気管軟化症 赤ちゃんに該当するQ&A

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喉頭軟化症気管切開児の言語発達遅延について

person 乳幼児/男性 - 解決済み

喉頭軟化症で生後すぐから気管切開をしてカニューレをいれている、 3歳4ヶ月の男児です。 喉頭軟化症そのものは治っており、気管切開孔閉鎖手術待ちです。 (コロナの影響で先延ばしになっています。) 喉頭軟化症以外の既往歴無し。 発声そのものは、問題なくスピーチバルブをつけていないときでさえ、 充分に大きな声を出すことができるのですが、 意味のある発語がほとんどありません。 3歳を過ぎるまで、意味のある単語はまったくひとつも言うことができませんでした。 3歳を過ぎてから、少しずつ発語があり、 いつも言える言葉「パパ」「バイバイ」 言ったことがあり、たまに言える言葉「ワンワン」「ニャンニャン」「バナナ」「アンパンマン」「ママ」「じゅう(数字)」 です。 発語の少なさのわりには、言葉は結構理解していると思います。 「○○を、誰々に渡して」とか、「○○をかたづけて」「出かけるから靴をはいて」など、 理解し行動することができます。 言語聴覚士の訓練と、療育センターに通っていますが、 かかりつけの小児科、耳鼻科、および療育センターそれぞれで聞いたのですが、 気管切開をしていることと、言葉の遅れの関係性については、不明とのこと。 ですが、ネットで調べると海外の事例で、気管切開していることによって、 喃語をつかって声帯を訓練する機会が不十分になっていることで、 特定の音が出しづらくなっているケースがあるといったような記述を見たことがあります。 実際のところ、気管切開していることによって、言葉の発達が遅れれているのか、 それ以外の発達障害なのかがわからず。 時が経てば、もしくは気管切開孔を閉鎖して、より発声しやすい状況になればもっとしゃべりだすのか、 なにか事例等情報をお持ちの方はいらっしゃいますでしょうか?

2人の医師が回答

生後一ヶ月の赤ちゃん、気管支鏡検査により喉頭軟化症診断されています

person 乳幼児/男性 -

生後4週4日の子供のママです。子供が生後4時間程で多呼吸と陥没呼吸により気管支鏡検査を受け、喉頭軟化症(喉頭と声門に狭窄あり)と診断されています。普段の呼吸は目で見て分かる程度の喉の下の陥没があり、泣いた際やミルク時に大きな陥没があります。生後2週間程まではミルクがあまり飲めず経鼻胃管でした。現在は胃管は無しで、1回のミルクで口から60〜80ml程飲んでいます。体重は出生時2340g、現在2950gです。泣き声は他の赤ちゃんよりもかなり大きく、体全体をのけ反って泣くことも多いです。息が苦しくこうなるのでしょうか? また、生後3週間目からCPAP開始しており、装着時の陥没呼吸は僅かに少なくなっている印象はありますが、泣いたりミルク時の陥没は大きく変わりません。 一年程で良くなる事が多いと説明されましたが、CPAPでの生活はいつまで続くのか、風邪をひかせてはいけないプレッシャーと呼吸機と生活しているという現実から不安でたまりません。CPAP装着場合は何を基準に装着の終わりが判断されますか? 泣かせ過ぎない、風邪を引かせない以外に生活の中で気をつけることはありますか? 教えて頂きたいです。

2人の医師が回答

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