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ある医師から、免疫グロブリン(IVIg)は、1回目はALSに治療効果があるが2回目からはALSに治療効果がないとの説明を受けました。1回目はALSに効果があるというのは、一般的なのでしようか、それとも稀なのでしようか。...1回...
9人の医師が回答
多巣性運動ニューロパチーの可能性があるということで、昨年、4月と8月末から9月初めにかけ2回免疫グロブリン療法を受け、2回とも効果を実感しましたが、主治医から、病名はALSだとして、3回目の免疫グロブリンはやらないと言われました。主治医の指示に従...
3人の医師が回答
明らかな異変は、2024年9月、唾が一時的に飲み込めなくなり、その後も球麻痺主体で呼吸機能低下、全身のファスキレーション(医師から確かにファスキレーションが頻繁)もあり、6分歩行テストで53歳ですが、300mくらいしか歩けず、体幹筋、顔面筋、両足、両手含め明らかにALSを自覚的には...
5人の医師が回答
しかし、神経内科医師へいくら訴えても、元々の筋力が強かったため、握力含め筋力が低下している事を信じてもらえません。 検査(免疫疾患や電解質異常等考えられる血液検査やMRI等)を複数の総合病院にて筋電図もこの9ヶ月で3回受けておりますが、筋肉そのものに明らかな萎縮がなく、筋電図も3回...
4人の医師が回答
また、コロナ罹患後より難治性の慢性上咽頭炎を1年以上患っており、耳鼻科にて月1回フォロー中です。 自己免疫を抑制するために、デザレックス・キュバールを処方されています。まだ後鼻漏や左耳閉感はある状態です。 以上より質問です。 ...2.ムセやすさや食後の痰絡みは神経疾患による嚥...
1 母乳にはラクトフェリンが入っていると思いますが、飲ませていいのですか?症状が出なければよいのですか?言葉で訴えられない年齢なので不安です。母乳でしか与えられない免疫があると聞くので与えたいのですが。。直接母乳の一回だけだと母乳が枯れてしまうので育児の合間で搾乳をしているのが大...
いつもお世話になっております。CIDPと診断され、 ステロイドパルス、免疫グロブリン療法を受けましたが、だんどん手足、体幹の脱力が進み、次は血漿交換、というところまできてしまいました。転院して、改めて調べなおしてもらうと、重症筋無力症の疑いがあるが違う症状もあるのですが確定できな...
11人の医師が回答
コロナワクチン接種を迷っています。 兄弟がalsとの診断を受け、遺伝の可能性に対する不安がもともと強くあります。今のところ兄弟以外に発症者はいないのですが、体質的に似ているのであればせめて環境要因だけでも少なく生活したいと常々思っています。...今のところ兄弟以外に発症者はい...
末梢神経障害の疑いで入院しています。オーソドックスな治療がすべて無効です。残りは免疫抑制剤です。手や肩に筋萎縮が見られます。先生は、alsはこの年代でかかるのは早すぎること、可能性はあるけど消極的な理由から上げているだけだと話しています。...今回、改めて神経電動...
1人の医師が回答
私の身内のことなのですが、離れているため知らなかったのですが。 どうやら免疫系の難病のようです。 高一の時にわかり今3年目です。 余命宣告的にことも言われたみたいです。 20年後生きてる可能性が4割だと。 ...身体が動かなくなるみたいなことも言ってました。 遺伝ではな...
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