ファロー四徴症に該当するQ&A

5ケ月極型ファローの息子についての質問です。 先日心臓カテーテルを行い、肺動脈の成長も体重も十分なので数カ月後に根治手術をしましょう…という事になりました。 そこで質問なのですが、極型ファローの根治手術は必ず人工血管を使用するのでしょうか?中心肺動脈がある場合自己心膜を使って根治出来るといった記述があったのですが本当ですか? また自己心膜を使用した根治手術はどこの病院でも行われているのでしょうか? 場合によってはセカンドオピニオンを検討しているので、是非ご回答頂ければと思います。どうぞ宜しくお願いします。

ファロー四徴症で2歳の時に根治術を受け、現在38歳です。現在内服などもしていませんし、定期受診もしていません。４月から新しい職場で働くために健康診断を受けました。血液検査は全てＡ判定でしたが、心電図で完全右脚ブロック、QT延長、軽度ST-T異常、右軸偏位/高度を指摘されました。完全右脚ブロックは以前から指摘ありましたが、他のものはあったのかなー？という感じです。いつも健診では、異常あるけどまぁこんなもんでしょと医師に言われていました。（以前の職場が病院でした）私もあまり気にして無かったのも問題ですが。 約一年前に娘を妊娠しており、大学病院で心エコー、心電図検査を受けています。その際は普通分娩で大丈夫！術後の心臓だしこんなものだよ。50代くらいになったら何かしら症状がでてくる場合もあるからその時受診でいいよと言われました。なので、この時にもこれらの心電図結果がでていたのかわかりません。 坂道を登ると息切れる、口内炎がよくできる、肩が凝る、疲れやすいは昔からあります。 健診の判定基準は心電図、診察がCとなっていました（心雑音でひっかかりました。これは仕方ないですよね） この結果から私の心臓はどういった状態なのでしょうか？ また、循環器科な受診し精密検査をした方が良いでしょうか？

ファロー四徴症術後（人工弁（肺動脈生体弁、三尖弁輪））右心房右心室ペースメーカー、BNP72 肺動脈弁軽度逆流あり （朝）フロセミド10mg スピロノラクトン25mg バイアスピリン100mg カンデサルタン4mg カルペジロール10mg タンボコール100mg、（夜）タンボコール100mgを服用中。 ここ３年間、職場の半年毎の健康診断、及び1年毎の成人先天性心疾患外来時の肝臓のγGTPが100以上で、2024年3月の健康診断では126まで上昇してきました。 担当の医師は、飲んでいる薬の影響で肝臓は悪くなっていないという話で、職場にもそのように報告してきました。ただ、知り合いのベテランの薬剤師の話では、薬の飲み始めでγGTPが上がる事もあるが、継続して飲んでいる場合での上昇は疑問とのことでした。 成人先天性心疾患外来（ファロー四徴症経過観察）での心エコー検査で肝臓も診ていると思いますが、念のために肝臓外来を受診した方が良いでしょうか。

ファロー四徴症(根治手術済)のもうすぐ5歳の息子がいます。母の私は13週の妊婦です。 私の実父(息子の祖父)が昨日から微熱と倦怠感が続いていたため、今日の午後受診した際インフルエンザAと診断されました。しかしその症状を知らなかった私と息子は、今日の午前中実家に遊びに行って接触していました。 診断されてからなるべくすぐ帰り、うがい手洗いを念入りにしましたが数時間の接触とはいえ感染してしまった可能性は十分あると覚悟しています…。(父も私も息子も、全員1ヶ月以上前に予防接種済です) そこで質問なのですが、息子のような心疾患があると重症化しやすいとのことで予防接種は毎年受けていますが、それでも持病のない普通の子より重症化やインフルエンザ脳症などの合併症の可能性は高くなってしまうのでしょうか…。 1～3日は潜伏期間なので注意深く見るつもりですが、息子はまだインフルエンザにかかったことがなく主人は海外出張中、実家にも頼れず最悪二人で共倒れしたら…と思うと怖くてたまりません。 また、例えば妊婦の私が数日後インフルになった場合、息子は祖父との接触では大丈夫でも私から数日後に息子に移ることもありますか…？ まとまりがなくすみませんが宜しくお願い致します。

