呼吸障害と呼吸機能検査について教えて下さい

40代/女性 - 2019/08/30

病名不明で脳神経内科に通っています。
きのう呼吸機能検査をしたところ、１年前は40%台半ばだった肺活量が36.2%(ちょうど１リットル)でした。フローボリューム曲線は36.9%です。
Spo2は正常、血液は酸性に傾いていないので様子を見ることになりましたが、どんどん悪くなっているようで不安に思います。主治医は言葉を濁しておられましたが実際にはどのくらいの重症度と考えるべきでしょうか？
以前、気管切開しない人工呼吸器が広まっていて、40%を切った頃から使用を考えたほうが良いと主治医から伺いましたが、慢性疾患で使用を開始する一般的な基準やきっかけを教えて下さい。また気管切開の呼吸器のように止めたくても止められなくなったりしませんか？
末梢神経の病気(ALSのこと？)ではないし、脳の萎縮も無いので、よく知られている呼吸器が必要な難病では無いそうです。
身体は不自由になってきてベットとリクライニング車イスが中心になりつつありますが、まだ立位や５mほどの歩行も可能です。