ウエスト症候群発症後2ヶ月に該当するQ&A

先日7ヶ月の息子がウエスト症候群の診断を受けました。 MRIの結果脳に所見があり、症候性とのことでした。 質問ですが、ウエスト症候群の予後は、症候性だとしても、治療の早さに比例しますか？ 現在はビタミンと抗てんかん薬を服薬していますが、今月中にACTH療法に移行する予定です。 私が初めて発作を確認してから、2週間くらいでのACTHとなります。 ただ少し前から笑顔が減ったことが気になっており、実際の発症はもう少し前かもしれません。 発作を見てから本日で1週間、4シリーズ/日が最多で、2シリーズ、3シリーズのことが多いです。 シリーズあたり15回前後です。 回数から判断すると、発症後時間が経っていそうでしょうか？ 息子が辛くないよう発作を抑えてあげたいのはもちろん、できるだけ予後も良好であればと願っており、早期治療をしてあげられているかが不安でした。

生後7ヶ月の女の子ですが昨日•今日とウエスト症候群のような動きが見られており、色々うかがわせてください。 元々、5月ごろウエスト症候群ではない、焦点発作•全般発作がありました。 最初の頻度は1日に10回以上で1回の時間も数分と長かったのですがバルプロ酸とゾニサミドを服用し現在では、3〜4日に1日、4〜5回となり、1回の時間も数秒〜1分程度になりました。 焦点発作、全般発作の薬の調整は7月初旬までかかり、ここまでに散々脳波を取っており、ウエスト症候群の波形はないと言われています。（発作時も含め） 今回、今までの発作とは違う両肩をすくむような動きを昨日は2回（2〜3秒間隔）、今日は6回（2〜3秒間隔）おきてます。 ミルクの飲みは悪くなく笑うことも減ってません 首座りも変わりないです 次の診察まで2週間程度あるのですが、それまで様子見で大丈夫でしょうか。 それとも今すぐ病院へ行ったほうがいいでしょうか。 また、7月時点で脳波に異常はなくてもその後発症することもありますでしょうか？（あるんだとは思うんですが、薬を飲んでいても…ということです）

0歳7ヶ月でウエスト症候群を発症。0歳 9ヶ月 acth 治療で発作 抑制。現在2歳6ヶ月（発作抑制から1年と10ヶ月が経過しようとしています）この場合の発作の再発率はどのぐらいになりそうでしょうか？ ここ数日 首を下に動かすような動作があり 少し心配しています。 1度目は 引き出しを開けている時に下の引き出しを見るように 何度か続けて首を動かしていました。抱っこしていたため 目の状態などは 確認できておりません。 30秒ほどの間に4回ほど見ていました。どちらかといえば うんうんと頷くような動作に似ています。 その他はチャイルドシートに乗っている時にまたのシートベルトの部分を見るかのように カクッと首を落としたことがあります。すぐに気づいてみますが その後 一度会った以外 特に続くことはありません。その後 頻度も増えては行かないです。急に下を向いたのでカクッと落ちるように見えたのかもしれませんが 隣に座っていて 横目で見た感じなので同じく 目の状態の確認はできておりません。 万が一 再発が起こった場合 以前と同じように出る場合はすぐに気づくことができるほどの スパズム 発作が起こるのでしょうか？ 発作なのかと心配し動画を回しますが そのような動きには至りません 前回の発作時 はしっかりと 撮影することができたのでそのような 曖昧な状態での再発というのは考えにくいものなのでしょうか？ 11月に 脳波の撮影を行い、入眠時の1箇所のみ棘波のようなものが出ているそうでしたが 特に問題ないと言われております。9ヶ月ほどで突然 そのように進展するものなのでしょうか？ アクス療法 治療後 2、3回 脳波を撮影しておりますが そのうち の ほとんどはノーマルの状態でした。 服薬は エクセグラン 1日0.37mg 服用しております。 回数は1日3回 問題なく保育園でも飲ませてもらってます。 薬の量は 退院時に処方されている量と同じ量を使っております。息子の体重増加とともに自然に減薬となるようにと 主治医はおっしゃっておりました。 退院時体重が8kg、現在 10.6kg です。 発作抑制からもうすぐ1年と11ヶ月になりますのでその際の発作の再発率の確率 また再発が起こった場合は、しっかりとした スパズム 発作などが起こるのかどうか わかる先生教えていただけたらと思います。

脳軟化症２歳の息子について質問があります。 7ヶ月の時にウエスト症候群を発症後、てんかん薬を飲んでいました。発作も１年以上なくてんかん波は時々出るもののすぐに落ち着くを繰り返していました。 この数日機嫌が悪く泣いてばかりの日が続いている中、今日3ヶ月ぶりに脳波をとったところ、てんかん波はハッキリと分からないが、脳波の基礎が乱れていると言われました。全体的に波が早いとおっしゃっていましたが、このようなことが原因で機嫌がなることはありますか？

