骨髄異形成症候群 50代に該当するQ&A

以前、骨髄異形成症候群に対する質問した者です。 いろんなことがありましたが、何とか骨髄移植をしたのですが、移植後2ケ月が過ぎたところなんですが、肺に影があり、CT等で今までのものと比べて影が移動しているといわれ、直接、影の部分を採取して調べたいが身体的に無理ということで、ステロイド系の点滴で様子を見るとのことですが、急激に呼吸が悪化し、今は酸素吸入濃度が8～10で、血中酸素濃度が91～94%でベッドから動かないよう指示されています。(かなり強く言われショックを受けています) 肺が悪化している理由にまだまだドナーさんの力が強く働いているのでと言われましたが、治療としては考えられる選択肢は何がありますか?白血球は問題ない数値なのですが、呼吸の状態が悪化がすごく心配です。 回答よろしくお願いします。

一ヶ月前に右鼠径ヘルニアを開腹手術で行ないましたが、その際、左側も 膨らみは無いがCT画像では鼠径ヘルニア状態と言われました。 私の場合、骨髄異形成症候群でかつ血小板が多く（80万前後）免疫抑制剤、ステロイド、バイアスピリン服用。 感染や出血リスクが高いので、左側は膨らみが出てから手術を考えますとの事でした。 しかし、痛み出る頻度が増えたので、本日の受診で手術を希望する旨伝えた所、2ヶ月先になるとの事。 とても待てないので、情報提供書を頂き休み明けに別病院を受診する予定ですが、一ヶ月以内で手術できる可能性は低そうです。 そこで、ネットに広告を出している日帰り手術クリニックも考えています。 質問ですが、私のような身体状態で日帰り手術を受けるのはリスクがありますか？

50代女性、海外在住です。 右胸のしこりと右乳首からの分泌液が出たため、エコー検査、MRIをしました。 乳がんとは別に長年、骨髄異形成症候群の持病があり、3か月ごとの血液検査でチェックアップはしています。 乳がん検査では、被曝による白血病移行が私自身懸念されマンモグラフィやCT検査はしてませんが、エコー、MRIの結果から右胸に6cmくらいのしこりを筆頭に何箇所か小さいものもおそらく癌であろうと言われ、乳頭への浸潤はあるが、皮膚や胸壁への浸潤はないとのことですが、すでに胸骨、胸膜、肋骨などにも転移が見られ、脊椎全体のびまん性異常、そしてリンパ腋窩、内胸部リンパ節腫脹はなしとの見解でした。 骨髄異形成症候群のため、好中球減少症でGCSFの注射を定期的にしており血小板も10,000前後しかないので、今後の治療で手術や抗がん剤などは出来ないと思われます。次のステップは生検ですが生検するときは血小板輸血もしなければならず大掛かりになります。 Q1:手術、抗がん剤などの積極的な治療を目指していないのに、生検を急ぐ理由、意味はありますか？ Q2:どれくらいのインパクトがあるのか分からず、その後の内出血、一般的には大丈夫とされている癌細胞の飛び散りも気になり、私のコンディションではかえって出血のリスクや痛みなども増幅する気がしますがどう思われますか？ Q3:今は乳首からの分泌液がたまに出ますが、全身症状としては特にありません。今リスクを経て生検するのと、痛みとか症状が出てから生検とか(積極的なアクション)をするのとは何か違いがありますか？　 同じ質問をドクターにしましたが、インパクトの心配よりも詳しく癌の情報を得たほうがいいという考えでいまいち私の懸念を払拭せず、こちらでの意見も伺いたく質問させていただきました。どのような意見も参考にしたいです。よろしくお願いします。

骨髄異形成症候群の診断から一変、1ヶ月で急性骨髄性白血病と再診断されました。 抗がん剤治療が始まってから、熱が続き肺炎になりました。呼吸が安定しないとのことで一時はICUにも入りましたが、今は回復の兆しが見え、病棟も変わり酸素投与量も減ってきています。 しかし、ステロイド投与が終わってから、勝手に点滴を外そうとしたり、部屋から出て行こうとしたり、酸素を外してしまったりと混濁している様子があるとのことで目が離せない状況だそうです。 お医者さんからの話しですとステロイドを止めたこともありますが、治療や病気、孤独からの不安な気持ちの面での影響が大きいとのことです… いつか安定する日は来るのでしょうか⁇ 今は動くとセンサーが鳴る装置を付けてるそうですが、このまま良くならないと拘束されてしまうこともあるのでしょうか⁇ コロナ禍で面会出来ず、家族としてもとても心配です。 こんな状況下ですが、家族が出来ること、病院にお願いした方が良いことなどありますか⁇ このまま良くなれば移植治療へも移れそうなので、なんとか頑張ってもらいたいのです。

