骨髄異形症候群に該当するQ&A

以前からベーチェット病の疑いでステロイドを頓服しており、第１子を妊娠しヘルプ症候群を経て出産しました。 出産後数年で、腸に潰瘍が出来てしまいヒュミラを使用して症状が緩和してます。 (再度検査し内部を見ましたが緩和のみで潰瘍は残ってました。ベーチェット症状も不完全で難病申請も出来ず高額医療費控除で負担して貰ってます。) この度主治医より血液内科で検査をすすめられて、検査を受けました。 血液より遺伝子変異を確認され、ここで「骨髄異形性症候群」の可能性を示唆されました。 私は現在妊娠しており、様子を見ながら出産へと望む形になります。 この場合出産後、ヒュミラを射ちながら更に骨髄異形の治療をするのでしょうか？ 少々調べましたが、骨髄異形性症候群の腸変異にはヒュミラも有効とありました。 なお、骨髄異形性の程度は最初血液内科の方に「あなたは血液内科にかかる必要がない！病気じゃない。」と言われる程度でした。 普段文字も書かず妊娠中で読みにくいとは思いますが、よろしくお願いいたしますm(_ _)m

肝不全で輸血をしてますがすぐに血が壊されこの病名の疑いありと言われたこれが癌の種類の中の一つであるか知りたいのですが

いつもお世話になっております。以前にご相談させて頂きました友達のお母さんの事で再度 ご相談です。ヘモグロビン2という貧血で入院しヘモグロビンが11まで上がったので退院しました。退院した夕方から様子がおかしいし熱が38.5分あるので救急車で病院に行き検査の結果、心臓肥大があったのですが輸血のし過ぎをしてしまったとの事で再入院になりました。その後検査したところ血液の病気の骨髄異形性症候群の疑いがあると今検査中です。認知症もあるのですが、そちらも改めて検査すると脳の萎縮はそれほどでも無いのですが酷くなっているとの事でした。骨髄異形性症候群だったとしても治療はしないと言われています。心臓肥大と肺の半分が真っ白の状態でしたがすこしづつ回復しているようです。 先生より覚悟をしておいて下さいと言われています。友達のお母さんは今年 79歳になりますが重い認知症に心臓肥大と骨髄異形性症候群という病気で治療をしない場合余命としてはどの位で考えれば良いでしょうか？宜しくお願いいたします。

質問です、ぼくは慢性骨髄増殖性腫瘍の真性多血症です がん保険に入ろうと思ってるんですが、告知書に慢性骨髄異形性症候群と診断されましたか？との質問がありますが、僕の病気とは少し名前がちがうんですが、これは同じ病気なんでしょうか？血液内科な、先生、この病気の違い教えていただきたいです、宜しくお願いします

私は今乳癌の術後で化学療法をしています。 今朝のニュースで化学療法を受けた人は骨髄異型性症候群になりやすいと報道されていました。 どの程度の確立でかかるのでしょうか?

以前、骨髄異形性症候群と言われましたが、再生不良性貧血寄りになったと言うことで、ATG療法を始めたのですが、4ケ月経ったところで、白血球が3〜4ぐらいに低い為熱が抗生物質を投与しても体温がなかなか下がらない状態が続いているので、ネオーラルを中止して、プリモボランに変えて治療をしています。 それと抗生物質投与が長いから早く熱を下げるために免疫グロブリン製剤を3日間点滴を始めたのですが、この点滴が効かなかった場合は効くまで連続投与するのですか?それとも今回で中止ですか? 今現在、CRP値は8位です。 返信よろしくお願いします。

姉が骨髄移植終了後24時間以内に血便が出ました。内視鏡による検査を行った結果、十二支腸と食道の粘膜以上は認められませんでしたが食道の内壁に数箇所の血腫(血豆みたいなもの)が認められました。これはどのような原因からできた物でしょうか?当院ではこの様な症状は見たことがないと言われてしまいました。これが致命傷のなるかもと言われました。悩んでいます、教えていただきたいです。よろしくお願いします。

八月に、余命半年と宣告されていて、今まで微熱は続いていたのですが、買い物もいけるほどの元気はありました。 十日に一度、輸血を受けていたのですが先週の輸血の日に急遽「熱があるから(今までも熱はあったのですが・・・)」との理由で入院になりました。 貧血具合はたいしたことは無いらしく、「お腹が痛い」と二ヶ月前から騒いでいて、今日も朝方電話してきては訴えます。 以前、大病院もいろいろ回って検査したことがあるのですが、どこもたいした事ないとの診断でビオフェルミオンか抗生物質を処方してもらって、骨髄異形性症候群の先生に診てもらうようにいわれました。 今の入院先では、腸炎とのことで緊急のCT検査や痛み止めの 必要性はないとのことなのですが、本人は納得せず「手術しないと駄目だ」とか「CT検査をしてほしい」と訴えます。 老人なので妄想は膨らみ、対応が難しいです。 そこで質問なのですが、骨髄異形性症候群の場合、痛み止めは気軽に処方してもらえないのでしょうか? また、腸閉塞の場合(もがき苦しむほどではないのですが・・・)手術は可能なものなのでしょうか?　レントゲンで腸閉塞はわかるのですか? 本人は、余命なんて嘘だという感じで受け入れてません(だから、暴れるのだと思うのですが)。 担当の先生は、重症の患者さんの対応に忙しく、詳しい話を聞くことが出来ません。どうかよろしくお願いします。

69歳の父ですが昨年の5月に息切れ訴え検査したところ骨髄異形性症候群と慢性骨髄性白血病の中間という診断を受け、ビダーザ投与と輸血で治療を開始し、ビダーザの効果が出始め7月から輸血もいらなくなり安心していたのですが、今年の1月下旬に突然血球の数値が下がり1週間様子をみましが数値が回復せず、輸血を週2回しております。 現在は白血球1600ヘモグロビン7.0血小板20万で輸血しても低い数値のままです。 医師はビダーザ治療を続けるとの事ですが効果がなくてもビダーザを続けることに意味はあるのでしょうか？ ネスプという腎性貧血の薬が骨髄異形性症候群の患者にも使用できるようになったとの情報を得たのですが、これをビダーザと併用又はビダーザから変更するというのはできないのでしょうか。

今、市民病院に週1で輸血に通っています。 先生がはじめにおっしゃた余命を乗り越え2か月経ちますが、感染もなく、口も達者です。しかし、本人は、体の動きがだいぶん大変らしく、老人マンションで倒れたから来てくれと何度も(本人から)連絡があり、もう病院で一日がかりで輸血する体力がないことをいいます。　 本人は、輸血はもうしなくてもいいから、療養できる所をさがすように言うのですが、 輸血しなくていいいということで入れる施設はあるのでしょうか? また、血液検査によれば衰弱による入院ができる状態ではないそうです。