ファロー四徴症手術すみです。 今日はが痛くロキソニンは飲んで大丈夫でしょうか？ 今飲んでいる薬は カンデサルタン6mg夜飲んでます。

１月に出産した産院で生後1日目に小児科医の検診で心雑音を指摘され、 産院を退院後すぐに紹介された小児科の心臓の専門医がいる病院で検査を受けファロー四徴症と診断されました。現在は月１回のペースでその病院で診察を受けています。 また、出産後すぐに産院の先生に口に麻痺があると言われました。 診察していただいた小児科の先生も一か月検診の小児科の先生も分娩麻痺だろうと言われしばらくすると治ると思います、といわれましたがいまだに治りません。自然分娩で特にトラブルもなく出産しました。 泣いた時と大きなあくびをした時に口の左下が大きく下がります。それ以外ではあまりわかりません。 心臓をみてもらってる先生にも口のほうも見てもらいましたが 少しはよくなったかな？と言われるだけです。私もほんの少しだけよくなった気はします。見慣れたせいかもしれませんが。 こちらのサイトや他のサイトをみるかぎり口角下制筋欠損症だと自分では思っています。この病気には心疾患を合併することがあるとも言われていたので。 心臓を見てもらってる先生にこちらから病名を聞いても良いものなのでしょうか？口角下制筋欠損症なら心臓以外の病気も合併することがあるとあったので他にも検査してもらった方がよいのでしょうか？ 今のところ体重増加などは問題ありません。耳の形、大きさが左右違うことなどから染色体異常については気になったので聞きましたら今のところは検査をうけなくても様子見でいいでしょうといわれました。

１月３日に孫が生まれました。体重２０１６gで予定日より２０日程早い帝王切開での出産でした。帝王切開の理由は母体から胎児への栄養補給が、これ以上望めないということでした。生後２日後にファロー四徴症と診断され、現在、大学病院のNICUに入院して１９日間が経ちました。今は、ミルクを１日４５mg×８回飲んでおり、体重は２１６０gです。血中酸素濃度は酸素吸入を鼻からしており８５％前後を維持しております。昨日は貧血のため酸素濃度が６０％台に下がったため、酸素の増量と４０mgの輸血で酸素濃度が９０％前半になったそうです。心配なのは低い血中酸素濃度が続いたことによる、更なる心臓や肺への悪影響はないか？脳の発達への影響はないか？という点です。ご回答をお待ちしております。 よろしくお願いいたします。

2歳の子供がファロー四徴症です。 1歳の時に根治手術をし、現在は服薬・生活制限無しです。 今後幼稚園に通うにあたり、怪我や風邪などを引く機会が増えると予想し気になったのですが、ファローとは関係ない体調不良の際、「この治療は避けた方か良い」ですとか、処方薬・市販薬ともに「この薬は避けた方が良い」など、一般的な治療で気をつける事はありますでしょうか？ 主治医の定期検診が数ヶ月先の為、こちらで質問させていただきました。 宜しくお願いいたします。

39歳の初産婦、35週です。 産婦人科で胎児心奇形とSUAの疑いで32週で大学病院へ転院しました。 エコーで、SUAとファロー四徴症でした。 肺動脈の狭窄か閉鎖、主要体肺側副動脈のいずれに該当するかどうかは、胎児の背骨が陰になり見えづらいそうで判定不能、出産後に確定診断しますと言われました。 '16/10/27時点 、34週 ・BPD:84.9mm ・FTA:5748.8mm2 ・FL:60.8mm ・EFW:2001g(11月2日の検査では2300g) インターネットでファロー四徴症には22q11.2欠失症候群の染色体異常が多く合併すると書いてあって、心臓病の告知で目の前が真っ暗になり、さらに染色体異常と不安な毎日です。 心臓以外の異常はなさそう(口蓋裂と胸腺はエコーで見えないが、口唇裂はなさそう)と言ってもらっていますが、私のようにSUAとファローで染色体異常の確率はどれくらいの可能性があるでしょうか？またエコーによる胎児診断は出来ないのでしょうか？出産予定日の12/8まで穏やか過ごせるよう、少しでも安心できる材料が欲しいです。

現在9ヵ月の息子が、11ヵ月でファロー四徴症の根治手術を予定しています。(現在体重8.3キロ) 先日受けた心臓カテーテル検査の結果は受診記録の通りで、一期的修復可能との事でした。 手術内容としては ・心室中核パッチ閉鎖 ・肺動脈弁筋切除・弁切開拡張 ・卵円孔・動脈菅閉鎖 とのことでした。 先生方にお聞きしたいのは、術後の事です。 1,ICUに入っている期間は一般的におよそどのくらいなのでしょうか 2,術後、運動制限がある可能性は高いでしょうか 3,退院後、日常生活において酸素ボンベやペースメーカーを必要とする身体になる可能性はあるのでしょうか 主治医に聞きそびれてしまいました。 すべて術後の経過によって変わることは承知しておりますが、どうしても不安で…。 どうか現時点での先生方のご見解をお聞かせください。 すみませんが宜しくお願い致します。