als気管切開に該当するQ&A

今年2月中旬急きょ入院しました。ALSと診断されました。気管切開し常時人工呼吸器を付け、酸素2.5リットル、嚥下機能に問題あり、食事は全て胃ろうからです。現在、在宅介護です。 胃ろうはボタンバンパー型ですが9月カテーテルをバンパー型からバルーン形に交換する予定です。往診医からは痛いから覚悟しといてくださいねと言われてます。どの程度痛いのかうまく表現頂けるでしょうか。

末梢神経障害で治療を受けています。ただ、ステロイドパルス、血漿交換、グロブリンで著効な効果が見られず、呼吸筋が弱まり気管切開をしました。グロブリンが少し効果があるということで来週受けますが、末梢神経障害でオーソドックス治療がきかない、ということはありますか。主治医にALSの可能性はあるか聞きましたが、脱力の進行が早いのは認めるが、消極的な理由だし、現段階でそれは考えられないとのことでした。グロブリンの次は、免疫抑制剤のエンドキサンを使用する予定です。

84歳の父ですが、一過性呼吸困難で、倒れ救急車で、運ばれて以来、入院して３ヶ月になります。ギランバレーやALSを、疑い検査しても値にはならず、確定診断は、されてません。今も人口呼吸器、気管切開です。口からの食事もなかなか上手く進まない状態で、かなり痩せてしまいました。 他に、麻痺はなく歩く事も出来ます！ただ、これといった治療がなく、先日は肺炎に、なり危ない状態でした。他の病院で診てもらえたら何か変わりますか？本人は前向きに治療を、望んでます！ アドバイスお願いします

私はALS患者を利用者に持つヘルパーです。 利用者様に強迫的なものを感じています。どのように対応していけば良いのかを教えて頂けると助かります。 ＜利用者様＞ ・ALS罹患して10年 ・在宅介護、要介護レベル5 ・気管切開済み ・コミュニケーションは文字盤で視線を読み取る(ALS罹患と同時に文字盤使用) ・動く部位は顔の表情のみ ・2年前に低酸素脳症で救急搬送され、視床下部を損傷。その時に気管切開をしている。その後、文字盤での長い文章のやりとりが困難になり、短い言葉でしかコミュニケーションができなくなる。同時に同じことを頻回に訴えることが始まる。 ＜お伺いしたい問題について＞ その利用者様は同じことを何度も訴えることが多く、ヘルパーが「分かりました」と言っても、その後何度も同じことを訴えます。 介助では特にパッド交換要求が多く、頻回な時では交換が終わってすぐに要求が始まります。排尿がなくても交換して欲しいとのことです。 認知症疑いはなく、他のヘルパーが本人に「要求の頻度が異常なことはわかっていますか？」と問いかけたところ「わかってる」との回答でした。 また、ヘルパーが視界に入っていないと不安になるようで、常に側にいることを求められます。 毎日このような状態で、介助に入っているヘルパーが精神的にも肉体的にも疲弊しています。利用者様の訴えに対して他のヘルパーが否定的なこと言ったりすることがありますが、それは逆効果な気がしています。だからと言って訴えを全て聞いても状況の改善は見られません。 このような利用者様にどのように対応していけば良いでしょうか？ よろしくお願い致します。

病名不明で脳神経内科に通っています。 きのう呼吸機能検査をしたところ、１年前は40%台半ばだった肺活量が36.2%(ちょうど１リットル)でした。フローボリューム曲線は36.9%です。 Spo2は正常、血液は酸性に傾いていないので様子を見ることになりましたが、どんどん悪くなっているようで不安に思います。主治医は言葉を濁しておられましたが実際にはどのくらいの重症度と考えるべきでしょうか？ 以前、気管切開しない人工呼吸器が広まっていて、40%を切った頃から使用を考えたほうが良いと主治医から伺いましたが、慢性疾患で使用を開始する一般的な基準やきっかけを教えて下さい。また気管切開の呼吸器のように止めたくても止められなくなったりしませんか？ 末梢神経の病気(ALSのこと？)ではないし、脳の萎縮も無いので、よく知られている呼吸器が必要な難病では無いそうです。 身体は不自由になってきてベットとリクライニング車イスが中心になりつつありますが、まだ立位や５mほどの歩行も可能です。

