18歳でアスピリン喘息を発症し、その2〜3年後から嗅覚異常がありました。
今年の３月から副鼻腔炎が悪化し、８月に難病申請をし、デュピクセントを開始しました。現在4回デュピクセントをし、経過はとても良好で、鼻詰まりも劇的に改善して嗅覚もかなり戻っています。
本日、「指定難病の診断基準を満たしていないため」という理由で承認されませんでしたという通知が届きました。
８月の耳鼻科受信時に、CT画像や採血結果を耳鼻科に持参し、診察していただいたところ、最重症と言われ、アスピリン喘息の既往や、鎮痛剤のアレルギーもあり、申請書類は「重症」とされていました。
私のような症状で難病指定にならない場合は、どのような人が難病指定になるのでしょうか？
デュピクセントの効果が発揮されているので、続けていきたいと思うのですが、一生続けていくと思うと高額なので悩ましいところではあります。
