56歳の主人がTAFRO症候群を患ってます。
診断が着いてからステロイドパルス、アクテムラ、リツキサンと試すも効果がなく、既に2ヶ月寝たきりです。腹水が改善せず、3,4日おきに平均6リットル位抜き、とりあえず苦しさをとってましたが、先日腹水を抜く際に腹部内部の動脈を傷つけ出血性ショック状態でICUへ…危険は回避しましたが今後腹水を抜くのはリスクがあるので、もう抜かないと言われました。現在お腹がパンパンで可哀想で見てられません。何かいい方法は無いものでしょうか?
因みに現在血漿交換の治療をしてますが、その途中でアクシデントがあり造影剤を使ったCT検査で腎臓がやられてしまい透析も始まりました。