妊娠中の骨髄異形性症候群について

30代/女性 - 2023/03/23

以前からベーチェット病の疑いでステロイドを頓服しており、第１子を妊娠しヘルプ症候群を経て出産しました。

出産後数年で、腸に潰瘍が出来てしまいヒュミラを使用して症状が緩和してます。
(再度検査し内部を見ましたが緩和のみで潰瘍は残ってました。ベーチェット症状も不完全で難病申請も出来ず高額医療費控除で負担して貰ってます。)

この度主治医より血液内科で検査をすすめられて、検査を受けました。
血液より遺伝子変異を確認され、ここで「骨髄異形性症候群」の可能性を示唆されました。
私は現在妊娠しており、様子を見ながら出産へと望む形になります。

この場合出産後、ヒュミラを射ちながら更に骨髄異形の治療をするのでしょうか？
少々調べましたが、骨髄異形性症候群の腸変異にはヒュミラも有効とありました。
なお、骨髄異形性の程度は最初血液内科の方に「あなたは血液内科にかかる必要がない！病気じゃない。」と言われる程度でした。

普段文字も書かず妊娠中で読みにくいとは思いますが、よろしくお願いいたしますm(_ _)m