で、こういうことはありますか?睡眠のサイクルなのでしょうか?パッと目を覚ますときと、モゾモゾして起きてしまうときがあります。

お手伝い先生

特にそういうことはないです。病的なものではなさそうです。

チヤー 先生
小児科

チヤー先生

主治医は何と言ってましたか?

himawariさん

喃語はあー、うーだけでも大丈夫。奇声は遊んでいるのでしょう。体は遅れていない。お母さんの顔を見るから大丈夫。アクスのこと聞き忘れました。脳波は、前よりはいいので薬が効いているのでしょう。泣かないのは、特に何も言わなかったです。やはり、遅れてますか?MRIは先月異常なしでした。

アギト響鬼 先生
一般内科

アギト響鬼先生

担当医の見解はいかがですか?

himawariさん

主治医は、脳波は尖りが少なくなっているようだし、よい傾向ですと言っていましたが、私は、せっかく早期に発見して治療したのに、投薬だけでダラダラしていて大丈夫なのかと疑問です。すでに、喃語を話さないなどあります。泣かなくなってきているようにも感じます。もともと泣かない赤ちゃんではありましたが。診察時にいつも聞かれるのが、笑顔の有無、寝てばかりではないかです。笑顔はあります。寝る時間はまちまちなので、わかりません。セカンドオピニオンをしようとも考えましたが、先生に言い出しにくく悩んでいます。もし、今通っている医大に戻る際に戻れなくなるのではないか。それが不安です。早く脳波を戻してあげたい。もどかしくてもどかしくて毎日悩んでいます。

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