肺線維症に該当するQ&A

昨年12月に、気管支鏡検査して、分類不能型間質性肺炎といわれました。 上肺に強い線維化があり細胞診でUIPもあるといわれましたが、IPFではないといわれました。 この時、細かな膠原病、過敏性肺炎などの細かな血液検査はすべて陰性でした。 気管支拡張症もあります。 今年の6月に関節が急に痛みだし7月に関節リウマチの診断は受けました。 間質性肺炎と関節リウマチは別の病院で治療しています。 呼吸器内科の医師からは関節リウマチとは関係ないといわれています。 リウマチ科の医師からは後からリウマチが発病した間質性肺炎だろうといわれました。 いま、オフェブを使用しています。 今、リウマチは免疫抑調整剤使用しています。 また、血沈などが高く落ち着かない場合には、バイオ製剤を使用するといわれました。 色々調べると、私としてはRA-ILDではないのかとおもっています。 そう考えると、リウマチの活動が寛解に向かうようであれば間質性肺炎も安定するものなのでしょうか。 あるいは、まったく別物でリウマチが寛解には向かっても間質性肺炎は安定しないものなのでしょうか。

先月も質問させていただきましたが、症状が少し変わりましたのでもう一度ご質問させていただきます 〈現在困っている症状〉 1.全身がビリビリ たまに刃物で刺されたような痛み:昼より夜が酷い 2.浮遊感(真下に落ちるジェットコースターに乗っているような感覚):主に体勢を変える時 3.手•足•背中•首•肺の辺りなど全身のあちこちが攣る 上記全て体温が上がると悪化します ・10日間手足が震え、全身に力が入らず歩けなくなってしまったのですが、それはレクサプロ(向精神薬)を中断した離脱症状の可能性あると言われており、関連性はわかりません(現在は改善しました) 〈検査済 全て問題なし〉 ・血液検査(若干鉄分不足) ※添付します ・静脈エコー ・頭部 頸部 腰 MRI ・ドパミントランスポーターシンチ 〈試したが効果がなかった薬〉 ・芍薬甘草湯 ・ビシフロール ・クロナゼパム ・バルプロ酸ナトリウム ・乾燥硫酸鉄 (現在は芍薬甘草湯とビシフロールのみ続けており他に飲んでいる薬はありません) 〈今後予定している検査〉 ・針筋電図 ・神経伝導検査 ・SEP検査 数ヶ月間4つの病院で検査を続け薬を試していますが未だに原因が分からず、今後の検査も予約がまだ先になるので困っています 上記の症状や検査結果から、どんな疾患の可能性がありますでしょうか？ 色々な方の経験談を伺ったりネットで検索したりしながら、可能性のありそうだなと思っている病名が下記になりますが、可能性のあるものor無いものはありますでしょうか？ ・多発性硬化症 ・CIDP ・ギランバレー症候群 ・アイザックス症候群 ・ALS ・線維筋痛症 検査を進めないとわからないことも多いと思いますが、現時点での見解をお教え頂けますと幸いです🙇🏻‍♀️

20歳のある日今までに感じたことがないほど強い痛みを感じ病院へ行き、23歳でやっと線維筋痛症だと診断がつきました。 MRIや脳波、膠原病やリウマチも含めた血液検査、他にも色々と大きな病院でこと細かく検査し調べてもらい、心理テストや精神科医との面談(受診)もして、すべて異常なし、疼痛の持続と特定の圧痛点18箇所中18箇所、それ以外にも触って痛くない場所がなかったことから、線維筋痛症だと診断されましたので、間違いはないと思います。 それまで自分は痛がり程度にしか思っておらず、自分の痛いと思うことは周りも痛いと言っていたので、そんなものだと考えていました。 学校ですと、鉄棒が痛くて握れない、体育館で座ると痛い、歩いたり走ると足が砕け散るように痛い、えんぴつを持つと手や手首が痛い、同じ体勢だと体が固まる。 地域の子どもクラブでバスケットを習っている時は、頻繁に足を挫いたり、手のひらが痛くドリブルが上手くできなかったり、息が上がると肺が痛かったりしました。捻挫のたび病院に行っていましたが、レントゲンに目立った異常はなく、痛がってるし...強いて言うならこの辺りが少し捻挫かな...？という反応でした。もらった薬も効かず、時間だけが治療薬でした。 家庭ではフローリングや畳の上で寝転がれない、脇腹などを指でくすぐられるのが痛い、髪を括られると痛い、階段を使うと膝が痛い等がありました。 ほかにも年齢が上がり月経が始まると尋常じゃないほどの生理痛が襲い、また鎮痛剤が一切効きませんでした。生理痛専用薬ですら効かず、婦人科にも行きましたが、超音波検査をして異常なし。ピルの処方を求めましたが、親に不妊になると反対され、医師にはみんなこんなもの、これが普通。性行為のために嘘をつくなと叱られました。 こういったことから、痛がりなだけの大袈裟な正確なのだと反省し、痛くても我慢するようになりました。 元から性格的にも我慢強く、感情を顔や態度に出すことがはばかられる家庭環境だったのもあり、強い痛みがあっても顔に出さず、行動に出さず、日常を送れます。 ですので、診断後も個人的には我慢できる程度の痛みだと考えていたのですが、主治医からはステージ4だと言われ、そのまま身体障害者手帳も1級でおりました（上肢下肢共に2級の繰り上げです） 20歳以前に比べれば確かに気圧や天候で激しい痛みが出るようになり、就労が出来なくなりましたが、日常生活は特に問題ありません。 そして現在は結婚し、子どもを考えゆっくりと薬をたち、現在頓服程度(月1~2回ほど)にカロナールを飲むくらいですが、正直痛み的には何も変わりません。 不便はありますが専業主婦生活の上では特に困っておらず、ありがたいことに理解のある夫ですので、不調の日は家事をしてくれます。痛くなかった日が生きてきた中で存在しないので、何が強い痛みなのか、我慢してる状態なのか判別がつきません。 ステージ4の状態を調べればかなり激しい痛みがあるようなのですが、自分がそれほど酷いとは思えません。 痛みの度合いと不便度は一致するものですか？ それともわたしが痛みを正確に捉えられてないのでしょうか？ それとも世の中の痛みとはこんなものですか？ 自分の感じる痛みの判断に自信がないので、ステージ4の日常的な痛みとはどういうものなのか、主治医以外の医師の判断やお話も聞いてみたいです。 かなりの長文になり、文章が乱れたり読みづらいかもしれませんが、よろしくお願いいたします。 整形外科に該当する分野がなかったので、神経疾患として失礼します。