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HAE(遺伝性血管性浮腫)についての記事
希少疾患HAE、医師が感じる「日常生活での悩み」
現在、妊娠9ケ月(33週0日)ですが、8ケ月に入った頃から度々、偏頭痛がおこるようになりました。 妊娠中に始まったものではなく、思い返せば子供の頃(小学校低学年の頃にはあった)には自覚のあったもので、一生のお付き合いかと覚悟はしていました。やはり親も心配し、大人になるまでに何...
2人の医師が回答
検査結果を聞くまでの自覚症状としては息苦しさは感じていましたが、持病で喘息があり妊娠中は常に息苦しかったため、いつから心臓のせいなのかはわかりませんでした。 退院後、日常生活を送る中でやはり横になると息苦しさがあり(子供の寝かしつけで横になりながら歌うとかなり苦しい) 昨日...
5人の医師が回答
先日、ひょんな事でCTとMRI、造影剤でのMRIを撮ることになり、偶然右の補足運動野辺りに1✕2センチの腫瘍が見つかりました。その時の先生からは「脳浮腫もみられず、悪いものではなさそう、造影MRIでは反応なし?でした」との見解をいただき、一応専門の先生に見ていただくということで、大...
3人の医師が回答
ある日、突然子供が字がチカチカすると言い出しました。小児科で一般的な血液検査、眼科では眼底検査や視力検査、断面検査、発達検査、脳外科MRIともに検査をいたしましたが、視神経に浮腫がみられるだけで、ほかに異常はありませんでした。
その他・HAE(遺伝性血管性浮腫)についての記事
約5万人に1人が発症、診断されていない人も多い「HAE」
6ヵ月の子供の母です 妊娠中より頭囲が大きく出生時、38.5センチでした。その後も成長曲線の上限より1.5センチ程上をいく感じで経過しています。急に大きくなるということはなくグラフ上なだらかなカーブを描く形で成長してます。
4人の医師が回答
放射線治療をすると、長年の経過観察が必要になるのであれば、今まで何もなかったのだから、急いで治療はしなくていのでは?と周りにも言われます。子供が2人いて頼れる親族も主人しかいないため、ガンマナイフにより病院に行く機会が増えるのであれば、一生破裂しない可能性に掛けるのもアリなのかもし...
結果は異常なしで半年様子を見ましたが乳頭浮腫が治らず、もう一度造影剤を使ったMRI検査をすることになりました。 現在まだ視力などの変化は出ていません。 頭痛はありますが、子供の頃から頭痛持ちで、大きな違いはあまり感じられません。 1 前回からまだ半年しか経っていませんが、...
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