脳性麻痺いつわかるに該当するQ&A

2021年5月に25週4日697g重症新生児仮死で生まれた、現在3歳9ヶ月の娘（混合型の脳性麻痺）の事で今までも色々とご相談させていただきました。 本日は胃ろうの手術についてお伺いしたく（まずは普通の胃ろう手術のみにするか、最初からNissenにするかを迷っています）、ご経験されたお話などお聞かせいただけますと幸いです。 過去にご相談させていただきましたが、胃管のみ→吐き戻しがひどく2022年12月からEDチューブと胃管の両方となり今に至ります。 当初は、EDからエレンタールPを、胃管からは薬だけを注入していましたが、身体もしっかりしてきて（10.9ｋｇになりました）胃ろうの話が出始めてから、胃が正常に流れるか消化できるか吐き戻しはどうか、などを確認するために、現在エレンタールPをEDから825ml（52ml/h）、胃管から220ml（100ml/h、3回に分けて）注入しています。 結果、吐き戻しはケポケポと1～2日に1回くらいして、胃残は今の所問題ありません。 半年前に行ったPHモニタリングの値は9.1％で、外科の先生にはNissenは必要と言われました。ですが、先日同じ外科の先生とお話した時、「呑気症の子は、Nissenをするとうまくゲップが出来なくなって苦しくなってしまうのでとても悩ましい」と言われました。 こちらも過去にご相談させていただいたのですが、娘は空気を大量に飲むためお腹が膨らみ、現在も自分でゲップ・おなら、胃管から引く、ブジーをするなどで空気を出しています。 そして、「Nissenは解剖学的に胃の構造を変えてしまうので後戻りが出来ず元には戻せない、不要だったらやらないに越したことはない」との事でした。 ですが「そもそもEDにしたのは吐き戻しが多かったからであり、Nissenは必要なはずで、、、」と先生も今は答えが出ないようでした。 今は寝ている状態で注入していますが、今後、座位保持椅子が出来上がる予定なので、胃ろうのみだったら座らせて注入したり、エレンタールPのような液体ではなく、トロトロしたものが可能だったら逆流しにくくなるかな、と思ったり、Nissenだったらゲップが出るくらいの縛り具合にしてくれないのかな（さじ加減が難しいと言われました）、胃ろうから適宜空気を引けば苦しくならないかな、など考えていますが、私自身知識が少ないため悩んでいます。 「Nissenしてもゲップができるようになる子もいる」「Nissenしても吐く子は吐くよ」「胃ろうが合わなくてEDに戻した子もいるよ」など聞いたりもしました。 このような状態の時、きっと誰一人同じではなく、やってみなればわからないと思うのですが、どちらの手術に踏み切った方が良いか色々な方のお話をお聞きしたいと思っており、お手数ですがご意見をお聞かせ下さい。よろしくお願いいたします。 ※胃ろうにするのは、本人がとてもよく動くので（まだ座れませんが）チューブが首などに1日何度も何度も巻き付いて危険だったり、動きたいのにチューブの長さまでしか動けない（EDも胃管も持続注入なので18時間繋がれています）、意思も出てきたので両方の鼻にチューブが入っていることが苦しくて抜こうとする、基本鼻呼吸なので鼻水が詰まった時に呼吸が出来ず眠れない、ずっと付きっ切りで見ていないと危ない、などの理由からです。

83歳父の相談です。 肺がん手術後、1年で骨転移が見つかり2024年10月2日よりタグリッソ80mgを服用して３ヶ月半経過しました。 副作用は手足に軽度の赤み、足の爪の剥がれでしたが服用して２ヶ月位から食欲不振が始まり、だんだん食べる量が減り今は１日でご飯茶碗一杯、味噌汁(具は残す)二杯、コーンスープ一杯、卵二個、ヨーグルト、メイバランス一本、CP10ゼー一個、バナナ一本位の量になってしまいました。 タグリッソで食欲不振は、よくある事なのでしょうか？ 他に思い当たる事といえばメンタルが少し弱いのですが家族で食べなさい、食べなさいと言い続けてきたのでメンタルからくる食欲不振なのか、わからない状況です。 お腹はすいたと言うのですが食べ始めると箸を置いてしまう感じです。 10月末に誤嚥性肺炎もおこし少し誤嚥も恐れている感じもあります。 タグリッソが原因の食欲不振だったとして休薬した場合、体から成分が抜け食欲が戻るまで、どのくらいかかりますか？ 飲み始め癌の縮小もあり血液検査も異常なく効果が出ているのですが、休薬すると、その間、進行は早いですか？

前にも質問したのですが、追加でお伺いしたい事があり再度質問させていただきます。 総合病院の皮膚科を受診しました。 足裏の怪我の経過(傷口は塞がっていますが、皮がまだ完全に再生はされていない状況です)を見てもらったのですが、私の前の方の診察が長く、中に入ると瓶に入った薬品のようなものを入れた箱がベッドに置いてありました(CP DPと容器に書かれていました)。 診察の際にその薬品の入っている箱の横に置いてある手袋の箱の上に乗った手袋を取って傷を触られました。触ったあとはそのままゴミ箱に入れていたので、その都度使い切っているとは思いますが、もし前の人に使った手袋を間違えて使ってしまった場合を考えると不安になりました。 前の質問で、癌はうつらないとお伺いしたのですが、もし皮膚がんの方を触った手で傷口を触られた場合、癌の原因になるようなHPVの感染などは考えられますか？ 調べてみると皮膚がんの原因になるHPVもあるようで、不安になっています。 HPVは良性のイボの原因にもなりますが、悪性になるHPVは癌になるまでイボなどにはならず感染した事は分からないのでしょうか？ とにかく安心したいです。 肝炎などであれば検査できるので感染の有無が分かりますが、調べられない事が不安です。 今回の手袋の件で、もし感染するとしたらどのようなウイルスでしょうか。 HPVの感染も、今回のような手袋での感染は考えなくていいのでしょうか・・ 一応、今の足裏の傷の状態を添付します。丸く皮がめくれている所がある状態です。