生後3ヶ月の息子についてです。 4日前にウエスト症候群のシリーズ発作に似た動作があり受診、脳波の検査を行い異常はありませんでした。発症すぐの脳波は異常がみられないこともあるという説明を受け2週間後に再診となっています。その後発作のような症状はありませんでしたが、本日入眠前の授乳後にげっぷをさせようと縦抱きして背中を叩いていたところ、ガバッと両手を広げびっくりしたように泣き出しました。動作は1回のみでしたがこのようなことは今までなかったので心配です。ウエスト症候群の発作は単発でも起こるのでしょうか？

25週で出生。脳室内出血後水頭症。髄膜炎。10ヶ月でウエスト症候群発症。2ヶ月程投薬をするが発作が治まらずACTHをすることになりましたが、予防接種等の理由で入院は3週間後です。発症から1ヶ月以内にACTHをすると効果がある等の記述をネットでちらほら見かけ、不安になってしまっています。少しでも急がなくても大丈夫なものでしょうか。

もうすぐ5歳の娘についての相談です。 生後4ヶ月ウエスト症候群発症、ACTHで抑制→生後9ヶ月ウエスト症候群再発、ACTHで抑制。トピナ、マイスタン服用。4年間発作なし。4歳6ヶ月の時にトピナを断薬、イーケプラ服用。しかしイーケプラが副作用強く出てしまう。さらに4歳10ヶ月、複雑部分発作出現。イーケプラを断薬、ラミクタール服用。（マイスタンは服用） ラミクタールを飲み始めて2ヶ月半、発作が軽くなったかな？とは思うのですが、なかなか発作が治りません。10日程発作がなく、効いてきたのかなと思ったら発作が出てその後二日おきにあったり等…。現在は2週間ごと増量中で、体重15キロに対し、1日16mg飲んでいます。増やしている途中は安定しないものなのでしょうか？今発作が増えてもこのまま飲み続けていけば発作がなくなる可能性はあるのでしょうか？薬を増やして減ったなと思っていたら頻度が増えたり…。落ち着きません。発作も2ヶ月半増えたり減ったりを繰り返している状態です。（ウエスト症候群の原因は今のところ不明です。）

前回、2度目の脳波で異常が出ることがあるかと質問させて頂いた者です。 本日2度目の脳波と、MRIの検査結果を聞いてきました。 2度目の脳波には、後頭部から棘のようなものが出てるとの事でした。MRI異常なし。 ウエスト症候群を疑いはするものの、前回の脳波後の発作の様子を見てもらいましたが、リズム的に、首カクンとなってるものの、発作中に笑っている、また、発作前に声を出す事が多いとの事ですが、息子は突然始まる事が多いのと、発作が終わったあとに、泣くこともありません。日にシリーズ発作が2回ほどの時もあれは、5回ほど続くときもありますし、手足の動きは伴うことは、ほとんどありません。よーく見ないと首カクンしてるか分からないレベルのものもあります。 脳波的には、ウエスト症候群の脳波と棘のあるところの重なり？が、異なると言われましたが、否定も出来ないとの事でした。発作が出始めて3週間立ちますが、笑いますし、おすわりします。ハイハイも数歩できます。 成長は、見られます。 少し気になってるのは、7ヶ月入ってから、ハンドリガードが、復活した事。フットリガードが始まった事で、少し幼いのかな？と感じてます。 1,ウエスト症候群の可能性として、今後発症していく可能性があるのか？ 2,ハンドリガード、フットリガードは、精神的な退行のひとつなのか？ 3,2度も脳波を取っても診断が確定しないウエスト症候群もあるのか？（かなりの初期だから？） 4,副作用がきついので、ウエスト症候群の治療は出来ず、経過観察と言われましたが、本当に大丈夫なのでしょうか？ 無理にでも治療したほうがいいですか？ 5,前回の質問で良性のミオクローニだと思うとの事でしたが、脳波に異常が、出ることがありますか？ 6,脳波異常は、てんかんのときにしか出ないのでしょうか？他にも考えられる病気があるのでしょうか？

現在9ヶ月の息子が4ヶ月の時にウエスト症候群を発症しました。 約2週間後に診断を受け、その後一週間後にACTHをし、発作が止まりました。その後3ヶ月間再発していません。 主治医からは再発の可能性は低いと言われていますが、どうでしょうか。ブログなどをみると再発率はかなり高いように思うので心配です。 また古い論文で発症時期が6ヶ月より後の方が予後がいいと書いていました。主治医は発症時期よりも脳波が乱れている期間が重要で、息子の場合は乱れている期間が短かったので予後はいいケースが多いといっていましたがどうでしょうか？