ALS ニップ使用中。気管切開はなかなか受け入れれず、バイタル熱36℃台、脈80から90台、spo 2は96以上、呼吸16が平均であったのが最近低体温32から35℃台、脈60から70台、spo 2は変わらず、呼吸12から13くらいになってきているのですがいつ急変してもおかしくないのですがそのまま呼吸が止まってしまうこともあるのですか？ 在宅ですが呼吸器つけることまだ決心できず対処療法ですが何か気を付けることとか注意すべき症状等教えて頂きたいです。宜しくお願いします。

60代ALSで寝たきりの母親についてです。今年になってから体温調節が上手く出来なくなった感じかします。暑い、寒いを繰り返すので、その度にエアコン付けたり布団をかけたりの繰り返しで大変です。暑いと言う時はエアコンをどんなに下げても、まだ暑いと言うし、寒い時はどんなに部屋を暖めても寒いと言い続けます。 これはまた何か別の病気の症状なのでしょう？ 去年までは夏場は背中に汗をかいてたんですが、今年はそれもありませんでした。 気管切開で人工呼吸器装着してます。 去年まで指が動いていたので、パソコン操作が出来て意思伝達もスムーズに行えてましたが、今年になってから使えなくなってしまい、今は文字盤での簡単な会話しか行えてない現状です。

自宅介護受けてるALS患者です。昨年2月から気管切開タイプの呼吸器を常時装着してます。その後首の力無くなり座ると頭垂れ下がったままです。下半身はまだ元気なため、押し車に乗せた呼吸器を押しながら自分でトイレに行ってます。ところが最近腕指の力が無くなってきて、パソコンによる在宅ワークが困難になりつつあります。昨年4月から経口ラジカットを胃ろうから内服してますか効果をあまり感じません。下痢体質もあり十分吸収してない気もします。点滴ラジカットへの変更を往診医に相談しようと思ってますが効果は期待できますでしょうか。

自宅介護受けてるALS患者です。呼吸機能に真っ先に症状出て昨年2月から気管切開タイプの呼吸器を常時装着してます。その後首の力無くなり座ると頭垂れ下がったままです。週2回理学療法士に各種ストレッチをしてもらいながら、各部関節が固まらないようケアをしてもらってます。しかしALS発症から見逃していたのが背筋のケアで、背中が丸くなるように脊椎が曲がったまま固まってしまっており、先日検査入院でCT検査のためストレッチャーに仰向けに寝転んだら、脊椎曲がった部分が激痛で仰向けに寝続けられませんでした。クッション、バスタオル等背中に上手に入れて何とかなりました。しかし主治医としては根本的な事として、理学療法士に相談して曲がった脊椎をほぐして行くべきだと言われました。そんな事可能でしょうか。ちなみに昼間は介護ベッドの背の角度は42度、睡眠時は36度と大きめです。これも原因となっている気もします。どうしていくべきかご助言お願いします。

総合病院で母親61歳がALSの終末期と診断され気管切開はしないと言うことで医心館に移りましたが、熱が40度前後出てしまい手足が全く動かなくなってしまいました。呼吸も顎で呼吸していて、ビーフリードを長期間投与しているせいか、全身が浮腫が出て腎臓がダメージを受けていると言われ、血圧も上が47で下が計測不能でした。救急車を呼ぶように私が医心館に言いましたが、神経内科クリニックの先生が呼ぶ必要はないと判断され様子を見ましょうと言われました。が私は救急車をその日に呼びました。すると総合病院で誤嚥性肺炎で多臓器不全と診断されました。直ぐに抗生剤を投与し、その日に医心館に戻りました。医心館の神経内科の主治医の先生に様子をみましょうと言われましたがなんとそれから5日間の間、抗生剤は投与していないと判明しました。その理由を聞きましたが、医心館は治療目的とする場ではありません。と言われました。なので患者の家族から言われるまで何もできませんと言われました。神経内科の主治医の先生には抗生剤投与しますか？とか何も言われていませんでしたので驚きました。先生の判断は普通なのでしょうか？こちら側としたら怒りさえも込み上がっています。母親はそのあと意識障害200までになってしまいました。現在は総合病院のEICUで診てもらっていて気管挿管をし意識レベルは少し回復しました。が医心館の主治医の先生は気管切開も、経鼻経管栄養もやったら窒息します。と言われていました。私は前回の事で全く信用できなくて再び救急車を呼び、気管挿管をし症状が安定しているので今年1月中に気管切開をする予定です。医心館の先生は正しい判断でしたのでしょうか？