生後一ヶ月の赤ちゃん、気管支鏡検査により喉頭軟化症診断されています

person乳幼児/男性 -

生後4週4日の子供のママです。子供が生後4時間程で多呼吸と陥没呼吸により気管支鏡検査を受け、喉頭軟化症(喉頭と声門に狭窄あり)と診断されています。普段の呼吸は目で見て分かる程度の喉の下の陥没があり、泣いた際やミルク時に大きな陥没があります。生後2週間程まではミルクがあまり飲めず経鼻胃管でした。現在は胃管は無しで、1回のミルクで口から60〜80ml程飲んでいます。体重は出生時2340g、現在2950gです。泣き声は他の赤ちゃんよりもかなり大きく、体全体をのけ反って泣くことも多いです。息が苦しくこうなるのでしょうか?

また、生後3週間目からCPAP開始しており、装着時の陥没呼吸は僅かに少なくなっている印象はありますが、泣いたりミルク時の陥没は大きく変わりません。
一年程で良くなる事が多いと説明されましたが、CPAPでの生活はいつまで続くのか、風邪をひかせてはいけないプレッシャーと呼吸機と生活しているという現実から不安でたまりません。CPAP装着場合は何を基準に装着の終わりが判断されますか?
泣かせ過ぎない、風邪を引かせない以外に生活の中で気をつけることはありますか?
教えて頂きたいです。

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