首の後ろが唐辛子を塗ったみたいに熱いようなピリピリした感覚で肩が気を付けていないと、もちあがったり、首が後ろに反ってしまう傾向が4日くらい前からあります。 頭も顔も締め付けられた重い感じがしてロキソニンを飲んだらよくなりました。でも次の日またダメで…。マッサージにいったら逆効果になってしまい、 夕方から夜になるとこの症状がでるのはなぜでしょうか。 けい性なのでしょうか? ロキソニンをあまりのみたくないのですが、他にいい方法はないでしょうか?

たぶん私は硬直型だと思います! 運動機能障害1級で車椅子です。 首、肩周り鈍痛がありミオナールを1日2回でもらい痛みが強いときのために頓服でロキソニンもでています。 5日ほど指示通り飲んだところ楽になり緊張も取れましたが、眠さと力がぬけすぎからか数少ない自分で出来る事がし辛いため薬の飲み方を調整して隔日から3日に一度くらいで落ち着きましたが、このようなコントロールで良いのでしょうか? 自分に合うのみかたを見つけていきましょうと!と言われてますが、指示通り飲むとフラフラで、自力での掴まり立ちや車椅子への移乗などかなり危険で眠さとの闘いにもなります。ある程度の緊張がないとキツイです。 たぶん完全に止めると又、鈍痛や張りは出ますよね? あと1年かけて5キロ程体重を落とすこともできたので、これも維持したいですが… このような考え方で良いですか? よろしくお願いします。

長年、時々左下肢の脱力感や重さ、歩きにくさが出てくることに困っていました この年始も休むとよくなったものの動かしにくくなったため、神経内科を受診 多発性硬化症か脊髄性筋萎縮症かと医師に言われていたのが、脳性麻痺だという診断でした 脳性麻痺は良くならないが、悪くもならないので、と おしまいになったのですが 時々動かしにくくなるのは困ります また、長年困っている背部の痛みも脳性麻痺からのものではないかと考えました 質問1 動かしにくくなるのをできるだけ避けるために、できることはないですか 特に症状がない時も杖を使うことは有効ですか 杖を使うとしたら、ロフストハンドと一本杖のどちらがいいですか (どちらでもいいですか) 整骨院には通っていますが、他にリハビリなど治療してもらえる医療機関はありますか 質問2 他科に多数通院していますが、脳性麻痺であることは伝えた方がいいですか 通院しているのは 整骨院(背中や腰の張り、痛み) 整形外科(同上・鎮痛薬を処方してもらうため) 精神科(躁うつ病) 内科(糖尿病) 耳鼻科(アレルギー性鼻炎) 眼科(ドライアイ) 婦人科(更年期障害) です よろしくお願いいたします

5歳になる息子です。歩き始めからつま先歩きで違和感感じていました。3歳半で小児神経内科を受診し、MRI取りましたが、異常はなく、軽いけ足首が固いのは神経ではないかと言われました。軽い痙性だと。 でも、幼稚園に入園し、足首が固いと言い出すことが増え、整形外科を紹介していただき、受診したところ尖足と診断されました。息子は必ずしもかかとがつかないわけではないので軽度、夜間装具とマッサージで経過を見ることになりました。悪化する可能性が高いと言われました。 でも小児の痙性も尖足も脳性まひが原因と多いとネットでは見ますが、息子はインフルエンザ以外の高熱はなく、痙攣も起こしたことはありません。小児神経内科の主治医は、診察して初めてわかる場合もあるし、脳性まひというのは大げさと言われ、息子はどっちなのかと混乱しております。 そして、今後脳性まひや痙攣を起こす可能性があるかも合わせて教えて下さい。今後悪くなるという経過と対策も知りたいです。 息子は、妊娠糖尿病(食事管理のみ)妊娠中毒症候群(35週で血圧が130、90超えたため)、38週で誘発、48.9cm、2735グラムで生まれ、今は4歳10ヶ月で108cm、18キロです。

私は、脳性まひで、生まれ二歳半位に身体障害者の手帳が交付されています。体幹、下肢二級、左上肢三級、計一種一級ですが、脳性まひで生活しているので健常者の走ったり、自転車をこいだりの事が分かりません。脳性まひは、治らないと聞きましたが二次障害が出る事もあると聞いた事もあります。私は今までなかったてんかんが出ました。てんかんは精神福祉手帳三級ですが最近、体力も落ち、喘息になったり、おしっこがでづらくなったり、また、漏れたり、首が勝手に動いたりします。将来が不安です。仕事も一番よくみてもらってる主治医は反対で他の科目の主治医は特に言いません。主治医が反対する位の体なのか今後の体を心配して言ってくれているのか‥脳性まひは最終的にどうなりますか?詳しい先生お返事お願い致します。