海綿状血管奇形に該当するQ&A

13歳、中学一年生の子供の膝に海綿状血管腫があります。5歳頃にそれが分かり、痛みもたまにしかなかったので経過観察してきました。 小学５年あたりから、痛みがよく出るようになって学校を休みがちになり、中学生になってからはほとんど学校に行けなくなりました。今はほとんど自分の部屋で生活している状況です。 私達が住んでいる所は地方なので、手術できる病院も近くに無く、それでも何とかしたい思いからいろんな病院を受診して、去年手術していただける病院に出会う事ができました。手術の日も決まり、これでやっと光が見えたなと思っていた所、息子が手術を拒否し、手術が中止になりました。ちなみに痛み止めは飲んでも効かないと言って飲んでくれません。硬化療法も範囲が広く難しいと言われました。 手術をせずに日常生活を送れるなら私もそれにこした事はありません。今は成長期でもあるし、痛みが強く出ているという事も考えられますか？これから痛みがおさまってくる可能性はあるのでしょうか？ また、手術は膝の筋肉を一部切除すると言われましたが、歩行に影響が出たりする事はあるのでしょうか？

数年前、脳ドックで右小脳海綿状血管腫（奇形）の疑いと診断を受け、病院で1年に1度頭部MRIを受け経過観察中です。（あわせて多発未破裂脳動脈瘤と診断されています。） 今年の人間ドックで肝血管腫疑いという結果が届き、3か月後に再検査と言われています。 脳のときに体質や先天性と言われたのですが、肝血管腫も同様なのでしょうか。

生後６か月の一卵性の双子がおります。 その双子の片方に、１か月位前からこめかみに青い膨らみができました。 大きさは５～６ミリ程度で青く盛り上がっています。 触れると固めです。 最初は虫さされか何かかと思っていましたが、１か月近くたっても治らないので近所の皮膚科に行った所「海綿状血管腫」と言われました。 自分なりにざっと調べた所、血管腫ならば経過観察で良いけれども、血管奇形だった場合は治療法は無いとありました。治療法が無いなんて絶望的です。 海綿状血管腫は血管奇形ですよね…。 近所の皮膚科の先生には「無くなることもあるから経過観察で」と言われました。 でも調べたら海綿状血管腫は無くならないと書いてあります。 調べれば調べるほど血管腫にも、血管奇形にもどちらにもあてはまるような気がして どっちなのかが分かりません。 ちなみに一卵性双子のもう１人の方には体のどこにも何も出ていません。 海綿状血管腫だったらほおっておいたらまずい気がするのですが。 詳しく調べてもらった方がいいのでしょうか？ 大きい病院で検査をすれば分かりますか？ 血管腫と海綿状血管腫の見分け方は見ただけで分かるのでしょうか？

6年前に脳に海綿状血管腫があることが分かりました。 頭痛がしたためCTを撮った所、頭痛とは違う所に影が見つかりMRIを撮り海綿状血管腫と分かりました。血管奇形との事で経過観察になりましたが、その後MRI検査を受けずに放置してしまいました。 放置してしまった事を反省し、今年11月に脳のMRI検査を受けます。 今の所、何も症状はありませんが血管腫が大きくなっている事もありますよね？これから撮るMRIの結果によってはまた経過観察で過ごせる可能性もありますでしょうか？ 当時、診察して頂いた先生に血管腫がある場所の脳の絵を書いて頂きましたので添付します。赤い部分になりますが、これは脳のどの部分にらなるのでしょうか？ 先生方、教えて頂けたら幸いです。 宜しくお願い致します。

7月初旬、起床時、右半身の痺れと嘔吐で救急搬送。 自発呼吸有。一時意識若干朦朧 CT検査により、脳幹橋左側より小脳方向へ約8ml出血。 場所が悪く、外科的処置は出来ず止血剤投与。 その後、MRIや血管造影検査の結果、 動静脈奇形や、現在海綿状血管腫は認められない、脳幹に出来た静脈血管奇形であろうとの事。 静脈は正常還流を担っていて、必要な血管で触れば脳梗塞を起こすので、外科的手術は出来ない。 リハビリに専念して下さいとの事で、転院して現在リハビリ中。 退院したら、また受診して下さいとの事。 後遺症としては右半身麻痺、失調、感覚障害、左顔面麻痺、左目復視。 2ヶ月経過、ふらつきながらも自立歩行可能に。 動静脈奇形や海綿状血管腫は悪性ですが、手術したり出来ますが、 通常、静脈奇形は発見されても経過観察とは言え、1度出血してしまったので、本当に手立てはないのでしょうか？ ちなみに、家族には似た症例はいません。 このまま、再出血のリスクに怯えながら暮らしていかないといけないのでしょうか？ 何か方法はないか、どこか対応してくださる病院がないか、先生方の見解を伺いたいです。即答頂かなくても結構なので、なるべく長文でのアドバイスをお願いしたいです。

11歳の女の子です。頭痛が頻繁に起こるので、MRIを撮ったら、脳に何かあるみたいとのことで、大学病院で造影MRIを撮りました。おそらく静脈性血管腫だろうとのことでした。左前頭葉にあるみたいです。動静脈奇形、海綿状血管腫、静脈性血管腫とあるが、おそらく、静脈性血管腫だろうとのことでした。でも、動静脈奇形じゃないとも言い切れないと言われました。また、１年後に普通のMRIを撮る予定です。造影MRIをしたのに、確実な診断が出来ないこともあるのですか？大きさは2ミリぐらいだそうです。