私の母53歳の事です。 以前より骨髄異形成症候群で受診していました。二年前に骨髄移植を受け免疫抑制剤を服用していましたが、途中からかなり初期ですが膣癌ができていると言われ免疫抑制剤の服用をやめました。それから、2012年の３月頃より肺にGVHDがでてきました。 体重も半年経つまでに15キロも減り2012年の７月から免疫抑制剤を再度服用し始めましたが、在宅酸素が必要となり、そこから肺炎を何度もして2013年の２月に大学病院へ肺移植の話を聞きにいきましたが、感染があるとできないと言われ、その後急に呼吸状態が悪化し二酸化炭素が160までたまり意識低下。3月上旬より人工呼吸器を装着しています。 現在は意識もありますが、CPAPの設定でしていると6月下旬より呼吸が速はくとなり現在SIMV 酸素濃度30%で意識は清明ですが、呼吸苦が少しあります。 ４ヶ月治療してきましたが、母の体力も限界を越して気力だけで頑張っているような状態です。 厳しいのは分かっていますが、まだ若いですしカビさえ、感染症さえなくなれば肺移植して貰いたいんです。 近々大学病院の呼吸器内科にセカンドオピニオンで行こうと思っていますが、他に何かいい方法ないでしょうか？ たとえば、エクモを使用して二酸化炭素抜いて、治療をつづけるとかできないんでしょうか？

昨年８月上旬１回目のコロナワクチンを接種後、頭痛と倦怠感が現れました。ほぼほぼ寝たきりのようになり在宅勤務であるものの、日中、仕事ができないので仕事を辞めることも考えるほどでした。県のワクチン相談センターに相談するも２回接種しないと効果は得られないと言われ８月下旬に２回目接種しましたが、頭痛と倦怠感は取れず、9月中旬にロキソニンを処方されました。ロキソニンを服用して３日目に顔が腫れ休日だったので救急病院でアレルギーではないか？と言われました。顔の腫れはなかなか引かず右のこめかみだけ腫れと痛みが残り12月に毛細血管血腫と硬膜下血腫、血小板が少なかった為、骨髄検査の結果、骨髄異形成症候群と診断されました。 毛細血管血腫を液体窒素で治療しても小さくならず痛みも取れなかったため、日帰り手術で腫瘍摘出しました。その際、痛み止めとしてカロナールを処方され、手術翌日にカロナールを服用するも、翌日、顔が腫れました。 アスピリンアレルギーではないかと思い、電話で病院にカロナールで顔が腫れたことを伝えると病院に来るように言われ、血液検査の結果、蜂窩織炎と言われました。 鎮痛薬を服用しなければ顔が腫れることはないので、薬の副作用だと思うのですが、NGな薬を判定するのは難しいと言われ、副作用ではないと言われました。 顔が腫れると熱を持ち痛く、倦怠感も出るので本当に困っています。 薬の副作用だと診断してもらうのはそんなに難しいのでしょうか？ 23年前に外傷性くも膜下出血で開頭手術をしており、血液を取りにくいので近くの医院に行っても診察してもらえないこともあり、20年ほど種類を変えて頭痛薬を服用していました。 その副作用で血小板減少や顔の腫れ、倦怠感が現れているような気がするのですが、なかなか、病院でそこまで相談できていません。

８３歳の母が現在、骨髄異形成症候群 でビダーザの治療を通院にて月に５日間受けております。２か月前に自宅で転倒し圧迫骨折となり動けない状態です。通院先の先生はビザーダの治療に来院するようにお電話を頂くのですがとても通院出来る体力がなくなり無理な状況です。往診のお願いをしましたが対応しておらず困っております。埼玉県所沢市近辺でビザーダ治療往診して頂ける病院等ありますでしょうか。

以前こちらで相談させていただきました。 その後、骨髄異形成症候群からの二次性骨髄線維症と診断されました。 様々な検査の結果、他の内蔵疾患はありませんでした。 あいかわらず足腰の痛みと発熱は続いており、3日前からトアラセットを1日3回と、頓服でロキソプロフェンを処方され、服用しています。しかし、本人は効き目があまり感じられていないようです。効果が実感できるまでもう少し様子を見たほうがよいのでしょうか？ また、まだ病気の進行度や具体的な治療についても説明がない状態です。症状の変化をみるため、2週間ごとの通院を予定していますが、このまま痛みに耐えながら待つしかないのでしょうか？